venerdì 23 ottobre 2015

LARINGECTOMIZZATO (io) in università

- Anche questo fa parte del ruolo di Ailar e dei suoi Volontari (cominciando dal proprio Presidente Nazionale Dr. Maurizio Magnani), un ‘lavoro’ a 360°, ognuno a vario titolo a seconda delle proprie competenze, capacità, disponibilità e volontà.
Un saluto -
P.S.: come si può vedere non ci sono solo le Scuole/Centri, le presenze nei Reparti Ospedalieri e l’assistenza a domicilio (la dov’è ritenuta necessaria) ma…


giovedì 9 aprile 2015

RESPIRAZIONE (la)

- Questo video, un cartone animato della durata di poco più di 23 minuti, sembra – ed in effetti lo è, mi pare – destinato a bambini per spiegare loro il semplice ma complesso processo della RESPIRAZIONE (con annessi e connessi, rischi e pericoli compresi) nell’essere umano.
Ovviamente questo è riferito a persone ‘normorespiranti’ ossia NON Laringectomizzati Totali ma al Lary ed a chi vuol meglio capire è utilissimo in quanto può tanto per citare un esempio rendersi conto dell’utilità e funzione, nella respirazione, di naso-bocca (organi che il Lary non utilizza/dispone più per il suo nuovo modo di respirare -  respira tramite lo stoma, quel ‘buco’ alla base del collo) quindi può trarne le dovute giuste conclusioni così come può meglio capire di come e  perché si forma il catarro, a cosa serve ed in che modo viene espulso ed ancora la tosse e molto altro ancora.
Per concludere la visione può aiutare non poco il Lary a gestirsi al meglio perlomeno per quanto riguarda la respirazione e trovare le risposte a tanti perché, o dubbi; merita quella quasi mezz’ora del nostro tempo.
Un saluto -
P.S.: sarebbe gradito dopo la visione – sia che si tratti di Lary, famigliare, interessato o semplice curioso (tutti avrebbero qualcosa da imparare)  - un commento, anche di poche righe…

Un saluto -
N.B.: 'cliccare' sul Link sottostante per prendere visone del video.
https://youtu.be/uK8GBFGqcWw  

giovedì 5 marzo 2015

LARINGECTOMIZZATO (la nostra musica)

Un locale accogliente, noi LARINGECTOMIZZATI con famigliari ed amici, una buona cucina, la ‘nostra’ torta e lo spazio per ballare con la nostra musica, la voce e la musica  di Tina e Dino. Non ci serve altro per una giornata festosa tutta per noi, tra noi, con noi.
Un saluto -
P.S.: amici, si ‘clicchi’ sul link sottostante, cuffia intesta (per non disturbare chi ci sta intorno…), volume al massimo e… via con la musica…
N.B.: qui sotto il testo del brano che mi sono preso la libertà di battezzare “AILAR in Musica”, potrete così meglio seguire il tutto (la foto, una delle  feste che chiamiamo ‘di socializzazione’ per questa o quell’altra occasione, il Natale, San Biagio od altro – in pratica ‘lo stare insieme in allegria’ – è voluta dal ‘sistema YouTube’ e perché no, anche da noi)…
Ecco il Testo del brano:
AILAR in Musica                                                                                                                                  Tu mi aiuti a parlar con la respirazion
e mi dai la gioia di farmi capir
l’ironia della suerte
con te sfidiam
perché la solidarietà è AILAR
parlando (parlando) bailando (bailando)
con l’associazione AILAR
la mia vita è cambiata
mi ha insegnato a combattere
parlando (parlando) bailando (bailando)
l’associazione ha un motto
non arrenderti mai
non arrenderti mai
con esercizio e la volontà
con gli amici che ci sanno aiutar
non possiamo sbagliar
perché l’AILAR è la vita
è la solidarietà
come questa melodia dà
colore e fantasia
alla sua caparbietà
con la sua volontà
l’AILAR è la vita
è la solidarietà
io chiedo star con te
parlar con te
ballar con te
viver con te
una vita meravigliosa
dopo aver sofferto
io chiedo star con te
parlar con te
ballar con te
viver con te.

mercoledì 31 dicembre 2014

Comunque tu sia stato 'addio' 2014 e BENVENUTO al NUOVO ANNO, sii migliore...


