Un 'senza parole' che vuole dire TUTTO il MEGLIO a TUTTI cominciando dall'ora 00:00 della prossima notte (ovvero dall'inizio del 2013) lasciando al passato (nell'angolo del dimenticatoio) il brutto ma sempre nella nostra mente quel poco di buono che l'anno che si sta per concludere, bontà sua, ci ha dato (o concesso). Un saluto. Luciano Cremascoli -
Laringectomizzato e Maestro Rieducatore Riabilitatore di Laringectomizzati * * * E-mail: lucianocremascoli@gmail.com
lunedì 31 dicembre 2012
domenica 30 dicembre 2012
LARINGECTOMIZZATO - Corso di aggiornamento per Maestri Rieducatori.
Il presente post solo per informare su una nuova iniziativa di una delle Associazioni di Laringectomizzati; non aggiungo altro in quanto è già tutto scritto (o quasi) nella Locandina sottostante. Mi è doveroso precisare che detto evento (come del resto scritto nella locandina stessa) è riservato a Maestri-Riabilitatori nonchè aperto ad Infermieri e Logopedisti purchè operanti in Lombardia a cui ne seguiranno altri; è organizzato dall' AILAR (Associazione Italiana Laringectomizzati - onlus) Sede di Milano.
Per ulteriori eventuali informazioni/chiarimenti non c'è che da chiedere, vi verrà risposto. Un saluto. Luciano Cremascoli -
mercoledì 26 dicembre 2012
LARINGECTOMIZZATO – La Psicologia può aiutare Lui e chi gli sta intorno -
Tranquilli amici, le libagioni Natalizie ingurgitate
NON mi hanno fatto di certo ‘uscire di testa…’. Il fatto è che quando trovo
qualcosa di interessante non guardo ne all’orario ne tantomeno al giorno (Natale,
Capodanno, Pasqua od altro…) in cui mi ‘trovo’, lo pubblico (o trasferisco
ovvero ne pubblico il link) poi, spetta a chi milegge agire come meglio crede.
Io in questa pubblicazione (trattasi di 77 cartelle in formato pdf) che tratta
l’argomento della PSICOLOGIA nel contesto ONCOLOGICO ovvero quella che viene
tecnicamente chiamata PSICO-ONCOLOGIA (quindi riguarda anche il
Laringectomizzato – nel suo prima, durante e dopo l’intervento chirurgico o la
terapia – ed il mondo, cominciando dai suoi famigliari, che gli gravita
intorno) ho trovato argomenti molto interessanti che meritano d’essere letti da
tutti coloro che hanno problemi di questo genere e non solo (alcune pagine,.
non molte a dire il vero, sono in lingua Inglese – la lingua ufficiale della
Medicina – ma si può ovviare facilmente). Per concludere, anche se siamo al
volgere della Festività Natalizia io posto ugualmente (ora l’ho trovata ed ora
la posto come già detto ad inizio di questo post) poi, ognuno è liberissimo di
accedervi subito od aspettare tempi più a lui consoni. Ecco, per concludere, quello di cui in genere si preferisce NON parlare o
parlarne il meno possibile anche nelle Scuole di Rieducazione alla Parola è
l'aspetto PSICOLOGICO nel paziente Laringectomizzato (come se lo Psicologia sia
‘parente stretta’ della Psichiatria quindi… – anche se in un certo senso può
esserlo a seconda dell’angolatura con la quale la affrontiamo ma…).
Personalmente (quale Maestro Rieducatore - siamo, ovvero dovremmo essere,
preparati-istruiti anche su questo) cerco di parlarne il più possibile in
quanto il risultato di un buon recupero (anzi, se ne dovrebbe parlare ancor
prima dell’intervento chirurgico in modo che il paziente sia giustamente
preparato su quello a cui sta andando incontro quindi affronti il tutto con più
conoscenza) parte da un buon stato psichico da chi esce (clinicamente parlando
- viene dimesso dall'ospedale) da un trauma quale una Laringectomia Totale ed
anche i suoi famigliari dovrebbero essere preparati al meglio per la sua
accoglienza al ritorno in famiglia e nel tessuto sociale. Un saluto. Con questo
non voglio assolutamente ergermi (o sostituirmi) a Psicologo anzi, sono e
sempre sarò per: ad ognuno il proprio 'mestiere' sia questo Professionista che
semplice Volontario (come me). Ora, ecco il Link di cui sopra sul quale 'cliccare' per poter visionare il tutto:
http://www.medwiki.it/sites/default/files/803/2009-10_psico-oncologia.pdf
Un saluto - Luciano Cremascoli -
Un saluto - Luciano Cremascoli -
martedì 20 novembre 2012
LARINGECTOMIZZATO: anche questo può essere molto d’aiuto…
Ovviamente tutto quanto sopra vale nella sola "Regione LOMBARDIA", ciò non toglie che NON sia applicata anche in altre Realtà Regionali del Territorio Nazionale (cosa che dovrebbe essere applicata ovunque nell'interesse di tutti), ne vale la pena informarsi. Dopotutto anche laddove ci può essere una persona anziana non pratica d'informatica c'è sempre un famigliare che può facilmente 'districarsi' con questo 'strumento', comodo, semplice e facile nel suo utilizzo. Ancor più utile può essere ove i Servizi Sanitari siano lontani dal paziente stesso e rendano necessari/obbligatori spostamendi con dispendio di energie e denaro. Un saluto. Luciano Cremascoli -
lunedì 5 novembre 2012
LARINGECTOMIZZATI (lavoratrice/lavoratore – quello che c’è da … sapere)
Personalmente essendo stato operato (di Laringectomia Totale) quando ero già ‘fuori’ dal ‘mondo del lavoro’ (pensionato invalido) nonostante la giovane (questo ‘giovane’ consideriamolo pure relativo ma…) età (55anni) posso dire ben poco ciò non toglie che nel dubbio possa chiedere. Il contenuto di quanto sopra potrà già aver avuto od avrà delle modifiche/aggiornamenti quindi sempre meglio informarsi ulteriormente, come suggerito, presso chi di dovere prima di prendere delle decisioni che possono magari divenire controproducenti. Anche in questi casi, la prudenza non è mai troppa; meglio andarci, come si suol dire, con i piedi di piombo. Un saluto. Luciano Cremascoli -
martedì 30 ottobre 2012
LARINGECTOMIZATO: dopo l’intervento chirurgico e conseguenti dimissioni (dall’ospedale), quello che dovresti sapere e che probabilmente NON ti è stato DETTO.
Caro
neolaringectomizzato, adesso che il
momento più critico è passato sei pronto per riprendere la vita di tutti i
giorni. La voce esofagea consente di comunicare come prima e apprenderla non è
impossibile, occorre solo un po’ di pazienza e di perseveranza. Non pensare di
“non farcela” piuttosto affronta e risolvi, da subito, l’angoscia che stai
vivendo e vedrai che tutto andrà per il meglio. A tal proposito ho ritenuto di
fondamentale importanza introdurre, proprio nella parte iniziale di questo
piccolo opuscolo, alcune note relative all’aspetto
psicologico che potrai facilmente consultare. Non mancherà nemmeno qualche
utile informazione sulla manutenzione
del tracheostoma e della cannula e sui comportamenti più idonei a tenersi. La
parte conclusiva riguarda i diritti
civili riconosciuti al laringectomizzato, un argomento del quale si parla
molto poco e che non tutti conoscono - PSICOLOGIA
E MALATTIA - MALATTIA E STATO D’ANIMO: In
questo paragrafo, vengono riportati, sotto la forma, domanda-risposta, i principali
aspetti psicologici del malato di tumore alla laringe, dal momento della
diagnosi fino al dopo intervento - 1. Cosa succede al momento della diagnosi?
