E’ passato
parecchio tempo dall’ultima mia presenza in questo mio Blog ma, tranquilli, ci
sono ancora, sono solo stato un po' affaccendato in troppe faccende, cominciando da un trasloco; oggi sarò un po’ più ‘lunghetto’ del solito da ‘sopportare’
(leggere) anche se quello che vado pubblicando è una storia (vera) più che
interessante, ovviamente per chi ne è coinvolto come la maggior parte di chi mi
segue nelle mie … scorribande sul web. Buona Lettura.
70 ANNI DI STORIA E D’IMPEGNO
SOCIALE DELLA “Associazione Italiana Laringectomizzati – onlus – AILAR” (tratto da: http://www.ailar.it)
ASSIMILARE
le organizzazioni ad organismi viventi non è pura metafora, in quanto ci sono
argomentazioni serie a supporto di questo parallelismo che, ovviamente, ha dei
limiti di impiego. In questa breve storia dell’AILAR, che non ha, e non vorremmo che avesse, intenti
autocelebrativi ci proponiamo di tracciare alcune
fasi
evolutive che ci portano fino al giorno d’oggi, per farci comprendere come
l’ambiente storico, le persone guida, e gli iscritti tutti abbiano contribuito a
definire la nostra più profonda essenza ed i valori che ci guidano.
Fondamentalmente
possiamo individuare tre fasi nella storia dell’AILAR. La prima è indubbiamente quella pionieristica, dove
l’entusiasmo e la motivazione prevalevano, forse, sulla razionalità
organizzativa, che pur deve caratterizzare le organizzazioni come AILAR e ne determinano la crescita e
la vitalità. La seconda fase è invece stata dedicata alla strutturazione
dell’associazione e all’espansione territoriale. La terza, quella in cui operiamo
attualmente, si trova ad affrontare un ambiente sociale ed economico non del
tutto favorevole del nostro paese e una serie di fermenti che forse cambieranno
nei prossimi anni la natura stessa della società civile. In questo contesto
credo che la nostra associazione stia muovendo dei passi importanti, con
l’obiettivo
di
trovare una sua dimensione significativa nel campo del volontariato oncologico.
Mi riferisco a due cose fondamentali: l’apertura nei confronti di
organizzazioni a noi affini e le azioni finalizzate al riconoscimento del
nostro ruolo da parte delle istituzioni e della classe medica. Sia ben chiaro
che non esprimiamo in nessun
caso
giudizi di valore, in un senso o nell’altro; non è assolutamente nelle nostre
intenzioni. Vorremmo, se ci riusciamo, fare una ricostruzione la più fedele
possibile attingendo al materiale di repertorio e alla memoria storica dei soci
presenti da più lungo tempo. Ci scusiamo in anticipo per eventuali errori ed
omissioni; anzi preghiamo di darci, se lo ritenete, un vostro contributo. Il prof. Vittorio
Pricolo, chirurgo-oncologo dell’Istituto dei Tumori di Milano, aveva a cuore la riabilitazione fonetica dei laringectomizzati da lui
sottoposti alla mutilazione
della voce. Era noto che in
Austria, a Vienna, un laringectomizzato
era riuscito a parlare e che si tentava, con metodi non ancora perfezionati, di
riabilitare gli altri laringectomizzati.
Avuta notizia di un laringectomizzato buon parlante, proveniente da Vienna e che risiedeva
a Rovato, in provincia di Brescia,
il prof. Pricolo volle vedere addentro al
problema, capirne il meccanismo per usarlo verso i suoi pazienti con la collaborazione di questo signore. Il
primo paziente che il prof. Pricolo riuscì a riabilitare fu un certo sig. Bocchino, dipendente della Edison. Fu nel 1942 che iniziarono i primi approcci alla
Rieducazione Fonetica affidando
la pratica di insegnamento al sig. Bocchino che è stato il primo Maestro
Riabilitatore. Da lui imparò a parlare il comm. Edoardo Testori, industriale di Novate Milanese sottoposto a laringectomia
dal prof. Pricolo. Da un incontro tra questi due personaggi, favorito da Carlo Demetrio Faroldi, nacque l’idea
di creare una scuola extra ospedaliera. L’attività di riabilitazione doveva
essere sempre affidata ad un laringectomizzato buon parlante. Nel 1947 nacque così a Milano la prima Scuola di Riabilitazione alla Parola dei Laringectomizzati con sede
in P.zza Gorini 1. Erano locali decorosi dotati anche di strumenti adatti, gestiti anche in virtù del
mecenatismo del comm. Testori. I risultati conseguiti fecero prendere il via ad
una forma associativa di fatto con il nome di Associazione Italiana
Laringectomizzati. I risultati via via conseguiti furono così
incoraggianti che l’attività si ampliò sempre di più coronando e riassumendo un
primo abbozzo di assistenza solidale fra laringectomizzati e verso le loro
famiglie. Questa scuola il 5 dicembre
1948, fu visitata dall’On. Gonella, allora Ministro dell’Istruzione, che
lasciò questa dedica scritta: “Alla
Scuola per la rieducazione
alla parola dei laringectomizzati
ed al prof. Vittorio Pricolo, esprimo i sentimenti della più viva ammirazione per il miracoloso metodo di cui non si sa se ammirare l’arditezza scientifica o la
beneficenza sociale”. La stampa parlò di questa scuola ed i
rieducandi si moltiplicarono. Si formarono quindi i primi gruppi di
