mercoledì 31 dicembre 2014

Comunque tu sia stato 'addio' 2014 e BENVENUTO al NUOVO ANNO, sii migliore...


Con tre immagini dico tutto (quello che non saprei dire a parole ovvero scrivendo) e nulla, non sempre si può essere se stessi pubblicamente ed apertamente, sul ieri/oggi (l’anno che si sta per chiudere – questo ormai stanco 2014), sull’anno in arrivo (ormai è una questione di decine di minuti) e su cosa ci si può/vuole aspettare da questo 2015.
Mi limito ad un BUON ANNO a tutti coloro che mi seguono.
Un saluto -

P.S.: purtroppo qui, in questo mio Blog, non sono molto presente, il tempo  a disposizione è quello  che è ma mi si può trovare su Facebook sulla mia pagina personale https://www.facebook.com/luciano.cremascoli ,nel Gruppo da me creato riservato al mondo del Laringectomizzato, mondo nel quale mi sento appartenere a pieno titolo quale Laringectomizzato, Maestro Rieducatore di Lary, Vicepresidente della Sezione Ailar Associazione Italiana Laringectomizzati di Treviglio (Bg) nonché Consigliere Nazionale della stessa AILAR https://www.facebook.com/groups/40777693429/?fref=ts ,nel Gruppo della ‘mia’ Scuola di Rieducazione Fonetica (o ‘alla Parola’) https://www.facebook.com/groups/ailar.crema/?fref=ts ,oppure nel Gruppo dell’Ailar stessa https://www.facebook.com/ailar.italia?fref=ts ;a breve mi troverete anche in un altro Blog, un nuovo Blog interamente dedicato a… (non mi si faccia dire di più), ancora non ho trovato il nome ma…





venerdì 24 ottobre 2014

LARINGECTOMIZZATO - TURNI DI PAROLA (Una corretta modalità d'interloquire - Non solo 'bon ton')

Nel mio solito girovagare notturno per il web, riviste e materiale vario mi sono imbattuto in un interessante articolo (vedesi immagine) pubblicato nel Periodico dell’AOIMdV Onlus (Associazione Oncologica Italiana Mutilati della Voce) di Verona.
In quest’articolo si puntualizza di come il Laringectomizzato si possa trovare in difficoltà nell’eprimersi (dovere/volere parlare) sia in famiglia che tra amici nonché con estranei.
Questo accade quando non viene rispettato il “turno di parola” ovvero quando ci si approfitta di un momento di pausa dell’interlocutore per ‘toglierli’ la parola.
Il Laringectomizzato, soprattutto quando non è ancora padrone della propria voce necessita dei suoi tempi, tempi più lunghi di un ‘comun parlante’ (mi sia consentita l’espressione) quindi tutti dovrebbero essere ben accorti che mentre un Lary sta parlando (è una regola dettata anche della buona creanza, educazione o ‘bon ton’) per nessuna ragione va interrotto sino a quando è esso stesso a far cenno di aver concluso quindi cede la parola ad altri. Questo accade soprattutto nelle classiche discussioni da Bar, tra amici quando la discussione, magari anche sciapa, si fa calda; a questo punto, a meno che il nostro Lary non abbia una corporatura più che robusta e sappia anche usare le maniere forti (per non dire  i muscoli… - in questi casi ci vorrebbero ma il sopracitato bon ton verrebbe accantonato…) NON riuscirebbe a dire una parola.
Questo lo porterebbe a chiudersi sempre più rifiutando qualsiasi forma di dialogo tornando così piano piano all’immediato post intervento chirurgico dove si esprimeva a gesti, scrivendo o con il labiale e solo in casi di estrema necessità. Il lavoro di Rieducazione a quel punto svanirebbe.
Per concludere, famigliari ed amici di Laringectomizzati, imparate a parlare il meno possibile in presenza di un Lary, lasciate parlare lui anche se lo farà a fatica (magari inizialmente), evitate di sostituirsi a lui nel parlare per aver capito sin da subito quel che vuol dire e se vedete che non partecipa alla discussione (magari si sente accantonato o non all’altezza di colloquiare) invitatelo a parlare ma soprattutto gli si dia… TEMPO.
Un saluto -
P.S.: per facilitare la lettura ho trascritto letteralmente il contenuto dell’immagine nel commento appena sotto questo post - 
- Ecco quanto scritto (quasi un copia-incolla) nell’articolo di cui all’immagine sopra; questo per facilitarne la lettura a chi dovesse incontrare problemi.
Un saluto -
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TURNI DI PAROLA – UNA CORRETTA MODALITA’ DI INTERLOQUIRE – NON SOLO “BON TON” – Dr.ssa Emanuela Rado.