Quando un individuo viene a sapere che è ammalato di tumore alla laringe e che
deve essere sottoposto ad un intervento di laringectomia totale, una angoscia
profonda si impadronisce di lui poiché la consapevolezza di una malattia così
grave, spiegano gli psicologi, lo pone in bilico tra due evoluzioni possibili:
la guarigione da un lato, la morte dall’altra. E’ come se si fosse perduto,
improvvisamente, ogni riferimento sicuro, come se si fosse reciso ogni legame
con la propria terra; lui, il malato, non fa più parte del mondo dei vivi, a
pieno titolo, ma sta tra loro e il mondo dei morti - 2. Cosa succede dopo
l’intervento? Dopo l’intervento, questo stato di angoscia trova la sua
massima intensità. In questo momento la persona prende coscienza della avvenuta
e irrecuperabile trasformazione attraverso la confezione del tracheostoma. E'
questo il momento più critico, il suo organo è mutato e la presa di coscienza è
drammatica, mente e corpo non sono più in sintonia e la reazione sarà la fuga
dalla realtà, con la depressione o con l’aggressività - 3. Perché l’angoscia
post-chirurgica è così traumatica? Perché questa ferita che sta alla
base del collo, il tracheostoma, è come un marchio che segnerà per tutta la
vita l’individuo. Il buco diventerà un emblema nel quale si riconosceranno
tutti gli appartenenti a quella esperienza - Con la confezione del tracheostoma
l’individuo realizza, inconsciamente, una interruzione, non solo della pelle,
ma anche del suo io profondo. Egli vive la pelle non tanto come un rivestimento
quanto piuttosto come un contenitore e attraverso quel buco egli teme possa
sfuggire il suo io profondo. E’ la consapevolezza della sua fragilità. Del
resto questa ferita, dicono gli psicologi, non è come quella del cordone
ombelicale, nella quale si riconoscono tutti gli appartenenti al consorzio
umano, ma qualcosa di diverso che gli altri non hanno. Non è più possibile
chiudere il buco perché da lì entra l’aria per continuare a vivere e quindi la
persona sperimenta la propria impotenza nei confronti di una apertura
attraverso la quale fuoriescono cose preziose e cose cattive come sangue e muco
e nella quale può entrare qualunque cosa per l’assenza di una valida barriera.
Cose elementari come nuotare o fare la doccia sono compromesse così come due
sensi fondamentali: l’olfatto e il gusto. Non è
più nemmeno possibile manifestare i propri sentimenti, piangere e ridere sono
privati della consueta sonorità. Inoltre con questo sfregio alla base del collo
egli si sente, psicologicamente, inaccettabile dalla società. Per tutti questi
motivi la reazione emotiva può evolvere verso la disperazione, l’indifferenza o
la mania, (meglio adesso di prima), oscillando tra momenti di euforia e momenti
di impotenza depressiva fino a raggiungere, faticosamente, uno stato di
equilibrio - 4. Il
rapporto col chirurgo ? Anche il chirurgo soffre la sua parte di
frustrazione e questo per due motivi: il primo per il senso di
impotenza di fronte alla malattia, il secondo per la mutilazione
provocata con l’intervento chirurgico che fa del paziente, affidato alle sue
cure, un portatore d’handicap per tutta la vita. In sostanza egli vive un’opera
incompiuta che porta il segno della ferita non rimarginata, dell’intervento non
finito e in più egli sente, inconsciamente, d’aver tradito la fiducia del suo
paziente. Dal canto suo il paziente si sente maltrattato e tende a rifarsi sul
personale paramedico o sui familiari. Dipende dall’equipe chirurgica,
consapevole di queste dinamiche inconsce, saper creare il clima più adatto alla
ripresa che, necessariamente, continuerà al di fuori dell’ospedale. Qui inizia
il ruolo dell’Associazione che mette in contatto l’operato con persone che da
anni vivono senza laringe a conforto del prossimo. - 5. La
rieducazione ? Quando il laringectomizzato perviene alla Scuola di
rieducazione egli ha già provato le esperienze precedenti. E’ quindi compito di
chi lo accoglie rendersi disponibile ad ascoltare per concertare con lui i
tempi della ripresa. A questo punto spetta al rieducatore capire che cosa vuole
la persona che si è rivolta alla scuola e le situazioni di più frequente
riscontro sono le seguenti: 1. Persona che chiede pressantemente di apprendere
la voce esofagea e poi si rifiuta di emettere qualunque suono oppure ricade nel
mutismo più assoluto appena è riuscito a produrre una vocale. In questo caso la
scuola di rieducazione viene vista come un contenitore delle proprie angosce,
sarà quindi opportuno impostare il dialogo facendo capire che il primo
obiettivo deve essere quello di ricreare un benessere psico-fisico necessario
anche per imparare a parlare, ma soprattutto per vivere nel mondo. E’ bene
raccogliere dati utili sulla vita passata e recente della persona (lavoro,
famiglia, abitudini, carattere etc.) serviranno a creare un clima di
distensione, di collaborazione e a capire di che cosa ha veramente bisogno - 2. Fumava e/o parlava molto? Sono dati importanti per il
significato che questi due aspetti assumono. Infatti, secondo gli psicologi, la
sigaretta rappresenterebbe, in quanto eccitazione della cavità orale
l’equivalente, secondo Freud, del piacere sessuale nella sua prima fase o fase
orale che deriva dal morsicamento e dalla suzione del seno. Lo stato di
dipendenza che si instaura è l’espressione
di un conflitto non risolto durante la fase orale dello sviluppo. Si pensa
che forse l’allattamento non è stato soddisfacente e che nel tempo l’individuo
manifesti l’atteggiamento di chi “vuole e
pretende qualcosa”. Il parlar
tanto appagherebbe l’istinto-impulso di chi, comunicando, soddisfa il bisogno di dare attraverso la bocca oltre
che a prendere. In questo caso è evidente la particolare depressione
post-operatoria che accompagna queste persone - 6. Quando si può iniziare la
rieducazione? Quando l’angoscia sarà stata superata. In caso contrario
conviene procedere senza obiettivi prefissati, rispettando, di volta in volta,
le pause richieste. Sappia il laringectomizzato che sarà sempre ben accetto
dalle scuole di rieducazione, dal maestro rieducatore e dal medico - 7.
Quando è richiesto l’intervento dello psicoterapeuta? Quando il
laringectomizzato, a fronte di una apparente
volontà di apprendimento, non mostra alcuna
capacità di progredire. E’ questo il caso di quei soggetti che vedono nella
scuola o nel servizio di foniatria il contenitore delle loro angosce più
profonde “imponendo agli operatori di
prendersi cura di lui sul piano psicologico senza che questo venga mai reso
esplicito”. Trattandosi di una evidente fragilità caratteriologica di base
è necessario l’intervento dello psicoterapeuta mentre per l’apprendimento della
voce esofagea non verranno date valutazioni di nessun tipo, ma solo indicazioni
relative all’impostazione della neo-voce. In questo modo si eviteranno degli
errori di valutazione del soggetto che in tal caso porterebbero soltanto ad un
sicuro fallimento - TUMORE LARINGEO - Alcuni dati epidemiologici L’incidenza
del carcinoma laringeo è relativamente bassa se comparata con quella del
carcinoma degli altri organi e rappresenta il 2-5% di tutte le neoplasie
maligne diagnosticate, in un anno, nel mondo. Nelle aree fortemente
industrializzate l’incidenza arriva al 6-8%. L’età media di comparsa si
verifica nella quinta, sesta e settima [1]decade
di vita ed è più frequente nell’uomo che nella donna variando il rapporto da 5 a 20:1. La maggior parte
degli studi mostra che gli abitanti delle zone più industrializzate presentano
un’incidenza di carcinoma laringeo 2-3 volte maggiore degli abitanti delle zone
rurali. Il record per la più alta incidenza di carcinoma laringeo è detenuto
dalla Thailandia del Nord con un valore di 18,4/100.000 nei maschi e
3,4/100.000 nelle femmine. Il tumore
laringeo è presente nella popolazione italiana in percentuali variabili dal 3 al 6/100.000 abitanti. Il secondo valore è
registrato nelle zone industriali del nord Italia. L’indice di comparsa è in
aumento ovunque nel mondo occidentale e tra le cause si ricorda il fumo di sigaretta, l’alcool, l’associazione di
entrambi come moltiplicatore delle probabilità di malattia e i fattori ambientali. Tra questi ultimi
ricordiamo l’inalazione di vapori caldi, esalazioni termali, composti organici
chimici (idrocarburi policiclici aromatici, nitrosamine) che vengono prodotti
nelle industrie di carbone, ferro e gomma; insetticidi (benzopirene), fumi
chimici (vinilcloride, formaldeide), fibre nelle industrie tessili e del cuoio,
nichel e cromo dell’industria mineraria e l’asbestosi.. A questi va aggiunto il
dato genetico di predisposizione alla malattia inteso come predisposizione
ereditaria alla malattia, pregresse infezioni da herpes symplex in quanto
predisponenti al carcinoma laringeo. Attualmente sono in corso studi sugli
oncogeni che sembrano particolarmente implicati nella regolazione e
proliferazione cellulare e si è individuato il potenziale oncogenico di
specifici geni cellulari nell’insorgenza del tumore della testa e del collo - COSA SIGNIFICA VOCE ESOFAGEA - Significa che la voce viene emessa con l’aiuto dell’esofago, ma per
meglio comprendere che cosa succede occorre dare alcune informazioni
preliminari. Quella che normalmente è la voce corrisponde alla produzione di un
suono da parte delle corde vocali, congiuntamente alla articolazione della
bocca che trasforma il suono in parola. La durata del suono/parola è
conseguenza dell’aria in uscita dai polmoni cioè più aria esce dai polmoni più
lungo è il suono/parola. Nel caso della voce esofagea funge da sorgente sonora
sostitutiva delle corde vocali un restringimento dell’esofago, in
corrispondenza dello sfintere esofageo superiore. Siccome questo punto più
ristretto vibra, seppure in modo più grossolano delle corde vocali, viene
chiamato neoglottide, ma l’aria necessaria
alla vibrazione non proviene più dai polmoni perché la respirazione avviene
attraverso il tracheostoma e quindi va immagazzinata in esofago dopo essere
stata “mangiata” con la bocca.