laringectomizzati in periferia e si intravide la possibilità di dar vita ad
incontri e convegni per tutti coloro che erano stati colpiti dal cancro alla
laringe ed avevano superato la non facile prova della laringectomia
recuperando, grazie alla nostra scuola, la capacità di esprimersi, di parlare
nuovamente. Nel 1955 al sig. Bocchino succede il cav. Guarnotta, anche lui operato dal prof. Pricolo. Quest’ultimo
è impegnato nel miglioramento del metodo e quindi inizia l’applicazione del
nuovo metodo, che lui definisce “faringeo”, tono vocale meno aspro, maggior
velocità e continuità di locuzione. Dalla descrizione che ne fa in una sua
relazione, sembra essere il metodo della “pompa glosso-faringea”, ovvero del sistema ad
iniezione del metodo olandese. Il 20
dicembre 1957, con atto notarile del notaio Domenico Moretti, viene formalmente
costituita l ’Associazione Italiana
Laringectomizzati – A. I. L. Sono soci fondatori lo stesso prof. Pricolo, il comm. Testori , che ne sarà il primo
Presidente, ed il comm. Demetrio
Faroldi, stretto collaboratore di quest’ultimo, che ricoprirà la carica
di Segretario Nazionale. Sono nominati soci onorari, tra gli altri, S.E. G.B. Montini, Arcivescovo di Milano, Padre Agostino Gemelli,
Rettore dell’Università Cattolica S. Cuore di Milano, dr. Virgilio Ferrari, Sindaco di Milano, Adrio Casati, Presidente della provincia, dott. Carbone, Presidente Corte dei Conti e Presidente della Lega per la lotta ai
Tumori. Seguono eminenti Otorinolaringoiatri come il dott. Carnevali Ricci, Mario Cherubino, H. Martin, del Memorial Hospital di
New York, l’On. Sangalli, Presidente
della Coldiretti ed il dott. Perussia,
eminente radiologo. L’ 11 maggio 1958 prende il via il
primo Convegno Nazionale dell’Associazione che si tiene a Salsomaggiore Terme.
L’ argomento centrale del
convegno tratta il “Reinserimento dei
Laringectomizzati nella Vita Sociale”, argomento cogente e ancora
di continua attualità. Il periodo di presidenza del comm. Testori si identifica con un’intensa
attività congressuale e convegnistica, volta a dare visibilità alle
problematiche dei laringectomizzati e quindi all’attività associativa generale.
E’ un periodo contraddistinto da un’intensa attività di ricerca di filantropi
che con le loro donazioni permettono di allargare l’attività di riabilitazione
a tutto il territorio italiano, oltre che allargare la collaborazione a livello
europeo con la C.E.L. – Confederazione Europea Laringectomizzati. Nasce anche una
rivista dal titolo «Lor voce fan
risentir». Il 1965 vede la presidenza del prof. Francesco Carnevale Ricci
che prosegue nell’attività divulgativa dell’associazione, che sarà
proseguita nel 1968 dal comm. Gildo
Botondi. Segue la presidenza del dott.
Nando Viale, mentre le scuole di riabilitazione alla parola si espandono
sul territorio italiano. I congressi sono tenuti con minor frequenza, ma
avvengono
di
volta in volta in opportune sedi per la visibilità dell’associazione con
incremento dello spessore dei relatori e degli argomenti che vengono
affrontati. Addirittura nel giugno 1982 ottiene che il convegno abbia la sua
seduta inaugurale presso il Campidoglio a Roma con l’alto patrocinio del
Presidente della Repubblica, On. Sandro Pertini. Nel 1985 assume la carica di
Presidente A.I.L. il dr. Giuseppe Sapa,
uomo dalle intuizioni proiettate al futuro, che opererà il consolidamento della
figura dell’associazione. E’ un momento in cui il filantropismo può ancora essere
una risorsa, ma egli già prevede che questa fonte, come oggi si dimostra
ampiamente, andrà in esaurimento. Quindi con lungimiranza cercherà di dare una
casa propria all’associazione, acquistando i locali di Via Friuli 28 (sempre a
Milano) nei quali ancora oggi l’associazione risiede ed cui ha spazio anche la
“Scuola di Riabilitazione alla Parola” intitolata al comm. E.Testori. Il
notiziario dell’associazione che ora si chiama “CORRIERE DEI LARINGECTOMIZZATI”
cerca sempre di mantenere il contatto con i tanti laringectomizzati, ora
distribuiti su tutto il territorio nazionale, visto il ragguardevole numero
raggiunto di 4.500 soci. Altre associazioni similari sono nate a suo tempo, ma la
collaborazione tra Presidenti vecchio stampo, determinati a percorrere ognuno
la strada che ritiene più giusta, non sembra possibile né tantomeno facile. La sua
è una vita caratterizzata da un’infaticabile attività di volontariato a favore
di tutti i disabili sia in Italia che in Europa, con particolare riguardo ai
suoi laringectomizzati. Una vita tutta in salita la sua, figlio di un muratore
ed una casalinga, quinto di sette figli. E’ impegnato in politica come
amministratore nel Comune di Castano Primo, dove risiede ed ha il centro della
sua attività di commercialista. Nonostante la laringectomia subita nel 1979,
con caparbietà si dedica allo studio universitario che corona nel 1981 con la
laurea in giurisprudenza. Non si risparmia nel cercare nuovi contatti in ambito
politico per ottenere contributi dagli organi statali, regionali e provinciali.