Nei molteplici articoli pubblicati finora, abbiamo parlato della Laringectomia Totale sia sotto il

profilo medico che riabilitativo, analizzando un po’ tutte le sue sfaccettature e cercando di illustrare le diverse strategie atte ad affrontare al meglio le complicazioni che derivano da questo tipo di intervento per ridurre il più possibile le conseguenti limitazioni.

Allo stato attuale ci sembra che, per quanto concerne la riabilitazione logopedica, non ci sia più nulla di nuovo da aggiungere anche se, in realtà, c’è ancora un tema che mi sta a cuore trattare, da sempre poco considerato e del quale non si è mai sottolineata sufficientemente l'importanza:

quello del RISPETTO DEL TURNO DI PAROLA, soprattutto dialogando con soggetti laringectomizzati.

Di per sé, nella comunicazione quotidiana attuale il rispetto de1l”alternanza delle pause è un concetto caduto in disuso e quasi dimenticato, sia nell’ambito familiare che sociale. Un esempio

evidente è offerto dalle trasmissioni televisive nelle quali si parla tutti insieme, uno sull’altro,

urlando e... senza capire nulla. Questa modalità comunicativa non risponde certo a un concetto di scambio efficace ed efficiente di informazioni!

Il rispetto dell’alternanza dei turni di parola pertanto non è solo un comportamento suggerito dal bon ton ma è la modalità corretta per interagire con un qualsiasi interlocutore e se ciò è fondamentale e irrinunciabile per chi non è affetto da disturbi fonoarticolatori, figuriamoci

l'importanza che ciò ricopre per chi ha problemi a 'farsi sentire ”.

Spesso i soggetti laringectomizzati lamentano di riuscire raramente a completare la loro anche breve comunicazione all’interno di una seppur semplice discussione poiché, durante le fasi di rifornimento d”aria, l’interlocutore tende a inserirsi, rubando loro la parola.

Ora, bisogna considerare che,soprattutto nell’immediato postintervento, la comunicazione verbale in un soggetto laringectomizzato subisce delle modificazioni importanti:

- è rallentata in velocità,

- sono presenti pause prolungate perché il rifornimento d’aria non è ancora un meccanismo automatizzato,

- la sonorità è scarsa,

- le parole vengono pronunciate singolarmente e non in un fluire continuo che consente di completare la frase.

Interrompere spesso un soggetto che fatica a comunicare sia sotto il profilo tecnico che emotivo è estremamente deleterio e talvolta, ma purtroppo molto più frequentemente di quanto non si possa credere, può essere gravemente penalizzante soprattutto per quanto concerne l’aspetto psicologico.

Il sentirsi continuamente interrotti e bloccati nei faticosi tentativi di instaurare una seppur limitata comunicazione, il venire anticipati in ciò che gli altri credono si voglia esprimere (e che spesso non trova corrispondenza reale), la negazione a realizzare quella funzione vitale innata che è l’espressione del sé, dei propri pareri, bisogni e opinioni, può portare al limite estremo di rifiutarsi ad apprendere qualsiasi tecnica per comunicare, primo passo verso la depressione, la chiusura in sé stessi e... tutto quello che ne consegue.

