mercoledì 28 marzo 2012

COME POSSO PARLARE/COMUNICARE SE MI HANNO TOLTO LA LARINGE ? (con un intervento chirurgico di Laringectomia Totale)


Una breve premessa, prima di entrare nel merito dell’apprendimento di un nuovo modo di parlare è d’obbligo anche per meglio capire il tutto. La LARINGECTOMIA TOTALE è un intervento chirurgico che comporta l’asportazione della laringe  (per la presenza di un tumore in quella sede) e l’apertura di un tracheostoma (buco, del diametro di 10-15 o più millimetri)  permanente alla base del collo che  permetta il passaggio dell’aria ai polmoni. Le conseguenze di questo intervento sono inevitabilmente la perdita della voce e di tutte le funzioni connesse alla respirazione e alla fonazione, quali: tossire, raschiarsi la gola, ridere in modo sonoro, fischiare, starnutire, soffiarsi il naso ecc.. Inoltre si determina una riduzione o perdita del gusto e dell’olfatto. Anche le ripercussioni sul piano psicologico e sociale sono molto pesanti ma non si deve dimenticare che questo intervento SALVA LA VITA!!! Con l’aiuto dei famigliari e degli amici, degli operatori e del tempo… si può imparare ad accettare la nuova condizione ed arrivare ad avere una qualità di vita non solo soddisfacente ma molto vicino alla “normalità”…Sarà necessario adottare alcuni piccoli  accorgimenti che con il passare del tempo diventeranno parte della vostra quotidianità. Innanzitutto è necessario  avere cura dello stoma attraverso il quale avviene la respirazione: 1) proteggetelo sempre con una garza, o gli appositi “bavaglini” che servono per filtrare l’aria atmosferica da polveri e altre particelle e per frenarne la forza di penetrazione dell’aria  in trachea. A causa della modificata meccanica respiratoria (in particolare l’assenza del filtro rappresentato dal naso) la formazione di abbondanti secrezioni catarrali soprattutto nei primi tempi dopo l’intervento è del tutto normale; - 2) evitate, se possibile, di frequentare luoghi dove siano presenti polveri, fumo, vapori ecc, di esporvi alle correnti d’aria, all’aria condizionata, di soggiornare troppo a lungo in ambienti  chiusi con temperature elevate; - 3) umidificate gli ambienti in cui soggiornate (in particolare la camera da letto):  poiché viene a mancare, oltre all’azione di filtro svolto dal naso anche la funzione di umidificazione, si può andare incontro a problemi di secchezza delle mucose tracheali con la formazione di “croste” che rendono difficoltosa la respirazione; - 4) usate molta cautela nelle manovre di inserimento ed estrazione della cannula per evitare di procurarvi piccole lesioni nella mucosa dello stoma; - 5) proteggete il tracheostoma con un bavaglino impermeabile quando fate il bagno, la doccia (staccando il “telefono” dal gancio a parete e orientando opportunamente il getto d’acqua) o quando vi radete. Per facilitare la produzione di voce sostitutiva è importante: 1) non bisbigliate, usate una lavagnetta e scrivete ciò che desiderate; - 2) non “soffiate” fuori l’aria dal tracheostoma con forza ! la respirazione deve essere tranquilla e silenziosa: - 3) fate un po’ di ginnastica per il collo e le spalle  appena le ferite chirurgiche sono guarite: questo vi aiuterà a eliminare le tensioni muscolari; - 4) fate con regolarità gli esercizi di fonazione che vi verranno suggeriti. Le modalità di produzione di  voce sostitutiva  possono essere : a) la voce esofagea; b) la voce faringea; c) la protesi tracheo-esofagea; - d) il laringofono. 