Effettivamente parlare con voce esofagea è come mangiare dell’aria come succede
per ogni alimento, la differenza sta nella rapida eruttazione appena l’aria ha
superato lo sfintere esofageo superiore che contraendosi genera un suono.
Poiché è possibile esercitare un controllo volontario su questo stesso sfintere
è anche possibile variare l’intensità e la durata dell’emissione sonora. Col
passare del tempo il tratto di esofago immediatamente al di sotto della
neoglottide si dilata e funge da riserva d’aria o polmone vicariante preziosa
per il normale eloquio mentre i bordi della neoglottide subiscono delle curiose
trasformazioni, mostrandosi più o meno rilevati e quindi in grado di produrre
un suono di diversa frequenza - Esistono dei metodi? Sì. Il più
utilizzato è quello detto della iniezione.
L’aria viene introdotta direttamente in esofago senza la saliva che altrimenti
attiverebbe la peristalsi e quindi la progressione dell’aria nello stomaco.
Favorisce l’apprendimento di questa metodica la consonante bilabiale sorda “p” . Essa impedisce la fuga d’aria e
obbliga il passaggio della stessa in esofago in più ricrea, dopo ogni
sonorizzazione, una nuova riserva d’aria - Tutti possono utilizzare questa metodica? Possono
fare uso di questa metodica tutti gli operati di laringectomia totale che non
abbiano subito lesioni irreversibili a carico degli organi fono-articolatori
cioè asportazione di più della metà della lingua, paralisi del velo pendulo,
paralisi del nervo facciale e quindi impossibilità a chiudere bene le labbra,
impossibilità a sopportare la dentiera per riassorbimento osseo da
radioterapia. In queste situazioni si scelgono altre soluzioni. Anche esiti di
cicatrice retraente in corrispondenza dello sfintere esofageo superiore possono
compromettere definitivamente l’apprendimento della voce esofagea - Esiste
un termine entro il quale si impara a parlare? Assolutamente no. Non
esistono scadenze e soprattutto non bisogna demoralizzarsi se non si parla già
dai primi giorni. E’ importante non lasciarsi condizionare dalle difficoltà
incontrate, l’eruttazione rappresenta l’ultimo anello di una catena che inizia
col rilassamento e la ginnastica e che richiede calma e pazienza. Se viene
richiesto un parere sconsiglierei il più possibile il parlare bisbigliando,
molto meglio scrivere. Occorre tempo e disponibilità d’animo, (vedi capitolo
precedente) ogni precipitazione ha effetti negativi, talvolta persistenti e
difficili da correggere man mano che il tempo passa - E’ possibile sapere fin dal
principio se si è idonei alla voce esofagea? Certamente. Verificata la
funzionalità degli organi articolatori si procede mediante il test di Taub
(insufflazione di aria in esofago per via nasale con catetere direttamente dal
tracheostoma) alla emissione di un suono della durata di 10”. Consente di riconoscere
impedimenti funzionali da spasmo del cricofaringeo o da lassità dello stesso - Sono
possibili delle alternative alla voce esofagea? Certamente, la valvola tracheo-esofagea e il laringofono. Nel primo caso è richiesto
un intervento chirurgico che si fa in anestesia locale e che mediante incisione
della parete posteriore della trachea e di quella anteriore dell’esofago
prepara la strada al posizionamento di una protesi in materiale sintetico.
Attraverso questa protesi l’aria viene spinta in esofago chiudendo il
tracheostoma con in pollice oppure con controvalvola. Nel secondo caso si
tratta di un produttore di suono a pile. Si mette il laringofono in
corrispondenza dell’angolo della mandibola, senza premere troppo, e grazie ad
un interruttore, che viene premuto nel momento in cui si incomincia a parlare,
lo strumento produce una vibrazione che sonorizza la parola. E’ utile effettuare degli esercizi di
preparazione? Non è solo utile, ma necessario. Gli esercizi che
proponiamo da anni riguardano la respirazione diaframmatica così come viene
insegnata a scuola. Alcuni movimenti sono volti a elasticizzare il più
possibile i tessuti del collo soprattutto se all’intervento è stata associata
la radioterapia, altri sono indispensabili per tonificare la lingua, le labbra,
le guance e il volto. In particolare si invita l’allievo a rendersi conto che
l’aria per parlare si prende dalla bocca che quest’aria può essere trattenuta
ed emessa dalle labbra socchiuse con maggiore o minore intensità, ma
soprattutto con differente durata. Questo esercizio è molto importante perché
rende coscienti della possibilità di utilizzare con le medesime modalità
immissioni d’aria verso l’esofago e quindi di comprendere come la voce potrà essere prodotta - PER LA VITA DI TUTTI I GIORNI
- 1. Se siete all’inizio della
scuola evitate di bisbigliare, scrivete, ma non bisbigliate. E’ la
prima cosa da imparare poiché diventa facile poi continuare a parlare con la
cosiddetta “voce di papero” la voce infatti è priva di sonorità e assolutamente
inadatta a comunicare. Lo stesso vale per il laringofono che va consigliato
solo nei casi estrema necessità e nelle fasi iniziali della rieducazione - 2. Il secondo punto riguarda la cura
e la manutenzione del tracheostoma.
Poichè l’aria inspirata non è più filtrata dal naso e quindi umidificata e
riscaldata, il primo inconveniente, in cui si può incorrere è la secchezza
della mucosa e la formazione di croste. Le croste rappresentano un serio
pericolo per la respirazione, soprattutto nel periodo invernale per effetto del
riscaldamento ambientale. E’ buona regola umidificare l’ambiente in cui si
dorme mediante umidificatori, fare dei vapori caldo-umidi alla sera con
sostanze balsamiche, e instillare lungo il bordo del tracheostoma 1-2 gocce di
olio gomenolato (fig. 5). Sono piccoli accorgimenti, ma riparano da spiacevoli
sorprese. Con delle comuni pinzettine e qualche colpo di tosse potete togliere
le croste più superficiali, ma quelle più profonde richiedono l’intervento di
una persona esperta. Per i motivi detti in principio può essere raccomandabile
l’utilizzo di un vaccino per prevenire possibili complicanze polmonari durante
il periodo invernale - Come
si pulisce la cannula? Le normali cannule tracheali sono dotate di una
parte esterna, di una controcannula interna
e di un mandrino che viene impiegato
per introdurre la cannula nel tracheostoma. La parte interna è estraibile e
lavabile con acqua calda, uno scovolino come quello che si usa per le pipe è
utilissimo per togliere eventuali incrostazioni. Cannula e controcannula si
asciugano con un panno e per il corretto inserimento è bene porsi di fronte ad
uno specchio ungere la cannula di olio gomenolato, introdurre il mandrino nella
cannula e alloggiare il tutto in trachea togliere il mandrino e mettere al suo
posto la contro cannula. Generalmente per
evitare piaghe da decubito si applica assieme alla cannula un quadratino di
materiale morbido, spugnoso che si interpone tra il bordo libero della cannula
e il collo. Per legge c’è diritto a 2 cannule tracheali all’anno, in materiale
plastico o in metallo), ma di questo parleremo dopo nel capitolo relativo alle
disposizioni di legge in materia. La cute sottostante può essere trattata con
una pomata ogni volta che si pulisce la cannula (mattino e sera) - 3. Il
tracheostoma va sempre tenuto protetto con il rettangolo corpristoma che
svolge l’importantissima funzione di filtraggio dell’aria mentre ne consente il passaggio (anche qui potete chiedere al vostro
maestro o prendere visione direttamente presso l’Associazione). E’ sufficiente
a umidificare l’aria, a proteggere da polveri e insetti, dal freddo etc. E’
bene indossarlo giorno e notte. Ricordarsi di sciacquarli bene prima di
indossarli poiché le presenza di detersivi potrebbe irritare la cute, inoltre
conviene inamidare il bavaglino così da impedire che si stropicci sotto le
camicie. (Nella fig. 13 vedete un copristoma artistico per i periodi caldi) - 4. E’
possibile abbronzarsi, ma con precauzione. Ricordiamoci che il
tracheostoma espone direttamente la mucosa agli agenti esterni, aria, acqua,
granelli di sabbia oppure polveri, ma anche fonti di calore come il sole
appunto che asciugano la mucosa stessa. E’ pertanto consigliabile tenere il
tracheostoma sempre protetto è sufficiente il solito bavaglino meglio se
impregnato di acqua e poi strizzato, quindi umido, fungerà da ottimo naso
aggiunto. Particolare attenzione è rivolta a chi è stato sottoposto a terapia radiante la esposizione diretta
ai raggi solari finirebbe per riaccendere un fuoco appena sopito, quello delle
radiazioni. In questo caso l’esposizione diretta al sole sarebbe dannosissima.