Quindi, poniamoci una domanda: se un mio familiare reduce da una Laringectomia Totale,

dopo qualche tempo rifiuta il trattamento riabilitativo e non vuole piu’ “IMPARARE A PARLARE” è un po” anche colpa mia, dell’entourage che frequenta?

Se sì, è opportuno adoperarsi per cambiare immediatamente atteggiamento e per sensibilizzare chi ci circonda.

martedì 26 agosto 2014

SIGARETTA contro TIR e... FUMO PASSIVO (anche nei neonati e... fumo di 'terza mano')





DELLA SERIE “prevenire è meglio che curare”.
E’ risaputo che il fumo può provocare il Tumore alla LARINGE oltre che, ovviamente ai polmoni ma pochi sanno che è più dannosa la sigaretta (il fumo della…)  che non lo scarico di un autotreno così come non tutti sono  a conoscenza dei danni che il fumo passivo può provocare ad un bambino. Ecco il motivo di questi 2 articoletti, non certo frutto della mia fantasia.
Consiglierei di farlo girare (condividendo), può essere d’aiuto a molti fumatori, a coloro che si vogliono allontanare dalla sigaretta, ai giovani che tendono ad avvicinarvici, alle donne prossime alla maternità, alle neomamme, insomma, un po’ a tutti; per concludere, leggiamo, memorizziamolo, commentiamolo con famigliari ed amici, se ne discuta ovunque ce ne sia l’occasione, ci si renderà conto che è controproducente per tutti insistere (od iniziare) a fumare anche per una questione economica (20 sigarette o poco più  al giorno – si consideri che durante la giornata qualche sigaretta la si offre o viene  richiesta… -   x 5 € x 365 giorni all’anno fanno circa 2.000 Euro che a fine anno ci si trova in tasca, una cifretta che può permetterci quel qualcosa in più).
Un saluto -
N.B.: per facilitare la lettura del contenuto di due delle tre immagini da parte di chi può avere problemi ho trascritto il tutto qui sotto in modo di poterlo visionare con più comodità, magari con il solito copia-incolla che consente d’ingrandire il tutto  a piacimento, buona lettura.
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= - AAAumenta la percentuale dei fumatori in Italia, passata in un anno dal 20,6% al 22% della popolazione, ma per la prima volta ad aumentare sono soprattutto le fumatrici, passate dal 15,3%  del 2013 al 18,9% del 2014. Viceversa si osserva un lieve ma costante decremento dei fumatori uomini che passano dal 26,2% al 25,4%. Sono questi i dati più significativi del rapporto sul fumo in Italia rilevati dall'indagine Doxa effettuata per conto dell’ISS in collaborazione con l'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri. Secondo l’indagine la fascia di età in cui si concentrano i fumatori, sia uomini che donne è tra i 25 e i 44 anni ed il consumo medio è di 13 sigarette al giormo. Aumentano i 'forti fumatori’ soprattutto tra i giovanissimi: trai 15 ed i 24 anni; il 67,8% fuma meno di 15 sigarette al giorno ma nel 2013 erano l'81%. Si inizia a fumare mediamente a 17,8 anni e la motivazione principale resta l'influenza dei coetanei.
“Spegni quella sigaretta: inquini più di un Tir!” non è un modo i dire, ma la pura verità. Anzi, bisognerebbe dire '6 volte più di un Tir’.
La dimostrazione scientifica è stata data nell'Aula Magna dell'Istituto dei Tumori (Int) di Milano davanti a circa 300 studenti di scuole medie e medie-superiori lombarde.
