lunedì 31 dicembre 2012

Auguri di Buon Anno (2013)

Un 'senza parole' che vuole dire TUTTO il MEGLIO a TUTTI cominciando dall'ora 00:00 della prossima notte (ovvero dall'inizio del 2013) lasciando al passato (nell'angolo del dimenticatoio) il brutto ma sempre nella nostra mente quel poco di buono che l'anno che si sta per concludere, bontà sua, ci ha dato (o concesso).  Un saluto. Luciano Cremascoli -

domenica 30 dicembre 2012

LARINGECTOMIZZATO - Corso di aggiornamento per Maestri Rieducatori.

Il presente post solo per informare su una nuova iniziativa di una delle Associazioni di Laringectomizzati; non aggiungo altro in quanto è già tutto scritto (o quasi) nella Locandina sottostante. Mi è doveroso precisare che detto evento (come del resto scritto nella locandina stessa) è riservato a Maestri-Riabilitatori nonchè aperto ad Infermieri e Logopedisti purchè operanti in Lombardia a cui ne seguiranno altri; è organizzato dall' AILAR (Associazione Italiana Laringectomizzati - onlus) Sede di Milano.

Per ulteriori eventuali informazioni/chiarimenti non c'è che da chiedere, vi verrà risposto. Un saluto. Luciano Cremascoli -

mercoledì 26 dicembre 2012

LARINGECTOMIZZATO – La Psicologia può aiutare Lui e chi gli sta intorno -






Tranquilli amici, le libagioni Natalizie ingurgitate NON mi hanno fatto di certo ‘uscire di testa…’. Il fatto è che quando trovo qualcosa di interessante non guardo ne all’orario ne tantomeno al giorno (Natale, Capodanno, Pasqua od altro…) in cui mi ‘trovo’, lo pubblico (o trasferisco ovvero ne pubblico il link) poi, spetta a chi milegge agire come meglio crede. Io in questa pubblicazione (trattasi di 77 cartelle in formato pdf) che tratta l’argomento della PSICOLOGIA nel contesto ONCOLOGICO ovvero quella che viene tecnicamente chiamata PSICO-ONCOLOGIA (quindi riguarda anche il Laringectomizzato – nel suo prima, durante e dopo l’intervento chirurgico o la terapia – ed il mondo, cominciando dai suoi famigliari, che gli gravita intorno) ho trovato argomenti molto interessanti che meritano d’essere letti da tutti coloro che hanno problemi di questo genere e non solo (alcune pagine,. non molte a dire il vero, sono in lingua Inglese – la lingua ufficiale della Medicina – ma si può ovviare facilmente). Per concludere, anche se siamo al volgere della Festività Natalizia io posto ugualmente (ora l’ho trovata ed ora la posto come già detto ad inizio di questo post) poi, ognuno è liberissimo di accedervi subito od aspettare tempi più a lui consoni.  Ecco, per concludere, quello di cui in genere si preferisce NON parlare o parlarne il meno possibile anche nelle Scuole di Rieducazione alla Parola è l'aspetto PSICOLOGICO nel paziente Laringectomizzato (come se lo Psicologia sia ‘parente stretta’ della Psichiatria quindi… – anche se in un certo senso può esserlo a seconda dell’angolatura con la quale la affrontiamo ma…). Personalmente (quale Maestro Rieducatore - siamo, ovvero dovremmo essere, preparati-istruiti anche su questo) cerco di parlarne il più possibile in quanto il risultato di un buon recupero (anzi, se ne dovrebbe parlare ancor prima dell’intervento chirurgico in modo che il paziente sia giustamente preparato su quello a cui sta andando incontro quindi affronti il tutto con più conoscenza) parte da un buon stato psichico da chi esce (clinicamente parlando - viene dimesso dall'ospedale) da un trauma quale una Laringectomia Totale ed anche i suoi famigliari dovrebbero essere preparati al meglio per la sua accoglienza al ritorno in famiglia e nel tessuto sociale. Un saluto. Con questo non voglio assolutamente ergermi (o sostituirmi) a Psicologo anzi, sono e sempre sarò per: ad ognuno il proprio 'mestiere' sia questo Professionista che semplice Volontario (come me). Ora, ecco il Link di cui sopra sul quale 'cliccare' per poter visionare il tutto:

martedì 20 novembre 2012

LARINGECTOMIZZATO: anche questo può essere molto d’aiuto…







Ovviamente tutto quanto sopra vale nella sola "Regione LOMBARDIA", ciò non toglie che NON sia applicata anche in altre Realtà Regionali del Territorio Nazionale (cosa che dovrebbe essere applicata ovunque nell'interesse di tutti), ne vale la pena informarsi. Dopotutto anche laddove ci può essere una persona anziana non pratica d'informatica c'è sempre un famigliare che può facilmente 'districarsi' con questo 'strumento', comodo, semplice e facile nel suo utilizzo. Ancor più utile può essere ove i Servizi Sanitari siano lontani dal paziente stesso e rendano necessari/obbligatori spostamendi con dispendio di energie e denaro. Un saluto. Luciano Cremascoli -

lunedì 5 novembre 2012

LARINGECTOMIZZATI (lavoratrice/lavoratore – quello che c’è da … sapere)








Personalmente essendo stato operato (di Laringectomia Totale) quando ero già ‘fuori’ dal ‘mondo del lavoro’  (pensionato invalido) nonostante la giovane (questo ‘giovane’ consideriamolo pure relativo ma…) età (55anni) posso dire ben poco ciò non toglie che nel dubbio possa chiedere. Il contenuto di quanto sopra potrà già aver avuto od avrà delle modifiche/aggiornamenti quindi sempre meglio informarsi ulteriormente, come suggerito, presso chi di dovere prima di prendere delle decisioni che possono magari divenire controproducenti. Anche in questi casi, la prudenza non è mai troppa; meglio andarci, come si suol dire, con i piedi di piombo. Un saluto. Luciano Cremascoli -





martedì 30 ottobre 2012

LARINGECTOMIZATO: dopo l’intervento chirurgico e conseguenti dimissioni (dall’ospedale), quello che dovresti sapere e che probabilmente NON ti è stato DETTO.