Con tre immagini dico tutto (quello che non saprei dire a parole ovvero scrivendo) e nulla, non sempre si può essere se stessi pubblicamente ed apertamente, sul ieri/oggi (l’anno che si sta per chiudere – questo ormai stanco 2014), sull’anno in arrivo (ormai è una questione di decine di minuti) e su cosa ci si può/vuole aspettare da questo 2015.
Mi limito ad un BUON ANNO a tutti coloro che mi seguono.
Un saluto -

P.S.: purtroppo qui, in questo mio Blog, non sono molto presente, il tempo  a disposizione è quello  che è ma mi si può trovare su Facebook sulla mia pagina personale https://www.facebook.com/luciano.cremascoli ,nel Gruppo da me creato riservato al mondo del Laringectomizzato, mondo nel quale mi sento appartenere a pieno titolo quale Laringectomizzato, Maestro Rieducatore di Lary, Vicepresidente della Sezione Ailar Associazione Italiana Laringectomizzati di Treviglio (Bg) nonché Consigliere Nazionale della stessa AILAR https://www.facebook.com/groups/40777693429/?fref=ts ,nel Gruppo della ‘mia’ Scuola di Rieducazione Fonetica (o ‘alla Parola’) https://www.facebook.com/groups/ailar.crema/?fref=ts ,oppure nel Gruppo dell’Ailar stessa https://www.facebook.com/ailar.italia?fref=ts ;a breve mi troverete anche in un altro Blog, un nuovo Blog interamente dedicato a… (non mi si faccia dire di più), ancora non ho trovato il nome ma…





venerdì 24 ottobre 2014

LARINGECTOMIZZATO - TURNI DI PAROLA (Una corretta modalità d'interloquire - Non solo 'bon ton')

Nel mio solito girovagare notturno per il web, riviste e materiale vario mi sono imbattuto in un interessante articolo (vedesi immagine) pubblicato nel Periodico dell’AOIMdV Onlus (Associazione Oncologica Italiana Mutilati della Voce) di Verona.
In quest’articolo si puntualizza di come il Laringectomizzato si possa trovare in difficoltà nell’eprimersi (dovere/volere parlare) sia in famiglia che tra amici nonché con estranei.
Questo accade quando non viene rispettato il “turno di parola” ovvero quando ci si approfitta di un momento di pausa dell’interlocutore per ‘toglierli’ la parola.
Il Laringectomizzato, soprattutto quando non è ancora padrone della propria voce necessita dei suoi tempi, tempi più lunghi di un ‘comun parlante’ (mi sia consentita l’espressione) quindi tutti dovrebbero essere ben accorti che mentre un Lary sta parlando (è una regola dettata anche della buona creanza, educazione o ‘bon ton’) per nessuna ragione va interrotto sino a quando è esso stesso a far cenno di aver concluso quindi cede la parola ad altri. Questo accade soprattutto nelle classiche discussioni da Bar, tra amici quando la discussione, magari anche sciapa, si fa calda; a questo punto, a meno che il nostro Lary non abbia una corporatura più che robusta e sappia anche usare le maniere forti (per non dire  i muscoli… - in questi casi ci vorrebbero ma il sopracitato bon ton verrebbe accantonato…) NON riuscirebbe a dire una parola.
Questo lo porterebbe a chiudersi sempre più rifiutando qualsiasi forma di dialogo tornando così piano piano all’immediato post intervento chirurgico dove si esprimeva a gesti, scrivendo o con il labiale e solo in casi di estrema necessità. Il lavoro di Rieducazione a quel punto svanirebbe.
Per concludere, famigliari ed amici di Laringectomizzati, imparate a parlare il meno possibile in presenza di un Lary, lasciate parlare lui anche se lo farà a fatica (magari inizialmente), evitate di sostituirsi a lui nel parlare per aver capito sin da subito quel che vuol dire e se vedete che non partecipa alla discussione (magari si sente accantonato o non all’altezza di colloquiare) invitatelo a parlare ma soprattutto gli si dia… TEMPO.
Un saluto -
P.S.: per facilitare la lettura ho trascritto letteralmente il contenuto dell’immagine nel commento appena sotto questo post - 
- Ecco quanto scritto (quasi un copia-incolla) nell’articolo di cui all’immagine sopra; questo per facilitarne la lettura a chi dovesse incontrare problemi.
Un saluto -
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TURNI DI PAROLA – UNA CORRETTA MODALITA’ DI INTERLOQUIRE – NON SOLO “BON TON” – Dr.ssa Emanuela Rado.