Qui, i ricercatori del Centro antifumo dell'Int guidati da Roberto Boffí,  hanno intrattenuto i ragazzi. L'attenzione dei giovani è diventata stupore quando sono state proiettate sullo schermo le immagini dell'esperimento scientifico “Tir contro sigaretta” svoltosi nello stabilimento metallurgico Marcegaglia di Ravenna, che aveva chiesto all'Int un'azione per convincere i propri dipendenti fumatori (il 43 dei 700 addetti, pari al doppio la media nazionale) a smettere. Siccome i fumatori si trinceravano dietro all'alibi del via-vai di camion che quotidianamente ‘sgasavano' all'interno dei cancelli dell'azienda gli esperti dell’Int, guidati da Ario Ruprecht, hanno organizzato un confronto scientifico fra Tir e sigaretta misurando le rispettive
emissioni di polveri sottili. Per effettuare le misurazioni è stato utilizzato un apparecchio che esprimesse le quantità di Pm1, Pm2,5 e Pm 10 emesse. Prima sono state misurate le emissioni di un Tir con un diesel da 13.000 cc, facendo girare il motore per 8 minuti al minimo. In un secondo momento è stato chiesto a un fumatore di fumare nello stesso ambiente per altri8 minuti.
Ai ragazzi è quindi stato mostrato il grafico. Alla fine degli 8 minuti di Tir il grafico ha segnato dei picchi, fra cui quello del Pm10 a 190 microgrammi per metro cubo. Ma alla fine degli 8 minuti di fumo di sigaretta, i picchi sono stati ben più alti.
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=- Un bambino su 5 con problemi respiratori è vittima del fumo passivo. Il dato emerge dal Reparto dl Broncopneumologia delll'ospedale pediatrico Bambino Gesù ed è stato diffuso in occasione della giornata mondiale senza tabacco dell'Oms (organizzazione mondiale della sanità). Il fumo di sigaretta e dannoso per la
salute del bambino in tutte le sue forme: attivo, passivo e di «terza mano», avvertono gli esperti dell'ospedale pediatrico romano. “Accanto al fumo attivo e passivo, di ‘prima’ e ‘seconda mano’ – spiega Renato Cutrera, responsabile dell’Unità di  Bronco-Pneumologia del Bambino Gesù – esiste anche quello dalle ‘terza mano’: vale a dire quello di cui s’impregnano gli abiti del fumatore.
E’il caso di una madre che si accende una sigaretta sul balcone di casa, così da non viziare l’ambiente domestico. Li per lì evita l'inquinamento 'passivo', ma poi rientra nell’appartamento con i vestiti impregnati, prende in braccio il suo bambino e gli fa comunque respirare sostanze tossiche”. Massima allerta anche per il fumo in gravidanza: ”E'dimostrato che in casa di madri fumatrici, il peso del bambino alla nascita è inferiore rispetto a quello dei figli di madri non fumatrici”  spriega infatt i Cutrera. Tra i neonati, inoltre, il fumo passivo si rivela anche un importante fattore rischio per la “morte in culla”, ovvero il decesso improvviso di un lattante inferiore all’anno di vita senza cause accertate. La 'morte in culla' si presenta maggiormente nei mesi invernali, quando le malattie virali sono più diffuse – evidenzia l’esperto – se si riduce l’esposizione pre e post natale al fumo, si abbassa anche in maniera sostanziale il rischio di “morte in culla” anche di un terzo. Lo sport è certamente un buon antidoto contro il vizio, ma da solo non basta. “Certamente tra i ragazzi l’attività sportiva allontana dal vizio – spiega Attilio Turchetta, responsabile di Medicina dello Sport del Bambino Gesù – ma può accadere che chi pratica sport a 14 anni, una volta adulto possa essere ugualmente esposto a patologie come la cardiopatia ischemica se nel tempo è diventato un fumatore abituale”.   