Caro neolaringectomizzato, adesso che il momento più critico è passato sei pronto per riprendere la vita di tutti i giorni. La voce esofagea consente di comunicare come prima e apprenderla non è impossibile, occorre solo un po’ di pazienza e di perseveranza. Non pensare di “non farcela” piuttosto affronta e risolvi, da subito, l’angoscia che stai vivendo e vedrai che tutto andrà per il meglio. A tal proposito ho ritenuto di fondamentale importanza introdurre, proprio nella parte iniziale di questo piccolo opuscolo, alcune note relative all’aspetto psicologico che potrai facilmente consultare. Non mancherà nemmeno qualche utile informazione sulla manutenzione del tracheostoma e della cannula e sui comportamenti più idonei a tenersi. La parte conclusiva riguarda i diritti civili riconosciuti al laringectomizzato, un argomento del quale si parla molto poco e che non tutti conoscono - PSICOLOGIA E  MALATTIA - MALATTIA E STATO D’ANIMO: In questo paragrafo, vengono riportati, sotto la forma, domanda-risposta, i principali aspetti psicologici del malato di tumore alla laringe, dal momento della diagnosi fino al dopo intervento - 1. Cosa succede al momento della diagnosi? Quando un individuo viene a sapere che è ammalato di tumore alla laringe e che deve essere sottoposto ad un intervento di laringectomia totale, una angoscia profonda si impadronisce di lui poiché la consapevolezza di una malattia così grave, spiegano gli psicologi, lo pone in bilico tra due evoluzioni possibili: la guarigione da un lato, la morte dall’altra. E’ come se si fosse perduto, improvvisamente, ogni riferimento sicuro, come se si fosse reciso ogni legame con la propria terra; lui, il malato, non fa più parte del mondo dei vivi, a pieno titolo, ma sta tra loro e il mondo dei morti - 2. Cosa succede dopo l’intervento? Dopo l’intervento, questo stato di angoscia trova la sua massima intensità. In questo momento la persona prende coscienza della avvenuta e irrecuperabile trasformazione attraverso la confezione del tracheostoma. E' questo il momento più critico, il suo organo è mutato e la presa di coscienza è drammatica, mente e corpo non sono più in sintonia e la reazione sarà la fuga dalla realtà, con la depressione o con l’aggressività - 3. Perché l’angoscia post-chirurgica è così traumatica? Perché questa ferita che sta alla base del collo, il tracheostoma, è come un marchio che segnerà per tutta la vita l’individuo. Il buco diventerà un emblema nel quale si riconosceranno tutti gli appartenenti a quella esperienza - Con la confezione del tracheostoma l’individuo realizza, inconsciamente, una interruzione, non solo della pelle, ma anche del suo io profondo. Egli vive la pelle non tanto come un rivestimento quanto piuttosto come un contenitore e attraverso quel buco egli teme possa sfuggire il suo io profondo. E’ la consapevolezza della sua fragilità. Del resto questa ferita, dicono gli psicologi, non è come quella del cordone ombelicale, nella quale si riconoscono tutti gli appartenenti al consorzio umano, ma qualcosa di diverso che gli altri non hanno. Non è più possibile chiudere il buco perché da lì entra l’aria per continuare a vivere e quindi la persona sperimenta la propria impotenza nei confronti di una apertura attraverso la quale fuoriescono cose preziose e cose cattive come sangue e muco e nella quale può entrare qualunque cosa per l’assenza di una valida barriera. Cose elementari come nuotare o fare la doccia sono compromesse così come due sensi fondamentali: l’olfatto e il gusto. Non è più nemmeno possibile manifestare i propri sentimenti, piangere e ridere sono privati della consueta sonorità. Inoltre con questo sfregio alla base del collo egli si sente, psicologicamente, inaccettabile dalla società. Per tutti questi motivi la reazione emotiva può evolvere verso la disperazione, l’indifferenza o la mania, (meglio adesso di prima), oscillando tra momenti di euforia e momenti di impotenza depressiva fino a raggiungere, faticosamente, uno stato di equilibrio -  4. Il rapporto col chirurgo ? Anche il chirurgo soffre la sua parte di frustrazione e questo per due motivi: il primo per il  senso di  impotenza di fronte alla malattia, il secondo per la mutilazione provocata con l’intervento chirurgico che fa del paziente, affidato alle sue cure, un portatore d’handicap per tutta la vita. In sostanza egli vive un’opera incompiuta che porta il segno della ferita non rimarginata, dell’intervento non finito e in più egli sente, inconsciamente, d’aver tradito la fiducia del suo paziente. Dal canto suo il paziente si sente maltrattato e tende a rifarsi sul personale paramedico o sui familiari. Dipende dall’equipe chirurgica, consapevole di queste dinamiche inconsce, saper creare il clima più adatto alla ripresa che, necessariamente, continuerà al di fuori dell’ospedale. Qui inizia il ruolo dell’Associazione che mette in contatto l’operato con persone che da anni vivono senza laringe a conforto del prossimo. -  5. La rieducazione ? Quando il laringectomizzato perviene alla Scuola di rieducazione egli ha già provato le esperienze precedenti. E’ quindi compito di chi lo accoglie rendersi disponibile ad ascoltare per concertare con lui i tempi della ripresa. A questo punto spetta al rieducatore capire che cosa vuole la persona che si è rivolta alla scuola e le situazioni di più frequente riscontro sono le seguenti: 1. Persona che chiede pressantemente di apprendere la voce esofagea e poi si rifiuta di emettere qualunque suono oppure ricade nel mutismo più assoluto appena è riuscito a produrre una vocale. In questo caso la scuola di rieducazione viene vista come un contenitore delle proprie angosce, sarà quindi opportuno impostare il dialogo facendo capire che il primo obiettivo deve essere quello di ricreare un benessere psico-fisico necessario anche per imparare a parlare, ma soprattutto per vivere nel mondo. E’ bene raccogliere dati utili sulla vita passata e recente della persona (lavoro, famiglia, abitudini, carattere etc.) serviranno a creare un clima di distensione, di collaborazione e a capire di che cosa ha veramente bisogno - 2. Fumava e/o parlava molto? Sono dati importanti per il significato che questi due aspetti assumono. Infatti, secondo gli psicologi, la sigaretta rappresenterebbe, in quanto eccitazione della cavità orale l’equivalente, secondo Freud, del piacere sessuale nella sua prima fase o fase orale che deriva dal morsicamento e dalla suzione del seno. Lo stato di dipendenza che si instaura è l’espressione di un conflitto non risolto durante la fase orale dello sviluppo. Si pensa che forse l’allattamento non è stato soddisfacente e che nel tempo l’individuo manifesti l’atteggiamento di chi “vuole e pretende qualcosa”. Il parlar tanto appagherebbe l’istinto-impulso di chi, comunicando, soddisfa il bisogno di dare attraverso la bocca oltre che a prendere. In questo caso è evidente la particolare depressione post-operatoria che accompagna queste persone - 6. Quando si può iniziare la rieducazione? Quando l’angoscia sarà stata superata. In caso contrario conviene procedere senza obiettivi prefissati, rispettando, di volta in volta, le pause richieste. Sappia il laringectomizzato che sarà sempre ben accetto dalle scuole di rieducazione, dal maestro rieducatore e dal medico - 7. Quando è richiesto l’intervento dello psicoterapeuta? Quando il laringectomizzato, a fronte di una apparente volontà di apprendimento, non mostra alcuna capacità di progredire. E’ questo il caso di quei soggetti che vedono nella scuola o nel servizio di foniatria il contenitore delle loro angosce più profonde “imponendo agli operatori di prendersi cura di lui sul piano psicologico senza che questo venga mai reso esplicito”. Trattandosi di una evidente fragilità caratteriologica di base è necessario l’intervento dello psicoterapeuta mentre per l’apprendimento della voce esofagea non verranno date valutazioni di nessun tipo, ma solo indicazioni relative all’impostazione della neo-voce. In questo modo si eviteranno degli errori di valutazione del soggetto che in tal caso porterebbero soltanto ad un sicuro fallimento - TUMORE LARINGEO - Alcuni dati epidemiologici L’incidenza del carcinoma laringeo è relativamente bassa se comparata con quella del carcinoma degli altri organi e rappresenta il 2-5% di tutte le neoplasie maligne diagnosticate, in un anno, nel mondo. Nelle aree fortemente industrializzate l’incidenza arriva al 6-8%. L’età media di comparsa si verifica nella quinta, sesta e settima [1]decade di vita ed è più frequente nell’uomo che nella donna variando il rapporto da 5 a 20:1. La maggior parte degli studi mostra che gli abitanti delle zone più industrializzate presentano un’incidenza di carcinoma laringeo 2-3 volte maggiore degli abitanti delle zone rurali. Il record per la più alta incidenza di carcinoma laringeo è detenuto dalla Thailandia del Nord con un valore di 18,4/100.000 nei maschi e 3,4/100.000 nelle femmine. Il tumore laringeo è presente nella popolazione italiana in percentuali variabili dal 3 al 6/100.000 abitanti. Il secondo valore è registrato nelle zone industriali del nord Italia. L’indice di comparsa è in aumento ovunque nel mondo occidentale e tra le cause si ricorda il fumo di sigaretta, l’alcool, l’associazione di entrambi come moltiplicatore delle probabilità di malattia e  i fattori ambientali. Tra questi ultimi ricordiamo l’inalazione di vapori caldi, esalazioni termali, composti organici chimici (idrocarburi policiclici aromatici, nitrosamine) che vengono prodotti nelle industrie di carbone, ferro e gomma; insetticidi (benzopirene), fumi chimici (vinilcloride, formaldeide), fibre nelle industrie tessili e del cuoio, nichel e cromo dell’industria mineraria e l’asbestosi.. A questi va aggiunto il dato genetico di predisposizione alla malattia inteso come predisposizione ereditaria alla malattia, pregresse infezioni da herpes symplex in quanto predisponenti al carcinoma laringeo. Attualmente sono in corso studi sugli oncogeni che sembrano particolarmente implicati nella regolazione e proliferazione cellulare e si è individuato il potenziale oncogenico di specifici geni cellulari