I tempi stanno cambiando e le risorse finanziarie sono sempre meno. Con
caparbietà cerca di dare visibilità all’associazione, le sezioni sono
incentivate ad operare sul proprio
territorio specialmente nell’ambito della riabilitazione. Le scuole in
Italia diventano 73 e le sezioni sono ora 36, si creano corsi per formare nuovi
Maestri Riabilitatori per dare ricambio ai più anziani. Le scuole, che ora in
maggioranza si trovano all’interno degli ospedali, operano in più stretta e
costante collaborazione con il personale medico e sanitario dei reparti di Otorinolaringoiatria.
Si cerca di dare impulso alla C.E.L. (Confederazione Europea Laringectomizzati)
di cui Sapa sarà anche Presidente, anche se l’attività a livello europeo, nonostante
tutti gli sforzi profusi, non darà risultati concreti. La presidenza del dr Sapa cessa nel 2004 ed egli stesso spinge
il dott. Maurizio Magnani ad
assumere tale incarico, mentre lui sarà eletto Presidente Onorario. E’ questo
un momento cruciale per tutte le associazioni di volontariato e ONLUS, il
futuro è difficile e senza una progettazione accurata di tutte le attività si
rischia di non poter guardare in avanti. La via è stata tracciata, ma occorre
adesso uno spirito nuovo e per questo l’incarico di Presidenza ad un medico, in
attività presso un’ azienda ospedaliera con l’incarico di Primario ORL, sembra
essere la scelta doverosa e migliore. Inoltre il nuovo Presidente ha il vantaggio
di essere lui stesso un laringectomizzato, contrariamente ai precedenti
presidenti medici. Si muovono i primi passi verso un rinnovamento proponendone il
segno con il cambio della veste del periodico «Corriere dei laringectomizzati», formando un comitato di redazione
che si incarica di rendere l’informazione sempre più efficace. Si cercano idee
e progetti per ottenere quei finanziamenti tanto necessari all’attività
associativa. Si entra a far parte della F.A.V.O., Federazione che raccoglie in
sé la maggioranza delle associazioni di volontariato oncologico. Si parte con
il primo progetto finanziato dal Ministero della Salute sulla prevenzione del
tabagismo ed alcolismo nelle scuole superiori. Si portano a compimento progetti
di ausilii per i laringectomizzati nell’interesse di tutti gli associati. Sono in
corso contatti con il Ministero della Salute per inserimento degli stessi nel nuovo
Nomenclatore Nazionale, oltre che l’inserimento degli stessi nel CND (Classificatore
Nazionale dei Dispositivi medici). Tali attività sono attuate in collaborazione
con le aziende produttrici dei dispositivi stessi su specifica della nostra
associazione. Ma sono anche maturi i tempi per creare una task-force totale di
laringectomizzati, prendendo contatti con i nuovi presidenti delle altre
associazioni. Prende vita una Federazione denominata FIALPO che apre l’associazionismo
anche ai pazienti oncologici della testa e del collo. Si creano corsi
permanenti per la formazione di personale sanitario ad ogni livello e dei
Maestri Riabilitatori, che devono confrontarsi con realtà di persone e famiglie
culturalmente diverse dal passato.
A questo punto, siamo arrivati ai giorni …
nostri, sono passati (già) 70anni da quel lontano 1942. Prossimamente passerò
alla pubblicazione di articoli (alcuni, i più, di facile
lettura-interpretazione, altri un po’ più … impegnativi ma comprensibili a
tutti) scritti da autorevoli ‘addetti ai lavori’ che curano la patologia del
Laringectomizzato: Chirurghi, Psicologi, Logopedisti e, perché no, Maestri
Rieducatori-Riabilitatori Fonetici e
tratti da una collana denominata “I quaderni della salute” edito da FIALPO
(Federazione Italiana Associazioni di Laringectomizzati e Pazienti Oncologici
della testa e del collo). Quindi, ai prossimi appuntamenti. Un saluto –
Luciano Cremascoli -
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