Valgono le precauzioni dette prima e una protezione maggiore per il collo oltre
che per il tracheostoma. -5. E’ possibile fare la doccia
utilizzando di preferenza la doccia a telefono (fig. 14, 15, 16 e 17, )cioè
quella staccabile dalla parete e orientabile sul corpo. Sono stati brevettatati
dei bavaglini di materiale impermeabile del tipo delle mute da sub che
proteggono bene il tracheostoma impedendo all’acqua di penetrarvi. In ogni caso
utilizzando la doccia nel modo appena sopra descritto si evitano spiacevoli
conseguenze - 6. E il bagno? Va bene fare il bagno stando seduti nella vasca,
mai sdraiati, senza che l’acqua arrivi fino al tracheostoma. E’ una pratica
distensiva e salutare per i vapori caldo-umidi che si levano dal bagno
soprattutto se vi si aggiungono delle sostanze balsamiche - 7. Quando
ci si rade, se si usa il rasoio elettrico, è bene munirsi di un
asciugamano per evitare che i peli finiscano in trachea. Se si utilizza il
sapone da barba basta partire dal basso tenendo sempre protetto il tracheostoma
- 8. Quando
ci si lava i capelli si tiene
la testa abbassata in avanti o indietro mentre il tracheostoma è sempre
protetto da una salvietta di spugna - 9.
Meglio evitare gli sforzi violenti? Certamente,
evitate di compiere movimenti che possano far ansimare; meglio camminare con
passo tranquillo - 10. Si
può mangiare di tutto? Sì l’importante è che non si tratti di alimenti
o bevande troppo calde o troppo fredde - 11.
Che fare in caso di abbondante produzione
di muco? Togliere la cannula interna, pulirla, tossire in un
fazzoletto, asciugare il bordo del foro della cannula esterna, reintrodurre la
cannula interna - 12. E’ veramente impossibile tornare a sentire
gli odori? No, conosco molte persone che riescono a percepire
ugualmente gli odori facendo passare l’aria dal cavo orale nel naso
comprimendola con la lingua in fondo al palato - 13. Si potrà soffiare il naso?
Certamente, nel video “la voce esofagea” si può assistere a questa semplice
operazione che un maestro rieducatore esegue gonfiando le guance e spingendo
con forza aria su per il naso. Nello stesso video è possibile vedere la stessa
persona gonfiare un palloncino e persino fischiare - 14. Esercizi di preparazione alla
voce esofagea. Prima di iniziare a fare gli esercizi veri e propri di
fonazione è opportuno praticare delle profonde inspirazioni durante le quali si
vede espandere l’addome espressione di una corretta respirazione diaframmatica;
per intenderci le spalle non si devono innalzare, ma restare ferme. La
posizione corretta richiede una sedia con braccioli, avambracci distesi e palmi
delle mani rivolti verso l’alto (posizione del cocchiere – fig. 13), schiena
eretta e massimo rilassamento. Si incomincerà col sentire le gambe sempre più pesanti
e via via tutto il resto del corpo fino a sentirsi completamente abbandonati a
quel punto si continuerà con la respirazione precedentemente descritta e poi
coi movimenti del collo, del capo e del cavo orale Sono sufficienti pochi
minuti di rotazione e flessione della testa e col tempo si arriverà a portare
il mento in linea con la spalla a quel
punto i tessuti saranno sufficientemente elastici per consentire una buona
emissione vocale sono altrettanto utili. Con che frequenza si effettuano gli esercizi
di preparazione alla voce esofagea? Tutti i giorni appena possibile per
breve tempo 15’-20’.
Capita spesso che la prima emissione di suono sia involontaria, tuttavia è
fondamentale per indurre il paziente a riprodurlo volontariamente e a capire
dove si genera la vibrazione sonora (queste ultime note integrano il capitolo
sulla voce esofagea) - 15.[2]Vi è
una qualche relazione tra la posizione del capo e l’intervento? Sì,
dopo l’intervento si apprezza una proiezione in avanti del capo e del rachide
cervicale, prevale il tono muscolare dei piccoli pettorali che proiettano in
avanti le spalle, ne risulta un atteggiamento posturale di tipo cifotico che
predispone al dolore in prossimità della ferita chirurgica - 16. E’
normale una impotenza funzionale del braccio? E’ normale che dopo l’intervento,
dal lato sottoposto a svuotamento latero cervicale, residui una impotenza
funzionale dell’arto più o meno accentuata - 17. Come si recupera la
funzionalità del braccio e della spalla? Con un adatto trattamento
fisiatrico per scongiurare l’evoluzione verso la periartrite o una cervicalgia
cronica - 18. A che
si deve il dolore che interessa la sede della ferita chirurgica, il collo, la
spalla e le irradizioni al capo e al volto? L’origine del dolore ha
differenti cause esse comprendono: il trauma locale derivante dalla
divaricazione delle masse muscolari e dalla interruzione di molti rami nervosi
che innervano i muscoli del collo - la
contrazione dei muscoli superficiali in corrispondenza della ferita chirurgica
normalmente preposti alla mobilizzazione
della colonna cervicale che costringe i muscoli profondi,
fisiologicamente deputati al mantenimento della stabilità della colonna, ad un
lavoro vicariante di mobilizzazione. Questo comporta maggiore stress e
affaticamento dei muscoli profondi. In particolare chi ha subito questo tipo di
intervento vive uno stato di amplificazione psichica del dolore posturale
secondo un circolo vizioso che comprende dolore-ansia-contrattura-dolore. - LEGISLAZIONE E DIRITTI - Le norme che tutelano la situazione
lavorativa del laringectomizzato sono le stesse di tutti i lavoratori in caso
di malattia. Pertanto si va dalla conservazione
del posto di lavoro, per un periodo più o meno lungo in base all’anzianità
di servizio, fino alla sospensione definitiva. Nel settore privato la sospensione dal lavoro è regolamentata
dal Codice Civile, art. 2110 che prevede inoltre il cosiddetto periodo di
comporto ovvero il diritto di conservazione del posto di lavoro e di reddito
secondo quanto stabilito dalla legge, dal contratto collettivo, secondo gli usi
o l’equità. Ad esempio il Contratto Collettivo Nazionale del Lavoro dei
metalmeccanici prevede in genere un periodo di comporto di 6 mesi per tutti i
lavoratori con anzianità fino a 3 anni, 9 mesi per i lavoratori con anzianità
da 3 a 6
anni, 12 mesi per lavoratori con anzianità superiori a quelle sovra indicate.