nell’insorgenza del tumore della testa e del collo - COSA SIGNIFICA  VOCE ESOFAGEA - Significa che la voce viene emessa con l’aiuto dell’esofago, ma per meglio comprendere che cosa succede occorre dare alcune informazioni preliminari. Quella che normalmente è la voce corrisponde alla produzione di un suono da parte delle corde vocali, congiuntamente alla articolazione della bocca che trasforma il suono in parola. La durata del suono/parola è conseguenza dell’aria in uscita dai polmoni cioè più aria esce dai polmoni più lungo è il suono/parola. Nel caso della voce esofagea funge da sorgente sonora sostitutiva delle corde vocali un restringimento dell’esofago, in corrispondenza dello sfintere esofageo superiore. Siccome questo punto più ristretto vibra, seppure in modo più grossolano delle corde vocali, viene chiamato neoglottide, ma l’aria necessaria alla vibrazione non proviene più dai polmoni perché la respirazione avviene attraverso il tracheostoma e quindi va immagazzinata in esofago dopo essere stata “mangiata” con la bocca. Effettivamente parlare con voce esofagea è come mangiare dell’aria come succede per ogni alimento, la differenza sta nella rapida eruttazione appena l’aria ha superato lo sfintere esofageo superiore che contraendosi genera un suono. Poiché è possibile esercitare un controllo volontario su questo stesso sfintere è anche possibile variare l’intensità e la durata dell’emissione sonora. Col passare del tempo il tratto di esofago immediatamente al di sotto della neoglottide si dilata e funge da riserva d’aria o polmone vicariante preziosa per il normale eloquio mentre i bordi della neoglottide subiscono delle curiose trasformazioni, mostrandosi più o meno rilevati e quindi in grado di produrre un suono di diversa frequenza - Esistono dei metodi? Sì. Il più utilizzato è quello detto della iniezione. L’aria viene introdotta direttamente in esofago senza la saliva che altrimenti attiverebbe la peristalsi e quindi la progressione dell’aria nello stomaco. Favorisce l’apprendimento di questa metodica la consonante bilabiale sorda “p” . Essa impedisce la fuga d’aria e obbliga il passaggio della stessa in esofago in più ricrea, dopo ogni sonorizzazione, una nuova riserva d’aria - Tutti possono utilizzare questa metodica? Possono fare uso di questa metodica tutti gli operati di laringectomia totale che non abbiano subito lesioni irreversibili a carico degli organi fono-articolatori cioè asportazione di più della metà della lingua, paralisi del velo pendulo, paralisi del nervo facciale e quindi impossibilità a chiudere bene le labbra, impossibilità a sopportare la dentiera per riassorbimento osseo da radioterapia. In queste situazioni si scelgono altre soluzioni. Anche esiti di cicatrice retraente in corrispondenza dello sfintere esofageo superiore possono compromettere definitivamente l’apprendimento della voce esofagea - Esiste un termine entro il quale si impara a parlare? Assolutamente no. Non esistono scadenze e soprattutto non bisogna demoralizzarsi se non si parla già dai primi giorni. E’ importante non lasciarsi condizionare dalle difficoltà incontrate, l’eruttazione rappresenta l’ultimo anello di una catena che inizia col rilassamento e la ginnastica e che richiede calma e pazienza. Se viene richiesto un parere sconsiglierei il più possibile il parlare bisbigliando, molto meglio scrivere. Occorre tempo e disponibilità d’animo, (vedi capitolo precedente) ogni precipitazione ha effetti negativi, talvolta persistenti e difficili da correggere man mano che il tempo passa - E’ possibile sapere fin dal principio se si è idonei alla voce esofagea? Certamente. Verificata la funzionalità degli organi articolatori si procede mediante il test di Taub (insufflazione di aria in esofago per via nasale con catetere direttamente dal tracheostoma) alla emissione di un suono della durata di 10”. Consente di riconoscere impedimenti funzionali da spasmo del cricofaringeo o da lassità dello stesso - Sono possibili delle alternative alla voce esofagea? Certamente, la valvola tracheo-esofagea e il laringofono. Nel primo caso è richiesto un intervento chirurgico che si fa in anestesia locale e che mediante incisione della parete posteriore della trachea e di quella anteriore dell’esofago prepara la strada al posizionamento di una protesi in materiale sintetico. Attraverso questa protesi l’aria viene spinta in esofago chiudendo il tracheostoma con in pollice oppure con controvalvola. Nel secondo caso si tratta di un produttore di suono a pile. Si mette il laringofono in corrispondenza dell’angolo della mandibola, senza premere troppo, e grazie ad un interruttore, che viene premuto nel momento in cui si incomincia a parlare, lo strumento produce una vibrazione che sonorizza la parola.  E’ utile effettuare degli esercizi di preparazione? Non è solo utile, ma necessario. Gli esercizi che proponiamo da anni riguardano la respirazione diaframmatica così come viene insegnata a scuola. Alcuni movimenti sono volti a elasticizzare il più possibile i tessuti del collo soprattutto se all’intervento è stata associata la radioterapia, altri sono indispensabili per tonificare la lingua, le labbra, le guance e il volto. In particolare si invita l’allievo a rendersi conto che l’aria per parlare si prende dalla bocca che quest’aria può essere trattenuta ed emessa dalle labbra socchiuse con maggiore o minore intensità, ma soprattutto con differente durata. Questo esercizio è molto importante perché rende coscienti della possibilità di utilizzare con le medesime modalità immissioni d’aria verso l’esofago e quindi di comprendere come la voce potrà essere prodotta - PER LA VITA DI TUTTI  I GIORNI - 1. Se siete all’inizio della scuola evitate di bisbigliare, scrivete, ma non bisbigliate. E’ la prima cosa da imparare poiché diventa facile poi continuare a parlare con la cosiddetta “voce di papero” la voce infatti è priva di sonorità e assolutamente inadatta a comunicare. Lo stesso vale per il laringofono che va consigliato solo nei casi estrema necessità e nelle fasi iniziali della rieducazione - 2. Il secondo punto riguarda la cura e la manutenzione del tracheostoma. Poichè l’aria inspirata non è più filtrata dal naso e quindi umidificata e riscaldata, il primo inconveniente, in cui si può incorrere è la secchezza della mucosa e la formazione di croste. Le croste rappresentano un serio pericolo per la respirazione, soprattutto nel periodo invernale per effetto del riscaldamento ambientale. E’ buona regola umidificare l’ambiente in cui si dorme mediante umidificatori, fare dei vapori caldo-umidi alla sera con sostanze balsamiche, e instillare lungo il bordo del tracheostoma 1-2 gocce di olio gomenolato (fig. 5). Sono piccoli accorgimenti, ma riparano da spiacevoli sorprese. Con delle comuni pinzettine e qualche colpo di tosse potete togliere le croste più superficiali, ma quelle più profonde richiedono l’intervento di una persona esperta. Per i motivi detti in principio può essere raccomandabile l’utilizzo di un vaccino per prevenire possibili complicanze polmonari durante il periodo invernale -  Come si pulisce la cannula? Le normali cannule tracheali sono dotate di una parte esterna, di una controcannula interna e di un mandrino che viene impiegato per introdurre la cannula nel tracheostoma. La parte interna è estraibile e lavabile con acqua calda, uno scovolino come quello che si usa per le pipe è utilissimo per togliere eventuali incrostazioni. Cannula e controcannula si asciugano con un panno e per il corretto inserimento è bene porsi di fronte ad uno specchio ungere la cannula di olio gomenolato, introdurre il mandrino nella cannula e alloggiare il tutto in trachea togliere il mandrino e mettere al suo posto la contro cannula.  Generalmente per evitare piaghe da decubito si applica assieme alla cannula un quadratino di materiale morbido, spugnoso che si interpone tra il bordo libero della cannula e il collo. Per legge c’è diritto a 2 cannule tracheali all’anno, in materiale plastico o in metallo), ma di questo parleremo dopo nel capitolo relativo alle disposizioni di legge in materia. La cute sottostante può essere trattata con una pomata ogni volta che si pulisce la cannula (mattino e sera) - 3. Il tracheostoma va sempre tenuto protetto con il rettangolo corpristoma che svolge l’importantissima funzione di filtraggio dell’aria mentre ne consente  il  passaggio (anche qui potete chiedere al vostro maestro o prendere visione direttamente presso l’Associazione). E’ sufficiente a umidificare l’aria, a proteggere da polveri e insetti, dal freddo etc. E’ bene indossarlo giorno e notte. Ricordarsi di sciacquarli bene prima di indossarli poiché le presenza di detersivi potrebbe irritare la cute, inoltre conviene inamidare il bavaglino così da impedire che si stropicci sotto le camicie. (Nella fig. 13 vedete un copristoma artistico per i periodi caldi) - 4. E’ possibile abbronzarsi, ma con precauzione. Ricordiamoci che il tracheostoma espone direttamente la mucosa agli agenti esterni, aria, acqua, granelli di sabbia oppure polveri, ma anche fonti di calore come il sole appunto che asciugano la mucosa stessa. E’ pertanto consigliabile tenere il tracheostoma sempre protetto è sufficiente il solito bavaglino meglio se impregnato di acqua e poi strizzato, quindi umido, fungerà da ottimo naso aggiunto. Particolare attenzione è rivolta a chi è stato sottoposto a terapia radiante la esposizione diretta ai raggi solari finirebbe per riaccendere un fuoco appena sopito, quello delle radiazioni. In questo caso l’esposizione diretta al sole sarebbe dannosissima. Valgono le precauzioni dette prima e una protezione maggiore per il collo oltre che per il tracheostoma. -5. E’ possibile fare la doccia utilizzando di preferenza la doccia a telefono (fig. 14, 15, 16 e 17, )cioè quella staccabile dalla parete e orientabile sul corpo. Sono stati brevettatati dei bavaglini di materiale impermeabile del tipo delle mute da sub che proteggono bene il tracheostoma impedendo all’acqua di penetrarvi. In ogni caso utilizzando la doccia nel modo appena sopra descritto si evitano spiacevoli conseguenze - 6. E il bagno? Va bene