domenica 17 agosto 2014

LARINGECTOMIZZATO IN VACANZA (senza problemi anche in... campeggio)





Come avevo già avuto modo di dire un Laringectomizzato (ovvero chi ha subito l’asportazione della Laringe e relative corde vocali con ovvia perdita dell’uso della parola e respirando attraverso un ‘buco’ chiamato stoma) può ancora tutto, o quasi, nuoto e canto compresi (sia pur a modo suo/nostro e con i dovuti accorgimenti).
Nelle quattro immagini che seguono vediamo l’amico - e Lary - Marcello Nateri (operato da circa un anno se non ricordo male…) che si diletta in campeggio e, notasi, con gli amici è alle prese anche con una bella grigliata (immagini n. 2 e 3). Ovviamente, soprattutto nel passaggio delle grigliate (le esalazioni della carbonella che mescolate al grasso delle carni in cottura fanno un mix non certo piacevole per le ciglia tracheali nonché per i bronchi mancando l’azione filtrante di naso-bocca) è necessario proteggersi a dovere lo stoma , ma non più di tanto, Lui ormai lo fa d’abitudine; basta un filtro (vedesi immagine n. 1 – l’occhio attento lo nota anche se il profano non ne conosce l’utilità) di quelli con bioadesivo (dell’ailar, i filtrAilar od altri, non ci si formalizzi più di tanto – praticissimi, con biadesivo anallergico, quindi non necessitano di collanti od altro …) che dopotutto non disturbano nemmeno la vista, quasi non si notano nemmeno, ed il gioco (la sicurezza di protezione della respirazione è garantita) è… FATTO.
Ovviamente il nostro Marcello (che ringrazio per avermi consentito la pubblicazione delle sue foto) a notte inoltrata, finita la festa (le foto sono di venrdì 15 agosto, Ferragosto) ha dovuto provvedere (vedesi immagine n. 4) a fare un po’ di pulizia (sempre protetto dagli immancabili filtri, è notte, c’è umidità nonchè insetti quali zanzare od altro visto che si trova all’aperto, ormai non ne può più fare a meno…) altrimenti avrebbe dovuto fare i conti con la Signora Nateri ed a quel punto la cosa si sarebbe fatta un po’ più complicata, altro che un FILTRO PROTEGGISTOMA (che dopotutto E’ usa e getta, il filtro-spugnetta, non di certo la moglie).
Un saluto -
P.S.: colgo l’occasione di augurare a Marcello, famigliari ed amici buona continuazione delle vacanze -

venerdì 15 agosto 2014

BUON FERRAGOSTO


Non c'è nulla da aggiungere, c'è già tutto, e qualcosa in più, nell'immagine, mi ripeterei.
Un saluto -
P.S.: eh va beh, AUGURI a TUTTI per OGGI, FERRAGOSTO...


martedì 5 agosto 2014

LARINGECTOMIZZATO (... riflessione)

Mentre aspettavo nella solita Sala d’Attesa di un Ospedale mi sono messo a sfogliare uno dei tanti giornalini o periodici delle varie Associazioni e sfogliando e leggendo, leggendo e sfogliando (in quelle occasioni il tempo non passa mai – armeggiare per troppo tempo con lo Spartphone mi procura dolori alla cervicale…) ho trovato questo breve racconto-storia-pensiero- passaggio di un diario; m’è piaciuto, l’ho fatto mio quindi lo propongo agli amici che hanno vissuto o stanno vivendo (ed anche a chi sta loro intorno) quello che io e molti altri a suo tempo abbiamo vissuto: il Tumore ala Laringe. Merita la dovuta riflessione.
Un saluto -
P.S.: lo riconosco, un qualche ‘ritocchino-aggiuntina’ (senza ovviamente stravolgerne il contenuto) è stato fatto, non me ne si voglia ma è più forte di me -
“A ME IL CANCRO (ALLA LARINGE CON ANNESSI E CONNESSI) HA SALVATO LA VITA.
MI
HA CHIESTO DI CAMBIARE, MI HA FATTO RICONOSCERE CIO’ CHE ERA INUTILE, BANALE, NON ESSENZIALE NELLA MIA ESISTENZA.