E’ inoltre previsto in caso di ricaduta
della malattia un periodo massimo di due mesi, un prolungamento di questi
periodi fino a 9 mesi, 13 mesi e mezzo e 18 mesi. Relativamente alla
conservazione del reddito è fatta
distinzione tra operai e impiegati. Gli impiegati hanno diritto al mantenimento
della retribuzione a carico del datore di lavoro, integrale per un certo
periodo di tempo, parziale per uno successivo. Gli operai, invece, ricevono
un’indennità di tipo previdenziale a carico dell’istituto pubblico competente
(I.N.P.S. art. 74 della legge 833/1978) anche se anticipata dal datore di
lavoro. L’indennità è fissata in ragione del 60% della retribuzione normale e
dal 1973 la contrattazione ha per lo più unificato la quantità e la durata del
trattamento facendo carico al datore di lavoro di integrare in tutto o in parte
quanto corrisposto dagli Enti Previdenziali agli operai fino a ragguagliarlo a quello
degli impiegati. Il Contratto Collettivo Nazionale del Lavoro dei
metalmeccanici prevede l’intero
trattamento per i primi 2 mesi e metà
per altri 4 mesi ai dipendenti con anzianità fino a 3 anni. Il trattamento
migliora in base all’anzianità con intero trattamento per i primi 4 mesi e metà
reddito per altri 8 mesi dopo 6 anni di dipendenza lavorativa. Nel settore
pubblico è previsto l’istituto aspettativa
per malattia in base agli art. 66-68-70 e 71 del D.P.R. 10 gennaio 1957. Per
il paziente laringectomizzato sono previsti ulteriori privilegi sia in base
all’applicazione delle norme relative all’invalidità e a seconda del grado di
questa riconosciuto dai competenti collegi medici in base alla tabella
corrispondente. I privilegi previsti per i laringectomizzati fanno riferimento
alle leggi n. 118/1971, n. 18/1980, n. 5008/1988 e n. 509/1988 - SUSSIDI DEL S.S.N. - Invalidità
civile - Per quanto riguarda le modalità di fornitura gratuita di protesi e ausili al paziente operato di
laringectomia totale – Decreto del Ministero della Sanità del 28 Dicembre 1992
– non è necessario il riconoscimento dell’invalidità civile da parte
dell’apposita commissione perché la malattia neoplastica è già riconosciuta
come malattia sociale e dà quindi diritto alla fornitura diretta come previsto
dal decreto sopra citato. Secondo la legge n°4 sono,
stranamente, previste due invalidità, l’una corrispondente al cod. 3108 alla
voce “laringectomia totale” con invalidità al 75%, l’altra corrispondente al
cod. 3109, alla voce “laringectomia totale con tracheostoma definitivo” con
invalidità all’80%. Essendo per
definizione, la laringectomia totale, la completa asportazione della laringe,
la suddetta distinzione appare inspiegabile e può succedere che un
laringectomizzato si trovi riconosciuta un’invalidità al 75% anziché all’80%. La
prescrizione viene redatta dallo specialista Otorinolaringoiatra operante nel
servizio pubblico e autorizzata dal responsabile del servizio. Alla
prescrizione va allegato il preventivo di spesa redatto su apposito modulo da
parte di un rivenditore abilitato (iscritto all’albo regionale dei fornitori di
protesi) e presentato al Servizio di riferimento della ASL per l’autorizzazione
con la quale il paziente tornerà dallo specialista per il relativo collaudo. Sono
concessi gratuitamente al
laringectomizzato i sottoelencati presidi se inclusi nel nomenclatore
tariffario: cannula tracheale metallica o
in materiale plastico in numero di 2 pezzi all’anno salvo diversa
prescrizione dello specialista - l’apparecchio
fonetico (laringofono) di tipo elettromeccanico o elettronico atto a
produrre una vibrazione a bassa frequenza. Viene appoggiato appena sotto
l’angolo della mandibola e utilizzato come sorgente sonora sostitutiva.
L’apparecchio elettronico consente una produzione fonatoria meno metallica
rispetto a quella meccanica e più simile alla voce normale - comunicatore alfabetico, è una macchina
da scrivere elettronica in miniatura e viene erogato ai disabili con accertata
impossibilità di comunicazione verbale e grafica. Altri presidi che vengono
acquistati dalla ASL e assegnati in uso temporaneo agli aventi diritto in caso
di accertato bisogno sono: il nebulizzatore
ad ultrasuoni, con possibilità di regolazione della temperatura - l’aspiratore portatile, apparecchio per
la rimozione delle secrezioni catarrali prodotte in eccesso dal paziente. Per
quanto riguarda il materiale da medicazione occorre valutare le disposizioni in
merito diramate dalla regione Lombardia. Anche qui richiesta dello specialista
ORL della ASL.
Mi corre pensare che non pochi si saranno annoiati
(senza contare coloro che si saranno ‘arresi’) nel leggere il tutto ma la
materia è alquanto vasta. Tengo a precisare che quanto sopra esposto ovviamente
NON è ‘opera’ mia ma trattasi di un ‘libretto’ edito dall’AILAR (Associazione
Italiana Laringectomizzati e lo si può trovare al seguente indirizzo web: http://www.ailar.it/DW.asp alla voce “VADEMECUM
- DOPO LA LARINGECTOMIA” (è in formato word, scaricabile quindi consiglierei di
stamparlo per poterlo avere sempre a portata di meno in caso di dubbi,
incertezze od altro sul da farsi). Personalmente riterrei opportuno
’aggiornarlo’ in quanto in alcuni punti (questo è il mio pensiero, sia ben
chiaro) è carente o necessitario di rettifiche (tipo l’uso dell’Olio Gomenolato
– oggi come oggi viene sconsigliato e quanto concerne diritti del
Laringectomizzato e dei suoi famigliari, richiede aggiornamento); dopotutto non
dimentichiamoci che la medicina (compresa le metodiche di Riabilitazioni) ha
fatto e continuerà a fare, passi in avanti quindi, come si suol dire “quello che oggi è il presente il domani sarà il passato”. Un saluto. Luciano
Cremascoli -
sabato 20 ottobre 2012
LARINGECTOMIZZATO: dal lontano 1942 - un Chirurgo-Oncologo – un Laringectomizzato – un’Associazione (a tutt’oggi una realtà – un percorso durato 70anni e che continua):
E’ passato
parecchio tempo dall’ultima mia presenza in questo mio Blog ma, tranquilli, ci
sono ancora, sono solo stato un po' affaccendato in troppe faccende, cominciando da un trasloco; oggi sarò un po’ più ‘lunghetto’ del solito da ‘sopportare’
(leggere) anche se quello che vado pubblicando è una storia (vera) più che
interessante, ovviamente per chi ne è coinvolto come la maggior parte di chi mi
segue nelle mie … scorribande sul web. Buona Lettura.
70 ANNI DI STORIA E D’IMPEGNO
SOCIALE DELLA “Associazione Italiana Laringectomizzati – onlus – AILAR” (tratto da: http://www.ailar.it)
ASSIMILARE
le organizzazioni ad organismi viventi non è pura metafora, in quanto ci sono
argomentazioni serie a supporto di questo parallelismo che, ovviamente, ha dei
limiti di impiego. In questa breve storia dell’AILAR, che non ha, e non vorremmo che avesse, intenti
autocelebrativi ci proponiamo di tracciare alcune
fasi
evolutive che ci portano fino al giorno d’oggi, per farci comprendere come
l’ambiente storico, le persone guida, e gli iscritti tutti abbiano contribuito a
definire la nostra più profonda essenza ed i valori che ci guidano.
Fondamentalmente
possiamo individuare tre fasi nella storia dell’AILAR. La prima è indubbiamente quella pionieristica, dove
l’entusiasmo e la motivazione prevalevano, forse, sulla razionalità
organizzativa, che pur deve caratterizzare le organizzazioni come AILAR e ne determinano la crescita e
la vitalità. La seconda fase è invece stata dedicata alla strutturazione
dell’associazione e all’espansione territoriale. La terza, quella in cui operiamo
attualmente, si trova ad affrontare un ambiente sociale ed economico non del
tutto favorevole del nostro paese e una serie di fermenti che forse cambieranno
nei prossimi anni la natura stessa della società civile. In questo contesto
credo che la nostra associazione stia muovendo dei passi importanti, con
l’obiettivo
di
trovare una sua dimensione significativa nel campo del volontariato oncologico.