La VOCE ESOFAGEA  viene prodotta  sfruttando la muscolatura che si trova al confine tra la faringe e l’esofago. L’intensità della voce è media (40-50 dB ) con variazioni di 5- 10 dB . La durata fonatoria varia da  soggetto a soggetto, ha un buon timbro vocale, chiaramente e ben udibile anche nell’uso comune e di apparecchi telefonici. Questi parametri, insieme alla modulazione , migliorano nel tempo, acquisendo  tutte le caratteristiche fisiche della voce normale e permette un buon inserimento lavorativo e sociale. La VOCE FARINGEA, l’aria in questo caso non penetra nell’esofago , ma rimane a livello della faringe tra la terza e la quarta vertebra cervicale . La zona di vibrazione è tra la base della lingua e la parete posteriore della faringe . E’ una voce con caratteristiche più simili alla voce normale , anche se piuttosto stridula e pressata ed alquanto bassa come intensità-volume. 


La PROTESI TRACHEO-ESOFAGEA è un “tubicino” che viene posto  tra la trachea e l’esofago per consentire all’aria polmonare di arrivare alla bocca. Per parlare si deve introdurre l’aria nei polmoni tramite il tracheostoma, successivamente “tappare” il tracheostoma con la mano in modo da convogliare l’aria verso l’esofago e quindi verso la bocca dove avviene l’articolazione delle parole. Però, volendo, non è necessario tappare il tracheostoma con la mano, si può anche utilizzare la ‘valvola fonatoria’ che va applicata allo stoma stesso e consente all’aria solo d’entrare per raggiungere i polmoni ma non uscirne (l’aria è costretta ad uscire attraverso la protesi tracheo esofagea). La protesi funziona in un solo senso: permette il passaggio dell’aria dalla trachea all’esofago ma non permette al cibo di “scivolare” verso la trachea. La protesi ha bisogno di pulizia quotidiana e deve essere sostituita periodicamente. 
Il LARINGOFONO produce artificialmente le vibrazioni che in condizioni normali vengono prodotte dalle corde vocali: è un piccolo apparecchio che si appoggia sotto al mento e che permette di rendere sonore le parole che vengono pronunciate dal soggetto. Lo svantaggio è che produce una voce “metallica” non sempre gradevole e  quindi lo si utilizza solo in caso di fallimento degli altri due sistemi che producono invece voci sostitutive molto più “naturali”. Se dopo l’intervento chirurgico si ha la necessità di essere sottoposti a trattamento radiante può darsi che vi troviate ad avere difficoltà nella deglutizione: in questo caso dovrete prediligere cibi morbidi e ben conditi, mangiare lentamente a piccoli bocconi e masticare bene. Si possono avere difficoltà nella spinta necessaria alla defecazione  a causa dell’alterata dinamica respiratoria e  alla mancanza della chiusura che prima dell’intervento  avveniva a livello della laringe. Non devono inoltre  essere trascurate o sottovalutate le difficoltà emotive che inevitabilmente la laringectomia determina, in tutti gli ambiti di vita quotidiana, la famiglia, l’ambiente sociale e professionale e gli aspetti legati alla condizione psicologica. Un intervento  di laringectomia può essere considerata un’esperienza traumatica. La malattia arriva in maniera del tutto improvvisa a frantumare il corso dell’esistenza umana, cambiando in maniera radicale il rapporto che la persona ha con il proprio presente e la progettualità del proprio futuro. Inesorabile è l’insorgenza di uno stato depressivo nelle prime fasi post-operatorie: si devono fare i conti sia con le modificazioni del proprio aspetto fisico che con la perdita delle capacità comunicative e relazionali con il mondo esterno. Può essere molto importante in queste fasi avvalersi di un sostegno psicologico che abbia come obiettivo l’attivazione  delle risorse interne disponibili nell’individuo accompagnandolo nel processo di cambiamento e di individuazione di modalità e strategie comunicative alternative o di supporto che consentano una piena espressività emozionale, superando in questo modo l’angoscia per la “perdita” di una funzione centrale quale la fonazione. Naturalmente per apprendere queste metodologie ci si deve avvalere di personale all’uopo addestrato come i Volontari (chiamati Maestri-Rieducatori) delle Associazioni di Laringectomizzati presenti, con le loro Sedi, Sezioni e Centri su tutto il territorio nazionale e che prestano gratuitamente e volontariamente la loro opera anche presso Aziende Ospedaliere  nonché avvalersi dell’opera di Logopedisti. Entreremo in argomento più dettagliatamente prossimamente. Un saluto. Luciano Cremascoli -

mercoledì 14 marzo 2012

LA DEPRESSIONE (il LARINGECTOMIZZATO non ne è di certo immune)