Nei molteplici articoli pubblicati finora, abbiamo parlato della Laringectomia Totale sia sotto il

profilo medico che riabilitativo, analizzando un po’ tutte le sue sfaccettature e cercando di illustrare le diverse strategie atte ad affrontare al meglio le complicazioni che derivano da questo tipo di intervento per ridurre il più possibile le conseguenti limitazioni.

Allo stato attuale ci sembra che, per quanto concerne la riabilitazione logopedica, non ci sia più nulla di nuovo da aggiungere anche se, in realtà, c’è ancora un tema che mi sta a cuore trattare, da sempre poco considerato e del quale non si è mai sottolineata sufficientemente l'importanza:

quello del RISPETTO DEL TURNO DI PAROLA, soprattutto dialogando con soggetti laringectomizzati.

Di per sé, nella comunicazione quotidiana attuale il rispetto de1l”alternanza delle pause è un concetto caduto in disuso e quasi dimenticato, sia nell’ambito familiare che sociale. Un esempio

evidente è offerto dalle trasmissioni televisive nelle quali si parla tutti insieme, uno sull’altro,

urlando e... senza capire nulla. Questa modalità comunicativa non risponde certo a un concetto di scambio efficace ed efficiente di informazioni!

Il rispetto dell’alternanza dei turni di parola pertanto non è solo un comportamento suggerito dal bon ton ma è la modalità corretta per interagire con un qualsiasi interlocutore e se ciò è fondamentale e irrinunciabile per chi non è affetto da disturbi fonoarticolatori, figuriamoci

l'importanza che ciò ricopre per chi ha problemi a 'farsi sentire ”.

Spesso i soggetti laringectomizzati lamentano di riuscire raramente a completare la loro anche breve comunicazione all’interno di una seppur semplice discussione poiché, durante le fasi di rifornimento d”aria, l’interlocutore tende a inserirsi, rubando loro la parola.

Ora, bisogna considerare che,soprattutto nell’immediato postintervento, la comunicazione verbale in un soggetto laringectomizzato subisce delle modificazioni importanti:

- è rallentata in velocità,

- sono presenti pause prolungate perché il rifornimento d’aria non è ancora un meccanismo automatizzato,

- la sonorità è scarsa,

- le parole vengono pronunciate singolarmente e non in un fluire continuo che consente di completare la frase.

Interrompere spesso un soggetto che fatica a comunicare sia sotto il profilo tecnico che emotivo è estremamente deleterio e talvolta, ma purtroppo molto più frequentemente di quanto non si possa credere, può essere gravemente penalizzante soprattutto per quanto concerne l’aspetto psicologico.

Il sentirsi continuamente interrotti e bloccati nei faticosi tentativi di instaurare una seppur limitata comunicazione, il venire anticipati in ciò che gli altri credono si voglia esprimere (e che spesso non trova corrispondenza reale), la negazione a realizzare quella funzione vitale innata che è l’espressione del sé, dei propri pareri, bisogni e opinioni, può portare al limite estremo di rifiutarsi ad apprendere qualsiasi tecnica per comunicare, primo passo verso la depressione, la chiusura in sé stessi e... tutto quello che ne consegue.

Quindi, poniamoci una domanda: se un mio familiare reduce da una Laringectomia Totale,

dopo qualche tempo rifiuta il trattamento riabilitativo e non vuole piu’ “IMPARARE A PARLARE” è un po” anche colpa mia, dell’entourage che frequenta?

Se sì, è opportuno adoperarsi per cambiare immediatamente atteggiamento e per sensibilizzare chi ci circonda.