Mi riferisco a due cose fondamentali: l’apertura nei confronti di
organizzazioni a noi affini e le azioni finalizzate al riconoscimento del
nostro ruolo da parte delle istituzioni e della classe medica. Sia ben chiaro
che non esprimiamo in nessun
caso
giudizi di valore, in un senso o nell’altro; non è assolutamente nelle nostre
intenzioni. Vorremmo, se ci riusciamo, fare una ricostruzione la più fedele
possibile attingendo al materiale di repertorio e alla memoria storica dei soci
presenti da più lungo tempo. Ci scusiamo in anticipo per eventuali errori ed
omissioni; anzi preghiamo di darci, se lo ritenete, un vostro contributo. Il prof. Vittorio
Pricolo, chirurgo-oncologo dell’Istituto dei Tumori di Milano, aveva a cuore la riabilitazione fonetica dei laringectomizzati da lui
sottoposti alla mutilazione
della voce. Era noto che in
Austria, a Vienna, un laringectomizzato
era riuscito a parlare e che si tentava, con metodi non ancora perfezionati, di
riabilitare gli altri laringectomizzati.
Avuta notizia di un laringectomizzato buon parlante, proveniente da Vienna e che risiedeva
a Rovato, in provincia di Brescia,
il prof. Pricolo volle vedere addentro al
problema, capirne il meccanismo per usarlo verso i suoi pazienti con la collaborazione di questo signore. Il
primo paziente che il prof. Pricolo riuscì a riabilitare fu un certo sig. Bocchino, dipendente della Edison. Fu nel 1942 che iniziarono i primi approcci alla
Rieducazione Fonetica affidando
la pratica di insegnamento al sig. Bocchino che è stato il primo Maestro
Riabilitatore. Da lui imparò a parlare il comm. Edoardo Testori, industriale di Novate Milanese sottoposto a laringectomia
dal prof. Pricolo. Da un incontro tra questi due personaggi, favorito da Carlo Demetrio Faroldi, nacque l’idea
di creare una scuola extra ospedaliera. L’attività di riabilitazione doveva
essere sempre affidata ad un laringectomizzato buon parlante. Nel 1947 nacque così a Milano la prima Scuola di Riabilitazione alla Parola dei Laringectomizzati con sede
in P.zza Gorini 1. Erano locali decorosi dotati anche di strumenti adatti, gestiti anche in virtù del
mecenatismo del comm. Testori. I risultati conseguiti fecero prendere il via ad
una forma associativa di fatto con il nome di Associazione Italiana
Laringectomizzati. I risultati via via conseguiti furono così
incoraggianti che l’attività si ampliò sempre di più coronando e riassumendo un
primo abbozzo di assistenza solidale fra laringectomizzati e verso le loro
famiglie. Questa scuola il 5 dicembre
1948, fu visitata dall’On. Gonella, allora Ministro dell’Istruzione, che
lasciò questa dedica scritta: “Alla
Scuola per la rieducazione
alla parola dei laringectomizzati
ed al prof. Vittorio Pricolo, esprimo i sentimenti della più viva ammirazione per il miracoloso metodo di cui non si sa se ammirare l’arditezza scientifica o la
beneficenza sociale”. La stampa parlò di questa scuola ed i
rieducandi si moltiplicarono. Si formarono quindi i primi gruppi di
laringectomizzati in periferia e si intravide la possibilità di dar vita ad
incontri e convegni per tutti coloro che erano stati colpiti dal cancro alla
laringe ed avevano superato la non facile prova della laringectomia
recuperando, grazie alla nostra scuola, la capacità di esprimersi, di parlare
nuovamente. Nel 1955 al sig. Bocchino succede il cav. Guarnotta, anche lui operato dal prof. Pricolo. Quest’ultimo
è impegnato nel miglioramento del metodo e quindi inizia l’applicazione del
nuovo metodo, che lui definisce “faringeo”, tono vocale meno aspro, maggior
velocità e continuità di locuzione. Dalla descrizione che ne fa in una sua
relazione, sembra essere il metodo della “pompa glosso-faringea”, ovvero del sistema ad
iniezione del metodo olandese. Il 20
dicembre 1957, con atto notarile del notaio Domenico Moretti, viene formalmente
costituita l ’Associazione Italiana
Laringectomizzati – A. I. L. Sono soci fondatori lo stesso prof. Pricolo, il comm. Testori , che ne sarà il primo
Presidente, ed il comm. Demetrio
Faroldi, stretto collaboratore di quest’ultimo, che ricoprirà la carica
di Segretario Nazionale. Sono nominati soci onorari, tra gli altri, S.E. G.B. Montini, Arcivescovo di Milano, Padre Agostino Gemelli,
Rettore dell’Università Cattolica S. Cuore di Milano, dr. Virgilio Ferrari, Sindaco di Milano, Adrio Casati, Presidente della provincia, dott. Carbone, Presidente Corte dei Conti e Presidente della Lega per la lotta ai
Tumori. Seguono eminenti Otorinolaringoiatri come il dott. Carnevali Ricci, Mario Cherubino, H. Martin, del Memorial Hospital di
New York, l’On. Sangalli, Presidente
della Coldiretti ed il dott. Perussia,
eminente radiologo. L’ 11 maggio 1958 prende il via il
primo Convegno Nazionale dell’Associazione che si tiene a Salsomaggiore Terme.
L’ argomento centrale del
convegno tratta il “Reinserimento dei
Laringectomizzati nella Vita Sociale”, argomento cogente e ancora
di continua attualità. Il periodo di presidenza del comm. Testori si identifica con un’intensa
attività congressuale e convegnistica, volta a dare visibilità alle
problematiche dei laringectomizzati e quindi all’attività associativa generale.
E’ un periodo contraddistinto da un’intensa attività di ricerca di filantropi
che con le loro donazioni permettono di allargare l’attività di riabilitazione
a tutto il territorio italiano, oltre che allargare la collaborazione a livello
europeo con la C.E.L. – Confederazione Europea Laringectomizzati. Nasce anche una
rivista dal titolo «Lor voce fan
risentir». Il 1965 vede la presidenza del prof. Francesco Carnevale Ricci
che prosegue nell’attività divulgativa dell’associazione, che sarà
proseguita nel 1968 dal comm. Gildo
Botondi. Segue la presidenza del dott.
Nando Viale, mentre le scuole di riabilitazione alla parola si espandono
sul territorio italiano. I congressi sono tenuti con minor frequenza, ma
avvengono
di
volta in volta in opportune sedi per la visibilità dell’associazione con
incremento dello spessore dei relatori e degli argomenti che vengono
affrontati. Addirittura nel giugno 1982 ottiene che il convegno abbia la sua
seduta inaugurale presso il Campidoglio a Roma con l’alto patrocinio del
Presidente della Repubblica, On. Sandro Pertini. Nel 1985 assume la carica di
Presidente A.I.L. il dr. Giuseppe Sapa,
uomo dalle intuizioni proiettate al futuro, che opererà il consolidamento della
figura dell’associazione. E’ un momento in cui il filantropismo può ancora essere
una risorsa, ma egli già prevede che questa fonte, come oggi si dimostra
ampiamente, andrà in esaurimento. Quindi con lungimiranza cercherà di dare una
casa propria all’associazione, acquistando i locali di Via Friuli 28 (sempre a
Milano) nei quali ancora oggi l’associazione risiede ed cui ha spazio anche la
“Scuola di Riabilitazione alla Parola” intitolata al comm. E.Testori. Il
notiziario dell’associazione che ora si chiama “CORRIERE DEI LARINGECTOMIZZATI”
cerca sempre di mantenere il contatto con i tanti laringectomizzati, ora
distribuiti su tutto il territorio nazionale, visto il ragguardevole numero
raggiunto di 4.500 soci. Altre associazioni similari sono nate a suo tempo, ma la
collaborazione tra Presidenti vecchio stampo, determinati a percorrere ognuno
la strada che ritiene più giusta, non sembra possibile né tantomeno facile. La sua
è una vita caratterizzata da un’infaticabile attività di volontariato a favore
di tutti i disabili sia in Italia che in Europa, con particolare riguardo ai
suoi laringectomizzati. Una vita tutta in salita la sua, figlio di un muratore
ed una casalinga, quinto di sette figli. E’ impegnato in politica come
amministratore nel Comune di Castano Primo, dove risiede ed ha il centro della
sua attività di commercialista. Nonostante la laringectomia subita nel 1979,
con caparbietà si dedica allo studio universitario che corona nel 1981 con la
laurea in giurisprudenza. Non si risparmia nel cercare nuovi contatti in ambito
politico per ottenere contributi dagli organi statali, regionali e provinciali.