ECCO un qualcosa in merito alla depressione scritto dal Dottor Maurizio Magnani, Primario di ORL (otorinolaringoiatria) presso l’Ospedale di Cremona nonché Presidente Nazionale dell’AILAR (Associazione Italiana Laringectomizzati e pubblicato sulla collana denominata “i quaderni della salute – n. 1” edito dalla FILAPO (Federazione Italiana delle Associazioni di Laringectomizzati e Pazienti Oncologici della Testa e del Collo). Preciso che sarà mia premura pubblicare altri ‘passaggi’ provenienti dal suddetto periodico trattanti esperienze di persone che vivono da anni accanto ai malati oncologici, nello specifico i “LARINGECTOMIZZATI”.

 NON esiste, sostiene il Dr. Magnani, una definizione univoca del termine di ‘DEPRESSIONE’ anche se con questo termine s può definire quel particolare aspetto di episodi psicotici che si manifestano in soggetti predisposti a seguito di emozioni prolungate o intense, o conflitti interiori, o in rapporto a situazioni eccezionali che vanno sotto il nome di “psicosi reattive” o “reazioni psicogene”. Queste comprendono forme assai diverse aventi in comune il meccanismo psicogeno. Vi appartengono certi episodi di depressione o di eccitamento, reazioni psicogene dovute non a cause esterne ma a conflitti interiori (psiconeurosi) e le psicosi isteriche nelle quali stanno i primo piano i caratteri di una persona psicopatica. La depressione “di tipo reattivo” si avvicina molto al quadro della melanconia. Le cause emozionali scatenanti hanno sempre un contenuto  doloroso ed un’azione deprimente sul tono dell’umore (malattie gravi, morte di una persona cara, dissesti finanziari, abbandoni affettivi). Il malato oncologico della testa e del collo è particolarmente predisposto alla depressione di tipo reattivo Ma conviene sottolineare l’aspetto della “conseguenza ad una causa che ha sconvolto l’esistenza”. In un determinato periodo della sua vita il paziente entra in un contatto con un mondo sconosciuto: sintomi di disagio comunicativo, percorso diagnostico con ‘cattiva notizia’, metabolizzazione della ‘cattiva notizia’, ricerca di una causa razionale a quel grande problema della salute, un ‘universo’ tecnologico sanitario fatto di accertamenti diagnostici (ecografia, tac, pet, risonanza magnetica), dei protocolli terapeutici costituiti da interventi spesso mutilanti (la laringectomia  totale, ad esempio) e da schemi di radio-terapia, periodi di riabilitazione (per il recupero della parola e la mobilità testa-collo) spesso prolungati, talvolta alterati equilibri famigliari, perdita di considerazione in ambito lavorativo e sociale. Molto difficile conciliare le problematiche di salute con l’efficienza lavorativa che il mondo moderno prevede anche se una gran parte dei pazienti oncologici (testa-collo) si trova già in stato ‘non più lavorativo’ (a riposo). Ma è soprattutto nel ritorno a casa che le cose precipitano: il malato diventa triste, abulico; perde ogni interesse e si concentra nel circolo chiuso delle proprie idee pessimistiche. Il ricordo delle proprie sventure diviene il centro dei