fare il bagno stando seduti nella vasca, mai sdraiati, senza che l’acqua arrivi fino al tracheostoma. E’ una pratica distensiva e salutare per i vapori caldo-umidi che si levano dal bagno soprattutto se vi si aggiungono delle sostanze balsamiche - 7. Quando ci si rade, se si usa il rasoio elettrico, è bene munirsi di un asciugamano per evitare che i peli finiscano in trachea. Se si utilizza il sapone da barba basta partire dal basso tenendo sempre protetto il tracheostoma - 8. Quando ci si lava i capelli si tiene la testa abbassata in avanti o indietro mentre il tracheostoma è sempre protetto da una salvietta di spugna - 9. Meglio evitare gli sforzi violenti? Certamente, evitate di compiere movimenti che possano far ansimare; meglio camminare con passo tranquillo -  10. Si può mangiare di tutto? Sì l’importante è che non si tratti di alimenti o bevande troppo calde o troppo fredde - 11. Che fare in caso di abbondante produzione di muco? Togliere la cannula interna, pulirla, tossire in un fazzoletto, asciugare il bordo del foro della cannula esterna, reintrodurre la cannula interna - 12. E’ veramente impossibile tornare a sentire gli odori? No, conosco molte persone che riescono a percepire ugualmente gli odori facendo passare l’aria dal cavo orale nel naso comprimendola con la lingua in fondo al palato - 13. Si potrà soffiare il naso? Certamente, nel video “la voce esofagea” si può assistere a questa semplice operazione che un maestro rieducatore esegue gonfiando le guance e spingendo con forza aria su per il naso. Nello stesso video è possibile vedere la stessa persona gonfiare un palloncino e persino fischiare - 14. Esercizi di preparazione alla voce esofagea. Prima di iniziare a fare gli esercizi veri e propri di fonazione è opportuno praticare delle profonde inspirazioni durante le quali si vede espandere l’addome espressione di una corretta respirazione diaframmatica; per intenderci le spalle non si devono innalzare, ma restare ferme. La posizione corretta richiede una sedia con braccioli, avambracci distesi e palmi delle mani rivolti verso l’alto (posizione del cocchiere – fig. 13), schiena eretta e massimo rilassamento. Si incomincerà col sentire le gambe sempre più pesanti e via via tutto il resto del corpo fino a sentirsi completamente abbandonati a quel punto si continuerà con la respirazione precedentemente descritta e poi coi movimenti del collo, del capo e del cavo orale Sono sufficienti pochi minuti di rotazione e flessione della testa e col tempo si arriverà a portare il mento in linea con la spalla  a quel punto i tessuti saranno sufficientemente elastici per consentire una buona emissione vocale sono altrettanto utili. Con che frequenza si effettuano gli esercizi di preparazione alla voce esofagea? Tutti i giorni appena possibile per breve tempo 15’-20’. Capita spesso che la prima emissione di suono sia involontaria, tuttavia è fondamentale per indurre il paziente a riprodurlo volontariamente e a capire dove si genera la vibrazione sonora (queste ultime note integrano il capitolo sulla voce esofagea) - 15.[2]Vi è una qualche relazione tra la posizione del capo e l’intervento? Sì, dopo l’intervento si apprezza una proiezione in avanti del capo e del rachide cervicale, prevale il tono muscolare dei piccoli pettorali che proiettano in avanti le spalle, ne risulta un atteggiamento posturale di tipo cifotico che predispone al dolore in prossimità della ferita chirurgica - 16. E’ normale una impotenza funzionale del braccio? E’ normale che dopo l’intervento, dal lato sottoposto a svuotamento latero cervicale, residui una impotenza funzionale dell’arto più o meno accentuata - 17. Come si recupera la funzionalità del braccio e della spalla? Con un adatto trattamento fisiatrico per scongiurare l’evoluzione verso la periartrite o una cervicalgia cronica - 18. A che si deve il dolore che interessa la sede della ferita chirurgica, il collo, la spalla e le irradizioni al capo e al volto? L’origine del dolore ha differenti cause esse comprendono: il trauma locale derivante dalla divaricazione delle masse muscolari e dalla interruzione di molti rami nervosi che innervano i muscoli del collo -  la contrazione dei muscoli superficiali in corrispondenza della ferita chirurgica normalmente preposti alla mobilizzazione  della colonna cervicale che costringe i muscoli profondi, fisiologicamente deputati al mantenimento della stabilità della colonna, ad un lavoro vicariante di mobilizzazione. Questo comporta maggiore stress e affaticamento dei muscoli profondi. In particolare chi ha subito questo tipo di intervento vive uno stato di amplificazione psichica del dolore posturale secondo un circolo vizioso che comprende dolore-ansia-contrattura-dolore. - LEGISLAZIONE E DIRITTI -  Le norme che tutelano la situazione lavorativa del laringectomizzato sono le stesse di tutti i lavoratori in caso di malattia. Pertanto si va dalla conservazione del posto di lavoro, per un periodo più o meno lungo in base all’anzianità di servizio, fino alla sospensione definitiva. Nel settore privato la sospensione dal lavoro è regolamentata dal Codice Civile, art. 2110 che prevede inoltre il cosiddetto periodo di comporto ovvero il diritto di conservazione del posto di lavoro e di reddito secondo quanto stabilito dalla legge, dal contratto collettivo, secondo gli usi o l’equità. Ad esempio il Contratto Collettivo Nazionale del Lavoro dei metalmeccanici prevede in genere un periodo di comporto di 6 mesi per tutti i lavoratori con anzianità fino a 3 anni, 9 mesi per i lavoratori con anzianità da 3 a 6 anni, 12 mesi per lavoratori con anzianità superiori a quelle sovra indicate. E’ inoltre previsto in caso di ricaduta della malattia un periodo massimo di due mesi, un prolungamento di questi periodi fino a 9 mesi, 13 mesi e mezzo e 18 mesi. Relativamente alla conservazione del reddito è fatta distinzione tra operai e impiegati. Gli impiegati hanno diritto al mantenimento della retribuzione a carico del datore di lavoro, integrale per un certo periodo di tempo, parziale per uno successivo. Gli operai, invece, ricevono un’indennità di tipo previdenziale a carico dell’istituto pubblico competente (I.N.P.S. art. 74 della legge 833/1978) anche se anticipata dal datore di lavoro. L’indennità è fissata in ragione del 60% della retribuzione normale e dal 1973 la contrattazione ha per lo più unificato la quantità e la durata del trattamento facendo carico al datore di lavoro di integrare in tutto o in parte quanto corrisposto dagli Enti Previdenziali agli operai fino a ragguagliarlo a quello degli impiegati. Il Contratto Collettivo Nazionale del Lavoro dei metalmeccanici prevede  l’intero trattamento per  i primi 2 mesi  e  metà per altri 4 mesi ai dipendenti con anzianità fino a 3 anni. Il trattamento migliora in base all’anzianità con intero trattamento per i primi 4 mesi e metà reddito per altri 8 mesi dopo 6 anni di dipendenza lavorativa. Nel settore pubblico è previsto l’istituto aspettativa per malattia in base agli art. 66-68-70 e 71 del D.P.R. 10 gennaio 1957. Per il paziente laringectomizzato sono previsti ulteriori privilegi sia in base all’applicazione delle norme relative all’invalidità e a seconda del grado di questa riconosciuto dai competenti collegi medici in base alla tabella corrispondente. I privilegi previsti per i laringectomizzati fanno riferimento alle leggi n. 118/1971, n. 18/1980, n. 5008/1988 e n. 509/1988 - SUSSIDI DEL S.S.N. - Invalidità civile - Per quanto riguarda le modalità di fornitura gratuita di  protesi e ausili al paziente operato di laringectomia totale – Decreto del Ministero della Sanità del 28 Dicembre 1992 – non è necessario il riconoscimento dell’invalidità civile da parte dell’apposita commissione perché la malattia neoplastica è già riconosciuta come malattia sociale e dà quindi diritto alla fornitura diretta come previsto dal decreto sopra citato. Secondo la legge n°4 sono, stranamente, previste due invalidità, l’una corrispondente al cod. 3108 alla voce “laringectomia totale” con invalidità al 75%, l’altra corrispondente al cod. 3109, alla voce “laringectomia totale con tracheostoma definitivo” con invalidità all’80%. Essendo per definizione, la laringectomia totale, la completa asportazione della laringe, la suddetta distinzione appare inspiegabile e può succedere che un laringectomizzato si trovi riconosciuta un’invalidità al 75% anziché all’80%. La prescrizione viene redatta dallo specialista Otorinolaringoiatra operante nel servizio pubblico e autorizzata dal responsabile del servizio. Alla prescrizione va allegato il preventivo di spesa redatto su apposito modulo da parte di un rivenditore abilitato (iscritto all’albo regionale dei fornitori di protesi) e presentato al Servizio di riferimento della ASL per l’autorizzazione con la quale il paziente tornerà dallo specialista per il relativo collaudo. Sono concessi gratuitamente al laringectomizzato i sottoelencati presidi se inclusi nel nomenclatore tariffario: cannula tracheale metallica o in materiale plastico in numero di 2 pezzi all’anno salvo diversa prescrizione dello specialista - l’apparecchio fonetico (laringofono) di tipo elettromeccanico o elettronico atto a produrre una vibrazione a bassa frequenza. Viene appoggiato appena sotto l’angolo della mandibola e utilizzato come sorgente sonora sostitutiva. L’apparecchio elettronico consente una produzione fonatoria meno metallica rispetto a quella meccanica e più simile alla voce normale - comunicatore alfabetico, è una macchina da scrivere elettronica in miniatura e viene erogato ai disabili con accertata impossibilità di comunicazione verbale e grafica. Altri presidi che vengono acquistati dalla ASL e assegnati in uso temporaneo agli aventi diritto in caso di accertato bisogno sono: il nebulizzatore ad ultrasuoni, con possibilità di regolazione della temperatura - l’aspiratore portatile, apparecchio per la rimozione delle secrezioni catarrali prodotte in eccesso dal paziente. Per quanto riguarda il materiale da medicazione occorre valutare le disposizioni in merito diramate dalla regione Lombardia. Anche qui richiesta dello specialista ORL della ASL.