I tempi stanno cambiando e le risorse finanziarie sono sempre meno. Con
caparbietà cerca di dare visibilità all’associazione, le sezioni sono
incentivate ad operare sul proprio
territorio specialmente nell’ambito della riabilitazione. Le scuole in
Italia diventano 73 e le sezioni sono ora 36, si creano corsi per formare nuovi
Maestri Riabilitatori per dare ricambio ai più anziani. Le scuole, che ora in
maggioranza si trovano all’interno degli ospedali, operano in più stretta e
costante collaborazione con il personale medico e sanitario dei reparti di Otorinolaringoiatria.
Si cerca di dare impulso alla C.E.L. (Confederazione Europea Laringectomizzati)
di cui Sapa sarà anche Presidente, anche se l’attività a livello europeo, nonostante
tutti gli sforzi profusi, non darà risultati concreti. La presidenza del dr Sapa cessa nel 2004 ed egli stesso spinge
il dott. Maurizio Magnani ad
assumere tale incarico, mentre lui sarà eletto Presidente Onorario. E’ questo
un momento cruciale per tutte le associazioni di volontariato e ONLUS, il
futuro è difficile e senza una progettazione accurata di tutte le attività si
rischia di non poter guardare in avanti. La via è stata tracciata, ma occorre
adesso uno spirito nuovo e per questo l’incarico di Presidenza ad un medico, in
attività presso un’ azienda ospedaliera con l’incarico di Primario ORL, sembra
essere la scelta doverosa e migliore. Inoltre il nuovo Presidente ha il vantaggio
di essere lui stesso un laringectomizzato, contrariamente ai precedenti
presidenti medici. Si muovono i primi passi verso un rinnovamento proponendone il
segno con il cambio della veste del periodico «Corriere dei laringectomizzati», formando un comitato di redazione
che si incarica di rendere l’informazione sempre più efficace. Si cercano idee
e progetti per ottenere quei finanziamenti tanto necessari all’attività
associativa. Si entra a far parte della F.A.V.O., Federazione che raccoglie in
sé la maggioranza delle associazioni di volontariato oncologico. Si parte con
il primo progetto finanziato dal Ministero della Salute sulla prevenzione del
tabagismo ed alcolismo nelle scuole superiori. Si portano a compimento progetti
di ausilii per i laringectomizzati nell’interesse di tutti gli associati. Sono in
corso contatti con il Ministero della Salute per inserimento degli stessi nel nuovo
Nomenclatore Nazionale, oltre che l’inserimento degli stessi nel CND (Classificatore
Nazionale dei Dispositivi medici). Tali attività sono attuate in collaborazione
con le aziende produttrici dei dispositivi stessi su specifica della nostra
associazione. Ma sono anche maturi i tempi per creare una task-force totale di
laringectomizzati, prendendo contatti con i nuovi presidenti delle altre
associazioni. Prende vita una Federazione denominata FIALPO che apre l’associazionismo
anche ai pazienti oncologici della testa e del collo. Si creano corsi
permanenti per la formazione di personale sanitario ad ogni livello e dei
Maestri Riabilitatori, che devono confrontarsi con realtà di persone e famiglie
culturalmente diverse dal passato.
A questo punto, siamo arrivati ai giorni …
nostri, sono passati (già) 70anni da quel lontano 1942. Prossimamente passerò
alla pubblicazione di articoli (alcuni, i più, di facile
lettura-interpretazione, altri un po’ più … impegnativi ma comprensibili a
tutti) scritti da autorevoli ‘addetti ai lavori’ che curano la patologia del
Laringectomizzato: Chirurghi, Psicologi, Logopedisti e, perché no, Maestri
Rieducatori-Riabilitatori Fonetici e
tratti da una collana denominata “I quaderni della salute” edito da FIALPO
(Federazione Italiana Associazioni di Laringectomizzati e Pazienti Oncologici
della testa e del collo). Quindi, ai prossimi appuntamenti. Un saluto –
Luciano Cremascoli -
venerdì 24 agosto 2012
SETTE ANNI DOPO (la Laringectomia Totale)
(ovviamente io, Luciano Cremascoli)
24 agosto 2005 - 24 agosto 2012 - SETTE anni esatti sono già passati (mi sembra qualche mese fa...) da quando ho subito l'intervento chirurgico di Laringectomia Totale (7 anni fa a quest'ora mi avevano appena riportato nella mia camera) e, se considero che pochi giorni prima dell'intervento stesso (4 per l'esattezza) mi avevano comunicato che se non mi fossi operato al più presto avrei avuto al massimo due mesi di vita, e che fino a quel momento nulla faceva presagire (salvo un'improvvisa afonia durata poche ore - cosa che mi ha indotto, su suggerimento del mio Medico di Base, ad approfondire la cosa sottoponendomi agli esami del caso) che in me c'era un 'cancro' (la brutta bestia come lo chiamo io) che mi stava 'divorando' mi vengono i brividi. Ora, a distanza di 7 anni posso affermare di aver 'vinto' la mia battaglia anche se sono consapevole che quel 'vincere', quando c'è di mezzo il cancro, è relativo; bisogna sempre effettuare tutti quegli esami di controllo periodici prescritti (la 'brutta bestia' è sempre in agguato). Questa mattina, non dico per festeggiare ma per 'non dimenticare' (in tutto c'è il negativo ed il positivo - anche da questa esperienza ed in questi sette anni ho avuto modo d'imparare molto...), mi sono recato all'Ospedale dove sono stato operato (inutile che mi ripeta specificando di quale ospedale, ormai chi mi conosce lo sa e chi non mi conosce un'occhiata alla mia bacheca ed è già 'aggiornato'), ho incontrato il Primario che, con la sua equipe, mi ha a suo tempo operato e tutto il personale paramedico che mi aveva assistito (la maggior parte sono ancora in quel reparto) durante la non breve degenza. Ho anche avuto modo di parlare con il Dottor. Pasquale Blotta (il Primario di ORL di cui sopra...) dei 'problemi' che ogni tanto mi trovo a dover affrontare nel mio ruolo di Maestro Rieducatore di Laringectomizzati (ormai da oltre tre anni - sempre nello stesso ospedale) il quale, come sempre, mi ha dimostrato la sua massima disponibilità. Mi sono dilungato un po' troppo ? Non importa, in questo spazio (gruppo) anche questo è concesso; ci troviamo in uno gruppo aperto a tutti e con spazio per tutti ovviamente, ripeto, nel rispetto dell'unica piccola regola (rimanere in argomento, anche se con qualche personale divagazione: il Laringectomizzato ed il mondo che lo circonda).
24 agosto 2005 - 24 agosto 2012 - SETTE anni esatti sono già passati (mi sembra qualche mese fa...) da quando ho subito l'intervento chirurgico di Laringectomia Totale (7 anni fa a quest'ora mi avevano appena riportato nella mia camera) e, se considero che pochi giorni prima dell'intervento stesso (4 per l'esattezza) mi avevano comunicato che se non mi fossi operato al più presto avrei avuto al massimo due mesi di vita, e che fino a quel momento nulla faceva presagire (salvo un'improvvisa afonia durata poche ore - cosa che mi ha indotto, su suggerimento del mio Medico di Base, ad approfondire la cosa sottoponendomi agli esami del caso) che in me c'era un 'cancro' (la brutta bestia come lo chiamo io) che mi stava 'divorando' mi vengono i brividi. Ora, a distanza di 7 anni posso affermare di aver 'vinto' la mia battaglia anche se sono consapevole che quel 'vincere', quando c'è di mezzo il cancro, è relativo; bisogna sempre effettuare tutti quegli esami di controllo periodici prescritti (la 'brutta bestia' è sempre in agguato). Questa mattina, non dico per festeggiare ma per 'non dimenticare' (in tutto c'è il negativo ed il positivo - anche da questa esperienza ed in questi sette anni ho avuto modo d'imparare molto...), mi sono recato all'Ospedale dove sono stato operato (inutile che mi ripeta specificando di quale ospedale, ormai chi mi conosce lo sa e chi non mi conosce un'occhiata alla mia bacheca ed è già 'aggiornato'), ho incontrato il Primario che, con la sua equipe, mi ha a suo tempo operato e tutto il personale paramedico che mi aveva assistito (la maggior parte sono ancora in quel reparto) durante la non breve degenza. Ho anche avuto modo di parlare con il Dottor. Pasquale Blotta (il Primario di ORL di cui sopra...) dei 'problemi' che ogni tanto mi trovo a dover affrontare nel mio ruolo di Maestro Rieducatore di Laringectomizzati (ormai da oltre tre anni - sempre nello stesso ospedale) il quale, come sempre, mi ha dimostrato la sua massima disponibilità. Mi sono dilungato un po' troppo ? Non importa, in questo spazio (gruppo) anche questo è concesso; ci troviamo in uno gruppo aperto a tutti e con spazio per tutti ovviamente, ripeto, nel rispetto dell'unica piccola regola (rimanere in argomento, anche se con qualche personale divagazione: il Laringectomizzato ed il mondo che lo circonda).