suoi pensieri, talvolta in modo così ostinato che lo stesso malato ne riconosce la natura morbosa. La depressione persistente evidentemente produce danno a danno in  quanto  complica il percorso riabilitativo e la riconquista della salute non permettendo all’organismo di mettere in campo tutte quelle forze atte a contrastare la malattia ed i suoi effetti come la moderna psico-oncologia insegna. Non sono sicuramente depositario di ricette risolutive (continua il Dr. Magnani) ma voglio sottolineare l’importanza di “alcune ancore di salvezza”: la riscoperta nella sofferenza dei veri valori della vita, la consapevolezza che la vita è un dono e che abbiamo dei “talenti” da spendere in modo limitato e finito nel tempo, la valorizzazione delle “piccole grandi cose” che hanno accompagnato la nostra esistenza, anche cose o situazioni apparentemente senza importanza, la riscoperta del “fattore tempo” che ci obbliga ad un bilancio esistenziale, l’evidenza della nostra fragile fragilità, la consapevolezza di voler essere affiancati nelle strade della sofferenza e della ripresa da personale assistenziale volontario capace e motivato come le nostre associazioni sanno formare-
A questo punto vorrei aggiungere un qualcosa di mio (‘uscire’ dal tecnicismo, non fa per me, mi si addice poco), un qualcosa che poi, va precisato, non è propriamente  mio ma trovato da qualche parte ed adattato alla situazione del momento; un’estrapolazione di un mio Post pubblicato (salvo un qualche ritocco) in questo Blog lo scorso anno (30 marzo).
LA depressione è il prezzo da pagare per chi come noi ha combattuto oltre le proprie forze, purtroppo l’operazione che ci ha salvato la vita (la laringectomia totale) è molto invasiva, lascia dei prezzi da pagare, sono prezzi alti, a volte ci sembra che la montagna da scalare non finisca più, non riusciamo a trovare un perché, ci è rimasta si, la vita, ma vivere ci costa molto, ci sentiamo diversi, non siamo e non saremo mai più quelli di prima, ed è proprio da qui che dobbiamo ripartire (abbiamo tanto ancora da ‘ricostruire’, dentro e fuori di noi – i medici hanno fatto la loro parte e bene, ora tocca a noi fare il resto), noi siamo speciali perché sappiamo che non si vive gratis, noi siamo migliorati  perché sappiamo dare il senso giusto alla parola ‘amore’, noi siamo speciali perché sappiamo quali sono le persone su cui veramente possiamo contare, noi abbiamo preso in mano il nostro destino e lo abbiamo pregato ai nostri sentimenti, quindi, gente come noi non può e non deve permettersi di farsi piegare da una cosa così subdola come la depressione. Fuori c’è il sole, i profumi della primavera, il sorriso dei figli, il viso della donna amata, gli amici, tutte cose che noi ancora possiamo vedere, avere, e tutto questo ci dovrebbe far capire che anche se non siamo più quelli di prima, siamo comunque vivi a dispetto di chi ci voleva vinti, siamo ancora qui e niente e nessuno (o quasi) ci può piegare se non noi stessi. Usciamo, abbracciamo il mondo e lui ci abbraccerà.  Un saluto. Luciano Cremascoli -