Mi corre pensare che non pochi si saranno annoiati (senza contare coloro che si saranno ‘arresi’) nel leggere il tutto ma la materia è alquanto vasta. Tengo a precisare che quanto sopra esposto ovviamente NON è ‘opera’ mia ma trattasi di un ‘libretto’ edito dall’AILAR (Associazione Italiana Laringectomizzati e lo si può trovare al seguente indirizzo web: http://www.ailar.it/DW.asp alla voce “VADEMECUM - DOPO LA LARINGECTOMIA” (è in formato word, scaricabile quindi consiglierei di stamparlo per poterlo avere sempre a portata di meno in caso di dubbi, incertezze od altro sul da farsi). Personalmente riterrei opportuno ’aggiornarlo’ in quanto in alcuni punti (questo è il mio pensiero, sia ben chiaro) è carente o necessitario di rettifiche (tipo l’uso dell’Olio Gomenolato – oggi come oggi viene sconsigliato e quanto concerne diritti del Laringectomizzato e dei suoi famigliari, richiede aggiornamento); dopotutto non dimentichiamoci che la medicina (compresa le metodiche di Riabilitazioni) ha fatto e continuerà a fare, passi in avanti quindi, come si suol dire “quello che oggi è il presente il domani sarà il passato”. Un saluto. Luciano Cremascoli -