Ok, ricordiamolo, l'ospedale di cui sopra è l'Ospedale Maggiore di Crema (provincia di Cremona) modesto ma efficientissimo ospedale con un'ottimo Reparto di ORL (otorinolaringoiatria). Non per niente in quell'Ospedale io mi occupo, quale volontario, per tre giorni la settimana (quando non sono di più...), di chi è stato operato (di Laringectomia Totale) dopo di me facendo il possibile per insegnar loro a tornare di nuovo a parlare ed a condurre una vita la più prossima possibile alla normalità compreso il rientro nel tessuto sociale. Un saluto -
giovedì 23 agosto 2012
AVVISO "quasi" IMPORTATE
Qualora entrando in questo Blog alcune immagini di un qualche mio Post dovessero apparire, più o meno, sia pur con dimensioni differenti, come questa
per poterla visionare al meglio si deve: andare con il puntatore del mouse sull'immagine stessa e 'cliccare' con il tasto destro - nella finestra che si apre cliccare su "salva immagine con nome..." quindi cliccare su "salva" (l'immagine verrà 'salvata', con un proprio nome ben in evidenza nella finestra che s'era aperta che, volendo, si può sostituire a piacimento per meglio 'rintracciarla' dopo, nel vostro computer; si vedrà anche dove verrà salvata, in genere nella cartella 'immagini'). A questo punto andare a cercarla ed aprirla come una qualsiasi immagine, vi apparirà integralmente.
Purtroppo questo contrattempo non è dipeso da me ma dal sistema di Blog.
Ovviamente questo 'metodo'può essere utilizzato anche quando si voglia 'slavare-traferire' un'immagine da questo Blog al proprio computer. Mi scuso per il disguido venutesi a creare. Un saluto -
P.S.: NON si cerchi di fare la stessa operazione (anche se nessuno ve lo vieta, possibilissimi e liberissimi di fare come meglio si creda...) con l'immagine in questo post, non si otterrebbe altro che una copia di quello che vedete.
Purtroppo questo contrattempo non è dipeso da me ma dal sistema di Blog.
Ovviamente questo 'metodo'può essere utilizzato anche quando si voglia 'slavare-traferire' un'immagine da questo Blog al proprio computer. Mi scuso per il disguido venutesi a creare. Un saluto -
P.S.: NON si cerchi di fare la stessa operazione (anche se nessuno ve lo vieta, possibilissimi e liberissimi di fare come meglio si creda...) con l'immagine in questo post, non si otterrebbe altro che una copia di quello che vedete.
martedì 21 agosto 2012
Luciano Cremascoli: LA DEPRESSIONE (il LARINGECTOMIZZATO non ne è di c...
Luciano Cremascoli: LA DEPRESSIONE (il LARINGECTOMIZZATO non ne è di c...: ECCO un qualcosa in merito alla depressione scritto dal Dottor Maurizio Magnani, Primario di ORL (otorinolaringoiatria) presso l’Ospedale di...
sabato 14 luglio 2012
la RADIOTERAPIA (in ...versi)
Ecco come, a distanza di qualche mese, l’amico Ruggero ha vissuto il trauma della Radioterapia (terapia medica consistente nell’utilizzo di radiazioni ionizzanti utilizzata soprattutto nel trattamento di forme tumorali o quale ‘precauzione’ per eventuali possibili recidive dopo un intervento chirurgico per asportazione di tumore). Un trattamento non di certo poco ‘impegnativo’ sia per la durata (circa due mesi di sedute tra preparazione, sedute ed accertamenti di metà percorso), per la debilitazione che ne deriva e le conseguenze che rimangono per mesi e mesi che però, fortunatamente, sia pur lentamente scompaiono nel tempo ma non di certo dalla mente di chi ne viene sottoposto. Nulla di particolarmente traumatizzante, sia ben chiaro anche se non si tratta di certo di una passeggiata. Il buon Ruggero a quanto pare di coraggio ne ha da vendere, si è sottoposto tranquillamente (non so fino a che punto ‘tranquillamente’) a quest’estenuante esperienza dopodiché ha pensato bene di mettere il tutto in versi ed eccone il … risultato:
"LO NUOVO AVERNO"
Tutto comincio per afonia
lo dovermi recar nel nuovo averno,
che oggi per comodità di via
chiaman.. "INTENSIVA RADIOTERAPIA".
Subito, dal nome camuffato
da gentil "Orsetto" el si presenta,
lo capo diavolon ben circondato
da fate anch'esse, con cognome architettato.
Lo "Lucido" , è quello a me assegnato
che a dir lo vero bene si presenta,
ma tristo è lo destino a me assegnato
perchè mi blocca a un letto tutto legato
Con mascheron di plastica da ella creato
insieme ad altre sue comari,
si diletta nel vedermi trasportato
in basso o in alto su di un letto
Or ben dico lo sado-maso gioco
ben presto avrà pur lieto fine
perchè, per quanto io ricordo
non peccai poi così tanto, infine
Per 35 giorni invece il tutto
è purtroppo per me a lungo durato,
così avendo pagato per intero (penso)
lo mio orribile peccato
Or dico.. se sol per colpo di tosse questo è lo prezzo,
che nella vita real si ha da pagare,
meglio arrivar bene in salute
nell'altro mondo che ci ha da aspettare !
lo dovermi recar nel nuovo averno,
che oggi per comodità di via
chiaman.. "INTENSIVA RADIOTERAPIA".
Subito, dal nome camuffato
da gentil "Orsetto" el si presenta,
lo capo diavolon ben circondato
da fate anch'esse, con cognome architettato.
Lo "Lucido" , è quello a me assegnato
che a dir lo vero bene si presenta,
ma tristo è lo destino a me assegnato
perchè mi blocca a un letto tutto legato
Con mascheron di plastica da ella creato
insieme ad altre sue comari,
si diletta nel vedermi trasportato
in basso o in alto su di un letto
Or ben dico lo sado-maso gioco
ben presto avrà pur lieto fine
perchè, per quanto io ricordo
non peccai poi così tanto, infine
Per 35 giorni invece il tutto
è purtroppo per me a lungo durato,
così avendo pagato per intero (penso)
lo mio orribile peccato
Or dico.. se sol per colpo di tosse questo è lo prezzo,
che nella vita real si ha da pagare,
meglio arrivar bene in salute
nell'altro mondo che ci ha da aspettare !
Ruggero Ormea
Vorrei aggiungere un qualcosa di mio su questa poesia in versi ma non credo d’esserne all’altezza, non sono di certo un critico della materia. Mi limito semplicemente ad affermare che mi è piaciuta talmente tanto che mi sono preso la libertà di ‘rubargliela’ (a dire il vero gli ho accennato che mi sarebbe piaciuto utilizzarla per arricchire questo mio modesto Blog). Vorrei spendere qualche riga su questo personaggio, diciamo così, simpaticamente particolare che ho avuto modo di conoscere per una triste e comune disavventura (entrambi abbiamo subìto lo stesso intervento chirurgico – asportazione di un tumore - sia pur in tempi diversi) ma non posso prendermi anche questa licenza, non vorrei violare più di tanto la sua privacy. Se lo vorrà lo potrà fare liberamente lui, sarei ben lieto di ospitarlo in questo mio spazio. Un’anticipazione però me la voglio permettere: un uccellino mi ha informato che il nostro (sto probabilmente abusando del termine ‘nostro’ ma ormai è uno di … noi) Ruggero ha in cantiere il “LO AVERNO DUE” ed io mi sto già mettendo al lavoro per non lasciarmelo … sfuggire. Appena vedrà la luce farò il possibile per impossessarmene e postarlo, sempre qui. Non ci rimane che attendere e se, come penso, “lo averno due” avrà lo stesso stile del presente (non potrà di certo essere di meno visto e considerato che la mano è sempre quella) sarà sicuramente un bel … leggere. Un saluto. Luciano Cremascoli -
P,S.: Questo NON è altro che un copia-incolla di un mio Post , sempre in questo Blog, del 6 settembre scorso -
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