venerdì 2 marzo 2012

BPCO - RIABILITAZIONE RESPIRATORIA (il laringectomizzato può esserne coinvolto più che mai)


Sono tutti  d'accordo, il rimedio numero uno contro la BPCO (broncopneumopatia cronica ostruttiva detta più comunemente e semplicemente BRONCHITE CRONICA) è l’abbandono delle sigarette (il LARINGECTOMIZZATO può essere un ex, anche accanito, fumatore, dopo l’intervento chirurgico smette anche se, in teoria ed in pratica potrebbe continuare – conosco più di un laringectomizzato che fuma, tramite lo stoma o la bocca, in quest’ultimo caso si limita a far ‘circolare’ il fumo bocca-naso) causa della malattia nel 90% dei casi. Non basta aver smesso di fumare, c’è ancora molto altro da fare oltre a prendere le medicine necessarie. Prima di tutto fare movimento, il più possibile. Sino a qualche decennio fa a chi aveva un’insufficienza respiratoria si consigliava il riposo per evitare affaticamento, ora si è scoperto essere meglio il contrario e per quanto possibile ogni malato, anche nelle fasi più avanzate di BPCO, dovrebbe fare movimento perché i muscoli deboli e non allenati aggravano le difficoltà di respirazione. L’esercizio è una delle armi principali contro tutte le malattie croniche, BPCO compresa, assieme allo ‘stop al fumo’ (attivo e passivo) ed al mangiare poco e con poco sale. L’inattività, anche nella BPCO, aumenta il rischio di mortalità: mantenersi in movimento, a qualunque età, è essenziale anche per non scivolare in ansia e depressione, purtroppo frequenti nei pazienti con BPCO quando la disabilità diventa consistente. Secondo intervento consigliato, la vaccinazione antinfluenzale annuale (quella che in genere viene fatta ad inizio inverno) e quella contro lo pneumococco, da ripetere ogni 5 anni o fare una sola volta con i nuovi preparati: i vaccini servono a ridurre il rischio di infezioni che potrebbero aggravare la condizione polmonare, inducendo una riacutizzazione. Quello che dovrebbero fare tutti i pazienti affetti da BPCO (eccetto i casi più lievi) è la riabilitazione respiratoria: se la malattia è leggera bastano interventi educativi per la riduzione del peso (qualora fosse in eccesso) e l’aumento dell’attività fisica. In tutti gli altri casi occorrerebbe un programma globale e strutturato con specialisti della nutrizione, psicologi nonchè pneumologi. Purtroppo in Italia si fa pochissimo e solo in regime di ricovero per i malati molto gravi: invece  la riabilitazione ambulatoriale e/o domiciliare può ridurre il rischio di ricadute e conseguenti ricoveri, oltre che migliorare la qualità di vita e la tolleranza allo sforzo. Il problema è che mancano i mezzi per farla e le strutture sono pochissime così, se i malati dovrebbero seguire programmi di riabilitazione come minimo per sei settimane, se va bene solo i più gravi vengono ricoverati in una struttura riabilitativa per tre settimane all’anno e poi, dopo tre mesi, sono di nuovo al punto di partenza. Anche i costi, purtroppo, sono un deterrente alla riabilitazione. Non costa nulla, invece, osservare alcune precauzioni, a maggior ragione da  parte di chi ha subito una Laringectomia Totale (respira dallo stoma quindi, non dispone più durante la respirazione delle funzioni di filtro ed umidificazione del naso-bocca-gola) di non uscire quando i livelli di inquinamento sono elevati: non ci sono prove (spiegano i medici specialisti) che lo smog provochi la BPCO, ma di certo aumenta il rischio di riacutizzazioni. In casa, è opportuno usare umidificatori (soprattutto nell’ambiente in cui si dorme) perché l’aria meno secca aiuta a liberarsi dal muco (ne sa qualcosa, o troppo, il laringectomizzato). Per lo stesso motivo è consigliabile bere molto (acqua) così da fluidificare il catarro ed espellerlo meglio. Inoltre fare attenzione al freddo, che può stimolare il broncospasmo e facilita l’affanno. Infine bisogna curare le condizioni che spesso accompagnano la BPCO, prima fra tutte quelle cardiovascolari come l’ipertensione e lo scompenso cardiaco (che ha anche sintomi molto simili come l’affanno in caso di sforzo): una buona terapia ha riflessi positivi anche sulla funzionalità dei polmoni. Se il problema è l’obesità perdere peso aiuta a respirare meglio. Infine, i malati sviluppano spesso ansia e depressione. L’incapacità a svolgere le normali funzioni della vita quotidiana, quando la malattia progredisce e toglie il fiato, è un grosso peso per persone che spesso sono ancora giovani (o giovanili) e finiscono per sentirsi tagliati fuori. Per concludere, considerando lo status respiratorio del Laringectomizzato Totale (mancante, come detto in precedenza delle funzioni bocca naso gola – l’aria proveniente dallo stoma, inquinata o meno che sia, fredda o calda, umida o secca raggiunge immediatamente i bronchi-polmoni) e che per il Lar. stesso le bronchiti sono, si può dire, all’ordine del giorno (basta un piccolo cambiamento climatico od anche meno) e che il ‘passaggio’ da una comune bronchite (curabile con poco) ad una BPCO è breve consiglierei di prestare la massima attenzione ma soprattutto non sottovalutare, come spesso succede, il tutto. Un saluto. Luciano Cremascoli -