sabato 20 ottobre 2012

LARINGECTOMIZZATO: dal lontano 1942 - un Chirurgo-Oncologo – un Laringectomizzato – un’Associazione (a tutt’oggi una realtà – un percorso durato 70anni e che continua):



E’ passato parecchio tempo dall’ultima mia presenza in questo mio Blog ma, tranquilli, ci sono ancora, sono solo stato un po' affaccendato in troppe faccende, cominciando da un trasloco; oggi sarò un po’ più ‘lunghetto’ del solito da ‘sopportare’ (leggere) anche se quello che vado pubblicando è una storia (vera) più che interessante, ovviamente per chi ne è coinvolto come la maggior parte di chi mi segue nelle mie … scorribande sul web. Buona Lettura.
 70 ANNI DI STORIA E D’IMPEGNO SOCIALE DELLA “Associazione Italiana Laringectomizzati – onlus – AILAR” (tratto da: http://www.ailar.it


ASSIMILARE le organizzazioni ad organismi viventi non è pura metafora, in quanto ci sono argomentazioni serie a supporto di questo parallelismo che, ovviamente, ha dei limiti di impiego. In questa breve storia dell’AILAR, che non ha, e non vorremmo che avesse, intenti autocelebrativi ci proponiamo di tracciare alcune

fasi evolutive che ci portano fino al giorno d’oggi, per farci comprendere come l’ambiente storico, le persone guida, e gli iscritti tutti abbiano contribuito a definire la nostra più profonda essenza ed i valori che ci guidano.
Fondamentalmente possiamo individuare tre fasi nella storia dell’AILAR. La prima è indubbiamente quella pionieristica, dove l’entusiasmo e la motivazione prevalevano, forse, sulla razionalità organizzativa, che pur deve caratterizzare le organizzazioni come AILAR e ne determinano la crescita e la vitalità. La seconda fase è invece stata dedicata alla strutturazione dell’associazione e all’espansione territoriale. La terza, quella in cui operiamo attualmente, si trova ad affrontare un ambiente sociale ed economico non del tutto favorevole del nostro paese e una serie di fermenti che forse cambieranno nei prossimi anni la natura stessa della società civile. In questo contesto credo che la nostra associazione stia muovendo dei passi importanti, con l’obiettivo
di trovare una sua dimensione significativa nel campo del volontariato oncologico. Mi riferisco a due cose fondamentali: l’apertura nei confronti di organizzazioni a noi affini e le azioni finalizzate al riconoscimento del nostro ruolo da parte delle istituzioni e della classe medica. Sia ben chiaro che non esprimiamo in nessun
caso giudizi di valore, in un senso o nell’altro; non è assolutamente nelle nostre intenzioni. Vorremmo, se ci riusciamo, fare una ricostruzione la più fedele possibile attingendo al materiale di repertorio e alla memoria storica dei soci presenti da più lungo tempo. Ci scusiamo in anticipo per eventuali errori ed omissioni; anzi preghiamo di darci, se lo ritenete, un vostro contributo. Il prof. Vittorio Pricolo, chirurgo-oncologo dell’Istituto dei Tumori di Milano, aveva a cuore la riabilitazione fonetica dei laringectomizzati da lui sottoposti alla mutilazione della voce. Era noto che in Austria, a Vienna, un laringectomizzato era riuscito a parlare e che si tentava, con metodi non ancora perfezionati, di riabilitare gli altri laringectomizzati. Avuta notizia di un laringectomizzato buon parlante, proveniente da Vienna e che risiedeva a Rovato, in provincia di Brescia, il prof. Pricolo volle vedere addentro al problema, capirne il meccanismo per usarlo verso i suoi pazienti con la collaborazione di questo signore. Il primo paziente che il prof. Pricolo riuscì a riabilitare fu un certo sig. Bocchino, dipendente della Edison. Fu nel 1942 che iniziarono i primi approcci alla Rieducazione Fonetica affidando la pratica di insegnamento al sig. Bocchino che è stato il primo Maestro Riabilitatore. Da lui imparò a parlare il comm. Edoardo Testori, industriale di Novate Milanese sottoposto a laringectomia dal prof. Pricolo. Da un incontro tra questi due personaggi, favorito da Carlo Demetrio Faroldi, nacque l’idea di creare una scuola extra ospedaliera. L’attività di riabilitazione doveva essere sempre affidata ad un laringectomizzato buon parlante. Nel 1947 nacque così a Milano la prima Scuola di Riabilitazione alla Parola dei Laringectomizzati con sede in P.zza Gorini 1. Erano locali decorosi dotati anche di strumenti adatti, gestiti anche in virtù del mecenatismo del comm. Testori. I risultati conseguiti fecero prendere il via ad una forma associativa di fatto con il nome di Associazione Italiana Laringectomizzati. I risultati via via conseguiti furono così incoraggianti che l’attività si ampliò sempre di più coronando e riassumendo un primo abbozzo di assistenza solidale fra laringectomizzati e verso le loro famiglie. Questa scuola il 5 dicembre 1948, fu visitata dall’On. Gonella, allora Ministro dell’Istruzione, che lasciò questa dedica scritta: “Alla Scuola per la rieducazione alla parola dei laringectomizzati ed al prof. Vittorio Pricolo, esprimo i sentimenti della più viva ammirazione per il miracoloso metodo di cui non si sa se ammirare l’arditezza scientifica o la beneficenza sociale”. La stampa parlò di questa scuola ed i rieducandi si moltiplicarono. Si formarono quindi i primi gruppi di laringectomizzati in periferia e si intravide la possibilità di dar vita ad incontri e convegni per tutti coloro che erano stati colpiti dal cancro alla laringe ed avevano superato la non facile prova della laringectomia recuperando, grazie alla nostra scuola, la capacità di esprimersi, di parlare nuovamente. Nel 1955 al sig. Bocchino succede il cav. Guarnotta, anche lui operato dal prof. Pricolo. Quest’ultimo è impegnato nel miglioramento del metodo e quindi inizia l’applicazione del nuovo metodo, che lui definisce “faringeo”, tono vocale meno aspro, maggior velocità e continuità di locuzione. Dalla descrizione che ne fa in una sua relazione, sembra essere il metodo della “pompa glosso-faringea”, ovvero del sistema ad iniezione del metodo olandese. Il 20 dicembre 1957, con atto notarile del notaio Domenico Moretti, viene formalmente costituita l ’Associazione Italiana Laringectomizzati – A. I. L. Sono soci fondatori lo stesso prof. Pricolo, il comm. Testori , che ne sarà il primo Presidente, ed il comm. Demetrio Faroldi, stretto collaboratore di quest’ultimo, che ricoprirà la carica di Segretario Nazionale. Sono nominati soci onorari, tra gli altri, S.E. G.B. Montini, Arcivescovo di Milano, Padre Agostino Gemelli, Rettore dell’Università Cattolica S. Cuore di Milano, dr. Virgilio Ferrari, Sindaco di Milano, Adrio Casati, Presidente della provincia, dott. Carbone, Presidente Corte dei Conti e Presidente della Lega per la lotta ai Tumori. Seguono eminenti Otorinolaringoiatri come il dott. Carnevali Ricci, Mario Cherubino, H. Martin, del Memorial Hospital di New York, l’On. Sangalli, Presidente della Coldiretti ed il dott. Perussia, eminente radiologo. L’ 11 maggio 1958 prende il via il primo Convegno Nazionale dell’Associazione che si tiene a Salsomaggiore Terme. L’ argomento centrale del convegno tratta il “Reinserimento dei Laringectomizzati nella Vita Sociale”, argomento cogente e ancora di continua attualità. Il periodo di presidenza del comm. Testori si identifica con un’intensa attività congressuale e convegnistica, volta a dare visibilità alle problematiche dei laringectomizzati e quindi all’attività associativa generale. E’ un periodo contraddistinto da un’intensa attività di ricerca di filantropi che con le loro donazioni permettono di allargare l’attività di riabilitazione a tutto il territorio italiano, oltre che allargare la collaborazione a livello europeo con la C.E.L. – Confederazione Europea Laringectomizzati. Nasce anche una rivista dal titolo «Lor voce fan risentir». Il 1965 vede la presidenza del prof. Francesco Carnevale Ricci che prosegue nell’attività divulgativa dell’associazione, che sarà proseguita nel 1968 dal comm. Gildo Botondi. Segue la presidenza del dott. Nando Viale, mentre le scuole di riabilitazione alla parola si espandono sul territorio italiano. I congressi sono tenuti con minor frequenza, ma avvengono
di volta in volta in opportune sedi per la visibilità dell’associazione con incremento dello spessore dei relatori e degli argomenti che vengono affrontati. Addirittura nel giugno 1982 ottiene che il convegno abbia la sua seduta inaugurale presso il Campidoglio a Roma con l’alto patrocinio del Presidente della Repubblica, On. Sandro Pertini. Nel 1985 assume la carica di Presidente A.I.L. il dr. Giuseppe Sapa, uomo dalle intuizioni proiettate al futuro, che opererà il consolidamento della figura dell’associazione. E’ un momento in cui il filantropismo può ancora essere una risorsa, ma egli già prevede che questa fonte, come oggi si dimostra ampiamente, andrà in esaurimento. Quindi con lungimiranza cercherà di dare una casa propria all’associazione, acquistando i locali di Via Friuli 28 (sempre a Milano) nei quali ancora oggi l’associazione risiede ed cui ha spazio anche la “Scuola di Riabilitazione alla Parola” intitolata al comm. E.Testori. Il notiziario dell’associazione che ora si chiama “CORRIERE DEI LARINGECTOMIZZATI” cerca sempre di mantenere il contatto con i tanti laringectomizzati, ora distribuiti su tutto il territorio nazionale, visto il ragguardevole numero raggiunto di 4.500 soci. Altre associazioni similari sono nate a suo tempo, ma la collaborazione tra Presidenti vecchio stampo, determinati a percorrere ognuno la strada che ritiene più giusta, non sembra possibile né tantomeno facile. La sua è una vita caratterizzata da un’infaticabile attività di volontariato a favore di tutti i disabili sia in Italia che in Europa, con particolare riguardo ai suoi laringectomizzati. Una vita tutta in salita la sua, figlio di un muratore ed una casalinga, quinto di sette figli. E’ impegnato in politica come amministratore nel Comune di Castano Primo, dove risiede ed ha il centro della sua attività di commercialista. Nonostante la laringectomia subita nel 1979, con caparbietà si dedica allo studio universitario che corona nel 1981 con la laurea in giurisprudenza. Non si risparmia nel cercare nuovi contatti in ambito politico per ottenere contributi dagli organi statali, regionali e provinciali. I tempi stanno cambiando e le risorse finanziarie sono sempre meno. Con caparbietà cerca di dare visibilità all’associazione, le sezioni sono incentivate ad operare sul proprio
territorio specialmente nell’ambito della riabilitazione. Le scuole in Italia diventano 73 e le sezioni sono ora 36, si creano corsi per formare nuovi Maestri Riabilitatori per dare ricambio ai più anziani. Le scuole, che ora in maggioranza si trovano all’interno degli ospedali, operano in più stretta e costante collaborazione con il personale medico e sanitario dei reparti di Otorinolaringoiatria. Si cerca di dare impulso alla C.E.L. (Confederazione Europea Laringectomizzati) di cui Sapa sarà anche Presidente, anche se l’attività a livello europeo, nonostante tutti gli sforzi profusi, non darà risultati concreti. La presidenza del dr Sapa cessa nel 2004 ed egli stesso spinge il dott. Maurizio Magnani ad assumere tale incarico, mentre lui sarà eletto Presidente Onorario. E’ questo un momento cruciale per tutte le associazioni di volontariato e ONLUS, il futuro è difficile e senza una progettazione accurata di tutte le attività si rischia di non poter guardare in avanti. La via è stata tracciata, ma occorre adesso uno spirito nuovo e per questo l’incarico di Presidenza ad un medico, in attività presso un’ azienda ospedaliera con l’incarico di Primario ORL, sembra essere la scelta doverosa e migliore. Inoltre il nuovo Presidente ha il vantaggio di essere lui stesso un laringectomizzato, contrariamente ai precedenti presidenti medici. Si muovono i primi passi verso un rinnovamento proponendone il segno con il cambio della veste del periodico «Corriere dei laringectomizzati», formando un comitato di redazione che si incarica di rendere l’informazione sempre più efficace. Si cercano idee e progetti per ottenere quei finanziamenti tanto necessari all’attività associativa. Si entra a far parte della F.A.V.O., Federazione che raccoglie in sé la maggioranza delle associazioni di volontariato oncologico. Si parte con il primo progetto finanziato dal Ministero della Salute sulla prevenzione del tabagismo ed alcolismo nelle scuole superiori. Si portano a compimento progetti di ausilii per i laringectomizzati nell’interesse di tutti gli associati. Sono in corso contatti con il Ministero della Salute per inserimento degli stessi nel nuovo Nomenclatore Nazionale, oltre che l’inserimento degli stessi nel CND (Classificatore Nazionale dei Dispositivi medici). Tali attività sono attuate in collaborazione con le aziende produttrici dei dispositivi stessi su specifica della nostra associazione. Ma sono anche maturi i tempi per creare una task-force totale di laringectomizzati, prendendo contatti con i nuovi presidenti delle altre associazioni. Prende vita una Federazione denominata FIALPO che apre l’associazionismo anche ai pazienti oncologici della testa e del collo. Si creano corsi permanenti per la formazione di personale sanitario ad ogni livello e dei Maestri Riabilitatori, che devono confrontarsi con realtà di persone e famiglie culturalmente diverse dal passato.  



A questo punto, siamo arrivati ai giorni … nostri, sono passati (già) 70anni da quel lontano 1942. Prossimamente passerò alla pubblicazione di articoli (alcuni, i più, di facile lettura-interpretazione, altri un po’ più … impegnativi ma comprensibili a tutti) scritti da autorevoli ‘addetti ai lavori’ che curano la patologia del Laringectomizzato: Chirurghi, Psicologi, Logopedisti e, perché no, Maestri Rieducatori-Riabilitatori Fonetici  e tratti da una collana denominata “I quaderni della salute” edito da FIALPO (Federazione Italiana Associazioni di Laringectomizzati e Pazienti Oncologici della testa e del collo). Quindi, ai prossimi appuntamenti. Un saluto – Luciano Cremascoli -

venerdì 24 agosto 2012

SETTE ANNI DOPO (la Laringectomia Totale)

                                       (ovviamente io, Luciano Cremascoli)
24 agosto 2005 - 24 agosto 2012 - SETTE anni esatti sono già passati (mi sembra qualche mese fa...) da quando ho subito l'intervento chirurgico di Laringectomia Totale (7 anni fa a quest'ora mi avevano appena riportato nella mia camera) e, se considero che pochi giorni prima dell'intervento stesso (4 per l'esattezza) mi avevano comunicato che se non mi fossi operato al più presto avrei avuto al massimo due mesi di vita, e che fino a quel momento nulla faceva presagire (salvo un'improvvisa afonia durata poche ore - cosa che mi ha indotto, su suggerimento del mio Medico di Base, ad approfondire la cosa sottoponendomi agli esami del caso) che in me c'era un 'cancro' (la brutta bestia come lo chiamo io) che mi stava 'divorando' mi vengono i brividi. Ora, a distanza di 7 anni posso affermare di aver 'vinto' la mia battaglia anche se sono consapevole che quel 'vincere', quando c'è di mezzo il cancro, è relativo; bisogna sempre effettuare tutti quegli esami di controllo periodici prescritti (la 'brutta bestia' è sempre in agguato). Questa mattina, non dico per festeggiare ma per 'non dimenticare' (in tutto c'è il negativo ed il positivo - anche da questa esperienza ed in questi sette anni ho avuto modo d'imparare molto...), mi sono recato all'Ospedale dove sono stato operato (inutile che mi ripeta specificando di quale ospedale, ormai chi mi conosce lo sa e chi non mi conosce un'occhiata alla mia bacheca ed è già 'aggiornato'), ho incontrato il Primario che, con la sua equipe, mi ha a suo tempo operato e tutto il personale paramedico che mi aveva assistito (la maggior parte sono ancora in quel reparto) durante la non breve degenza. Ho anche avuto modo di parlare con il Dottor. Pasquale Blotta (il Primario di ORL di cui sopra...) dei 'problemi' che ogni tanto mi trovo a dover affrontare nel mio ruolo di Maestro Rieducatore di Laringectomizzati (ormai da oltre tre anni - sempre nello stesso ospedale) il quale, come sempre, mi ha dimostrato la sua massima disponibilità. Mi sono dilungato un po' troppo ? Non importa, in questo spazio (gruppo) anche questo è concesso; ci troviamo in uno gruppo aperto a tutti e con spazio per tutti ovviamente, ripeto, nel rispetto dell'unica piccola regola (rimanere in argomento, anche se con qualche personale divagazione: il Laringectomizzato ed il mondo che lo circonda).
Ok, ricordiamolo, l'ospedale di cui sopra è l'Ospedale Maggiore di Crema (provincia di Cremona) modesto ma efficientissimo ospedale con un'ottimo Reparto di ORL (otorinolaringoiatria). Non per niente in quell'Ospedale io mi occupo, quale volontario, per tre giorni la settimana (quando non sono di più...), di chi è stato operato (di Laringectomia Totale) dopo di me facendo il possibile per insegnar loro a tornare di nuovo a parlare ed a condurre una vita la più prossima possibile alla normalità compreso il rientro nel tessuto sociale. Un saluto -

giovedì 23 agosto 2012

AVVISO "quasi" IMPORTATE

Qualora entrando in questo Blog alcune immagini di un qualche mio Post dovessero apparire, più o meno, sia pur con dimensioni differenti, come questa

(immagine indicativa)
per poterla visionare al meglio si deve: andare con il puntatore del mouse sull'immagine stessa e 'cliccare' con il tasto destro - nella finestra che si apre cliccare su "salva immagine con nome..." quindi cliccare su "salva" (l'immagine verrà 'salvata', con un proprio nome ben in evidenza nella finestra che s'era aperta che, volendo, si può sostituire a piacimento per meglio 'rintracciarla' dopo, nel vostro computer; si vedrà anche dove verrà salvata, in genere nella cartella 'immagini'). A questo punto andare a cercarla ed aprirla come una qualsiasi immagine, vi apparirà integralmente.
Purtroppo questo contrattempo non è dipeso da me ma dal sistema di Blog.
Ovviamente questo 'metodo'può essere utilizzato anche quando si voglia 'slavare-traferire' un'immagine da questo Blog al proprio computer. Mi scuso per il disguido venutesi a creare. Un saluto -
P.S.: NON si cerchi di fare la stessa operazione (anche se nessuno ve lo vieta, possibilissimi e liberissimi di fare come meglio si creda...) con l'immagine in questo post, non si otterrebbe altro che una copia di quello che vedete.

martedì 21 agosto 2012

sabato 14 luglio 2012

la RADIOTERAPIA (in ...versi)

Ecco come, a distanza di qualche mese, l’amico Ruggero ha vissuto il trauma della Radioterapia (terapia medica consistente nell’utilizzo di radiazioni ionizzanti utilizzata soprattutto nel trattamento di forme tumorali o quale ‘precauzione’ per eventuali possibili recidive dopo un intervento chirurgico per asportazione di tumore). Un trattamento non di certo poco ‘impegnativo’ sia per la durata (circa due mesi di sedute tra preparazione, sedute ed accertamenti di metà percorso), per la debilitazione che ne deriva e le conseguenze che rimangono per mesi e mesi che però, fortunatamente, sia pur lentamente scompaiono nel tempo ma non di certo dalla mente di chi ne viene sottoposto. Nulla di particolarmente traumatizzante, sia ben chiaro anche se non si tratta di certo di una passeggiata. Il buon Ruggero a quanto pare di coraggio ne ha da vendere, si è sottoposto tranquillamente (non so fino a che punto ‘tranquillamente’) a quest’estenuante esperienza dopodiché ha pensato bene di mettere il tutto in versi ed eccone il … risultato:
"LO NUOVO AVERNO"


Tutto comincio per afonia
lo dovermi recar nel nuovo averno,
che oggi per comodità di via
chiaman.. "INTENSIVA RADIOTERAPIA".

Subito, dal nome camuffato
da gentil "Orsetto" el si presenta,
lo capo diavolon ben circondato
da fate anch'esse, con cognome architettato.

Lo "Lucido" , è quello a me assegnato
che a dir lo vero bene si presenta,
ma tristo è lo destino a me assegnato
perchè mi blocca a un letto tutto legato

Con mascheron di plastica da ella creato
insieme ad altre sue comari,
si diletta nel vedermi trasportato
in basso o in alto su di un letto

Or ben dico lo sado-maso gioco
ben presto avrà pur lieto fine
perchè, per quanto io ricordo
non peccai poi così tanto, infine

Per 35 giorni invece il tutto
è purtroppo per me a lungo durato,
così avendo pagato per intero (penso)
lo mio orribile peccato

Or dico.. se sol per colpo di tosse questo è lo prezzo,
che nella vita real si ha da pagare,
meglio arrivar bene in salute
nell'altro mondo che ci ha da aspettare !



Ruggero Ormea




Vorrei aggiungere un qualcosa di mio su questa poesia in versi ma non credo d’esserne all’altezza, non sono di certo un critico della materia. Mi limito semplicemente ad affermare che mi è piaciuta talmente tanto che mi sono preso la libertà di ‘rubargliela’ (a dire il vero gli ho accennato che mi sarebbe piaciuto utilizzarla per arricchire questo mio modesto Blog). Vorrei spendere qualche riga su questo personaggio, diciamo così, simpaticamente particolare che ho avuto modo di conoscere per una triste e comune disavventura (entrambi abbiamo subìto lo stesso intervento chirurgico – asportazione di un tumore - sia pur in tempi diversi) ma non posso prendermi anche questa licenza, non vorrei violare più di tanto la sua privacy. Se lo vorrà lo potrà fare liberamente lui, sarei ben lieto di ospitarlo in questo mio spazio. Un’anticipazione però me la voglio permettere: un uccellino mi ha informato che il nostro (sto probabilmente abusando del termine ‘nostro’ ma ormai è uno di … noi) Ruggero ha in cantiere  il “LO AVERNO DUE” ed io mi sto già mettendo al lavoro per non lasciarmelo … sfuggire. Appena vedrà la luce farò il possibile per impossessarmene e postarlo, sempre qui. Non ci rimane che attendere e se, come penso, “lo averno due” avrà lo stesso stile del presente (non potrà di certo essere di meno visto e considerato che la mano è sempre quella) sarà sicuramente un bel … leggere. Un saluto. Luciano Cremascoli -
P,S.: Questo NON è altro che un copia-incolla di un mio  Post , sempre in questo Blog, del 6 settembre scorso -

lunedì 11 giugno 2012

INFO SANITARIE UTILI (anche per il laringectomizzato)

«La lista è chiusa, torni tra due mesi quando riapriremo le nuove prenotazioni». «Per questa visita deve aspettare otto mesi; se vuole, può farla intramoenia (ossia a pagamento nella stessa struttura sanitaria) tra qualche giorno». Dobbiamo rassegnarci o pagare se riceviamo queste risposte dall’addetto alla prenotazione ? «Ancora oggi la maggior parte dei cittadini ignora che le liste “chiuse” sono vietate per legge (n. 266/’05) ed il rispetto dei tempi è un obbligo. A volte lo “dimenticano” le stesse Asl» sottolinea Francesca Moccia, coordinatrice del Tribunale dei diritti del malato-Cittadinanzaativa. Che cosa fare, allora ? «Se i tempi non sono rispettati – spiega Moccia – l’Asl è tenuta ad individuare una struttura pubblica od accreditata in cui poter effettuare la prestazione entro quei tempi. Se non è possibile, chiedete l’autorizzazione per farla in regime privato nella pubblica struttura (la cosiddetta intramoenia) pagando però solo il ticket, se dovuto: lo prevede una legge dello Stato e lo ha ribadito anche l’ultimo Piano nazionale sulle liste d’attesa». Un fac-simile dei moduli per la richiesta si può trovare sul sito http://cittadinanzattiva.it/modulistica/salute/liste-di-attesa/2027-liste-dattesa.html
Nella suindicata pagina web (cittadinanzattiva – fare i cittadini è il modo migliore d’esserlo) oltre alla modulistica di cui si è parlato si possono trovare utili informazioni e consigli su tutto ciò che riguarda il ‘cittadino-malato’ sia dal punto di vista medico-sanitario, giuridico-legale che altro; merita farci un ‘giro’, si può trovare del materiale utile sotto tutti i punti di vista e soprattutto molto che ignoravamo quando invece sarebbe meglio sapere perché  come ben conoscete il mio motto: ‘più si sa e meglio si sta’, l’ignoranza (intesa come non sapere) non ha mai fatto bene, o guarito nessuno anzi, può peggiorare le situazioni magari già gravi di per se. Naturalmente una pagina web non può sostituirsi al medico od al giurista (quindi va presa per quello che è) ma può aiutare parecchio facendoci aprire gli occhi (in questo specifico caso – i ritardi per le visite specialistiche) sui nostri diritti (quali cittadini non abbiamo solo doveri). Per concludere, tornando sull’argomento iniziale, non tutti possono (e perché, magari non vogliono) pagare di tasca propria quello che spetta lo di diritto quindi ecco l’occasione per saperne di più con alla mano Leggi, dettagli, modulistica ed altro ancora. Un saluto -