MI HA RICHIAMATO AL DOVERE DI AMARMI, DI FARMI DEL BENE, DI RISPETTARMI. MI HA DATO LA GRANDE OPPORTUNITA’ DI SCEGLIERE TRA CIO’ CHE VOGLIO DAVVERO E CIO’ CHE PER ME VOGLIONO GLI ALTRI MA SOPRATTUTTO QUELLO CHE ORA POSSO E VOGLIO DARE SPONTANEAMENTE AGLI ALTRI SENZA CHE NESSUNO MI CHIEDA NULLA…”.

sabato 2 agosto 2014

LARINGECTOMIZZATO (...parziali e/o ricostruttive)



Sempre e solo parlare di Laringectomie (e Laringectomizzati) TOTALI ? Eh NO ! Ailar E’ anche (insieme ad altre Associazioni specifiche) LARINGECTOMIA PARZIALE e/o RICOSTRUTTIVA e NON solo, E’ tutto ciò che gravita intorno alla LARINGE ed a chi ha ‘a che fare’ con essa cominciando dalla prevenzione alla cura per continuare con la Riabilitazione/Rieducazione dopo un intervento chirurgico più o meno debilitante occupandosi anche di famigliari ed amici. Oggi quindi ci occupiamo, sia pur brevemente ma con sufficienti ed utili consigli di chi si può apprestare o si è appena apprestato ad ‘avvicinarsi’ ad una Lar. Parziale e/o Ricostruttiva.
Un saluto -
P.S.: quanto sotto alle imagini per chi vuol fare ‘copia-incolla’ – in word - al fine di poterlo  ingrandire a piacimento quindi stampare per averlo a portata di mano; sarebbe utile venisse visionato anche da famigliari di pazienti (o prossimi tali) nonché da Maestri Rieducatori delle varie Scuole tanto per dare una ‘rinfrescata’ alla loro preparazione (non guasterebbe di certo)…
P.P.S.: non garantisco che le foto siano nell'ordine giuste (in questi casi il sistema facebook ogni tanto si regola in tuttalibertà) ad ogni modo, eccezione alla foto-copertina le altre sono numerate (in basso a destra) dall' 1 al 6 -
N.B.:Il tutto è alquanto lunghetto ma penso valga la pena visionarlo per più di una ragione. Per non appesantire di più il tutto si è tralasciato, di proposito, di occuparsi di prevenzione, per il resto c'è di tutto e di più con un linguaggio comprensibile a tutti (non propriamente Medico).


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LA RIABILITAZIONE DOPO LA LARINGECTOMIA PARZIALE E RICOSTRUTTIVA.

INTRODUZIONE
Lo scopo di questa comunicazione a proposito della riabilitazione dei pazienti sottoposti a LARINGECTOMIA PARZIALE e/o RICOSTRUTTIVA è quella di trarre alcune considerazioni sulla efficacia ed utilità del nostro metodo di lavoro.
Questo nostro modo di vedere deriva dal risultato ottenuto, anche dal punto di vista statistico, che ci è parso lusinghiero, rilevante ed incoraggiante continuare.
Prima di passare ad illustrare il nostro metodo di lavoro ci appare opportuno richiamare brevemente il concetto di VOCE e la sua importanza informativa e comunicativa.
E’ noto che la voce è il suono prodotto dall’attività fonatoria delle corde vocali od il suono o rumore prodotto dalla rima glottica o dal vocal tract.
La voce in senso lato può essere intesa come:
- sonorità prodotta dall’interazione del corpo con l’ambiente
- sonorità prodotta dal corpo mediante protesi.
Il fine ultimo del RIABILITATORE è:
- conservare, potenziare o ripristinare la voce
- progettare la rimedi azione della disfonia e dell’afonia.
La voce va distinta da altre attività comunicative quali:
- la parola o speech
- l’espressione linguistica.
La parola o speech è la facoltà da parte del vocal trct di modificare sonorità prodotte altrove in modo da creare i fenomeni di una determinata lingua, in presenza di suono laringeo, od in assenza di questo, parlare con voce afona, sussurrata, con vibratore laringeo o produrre consonanti sorde.
Questa possibilità è importante se si è in presenza dello sfintere laringeo in quanto questo consente la regolazione dell’impedenza ventilatoria, la chiusura valvolare plurifunzionale impedente l’aspirazione, la creazione di aria compressa espiratoria ei fini detersivi (tosse, raschiamento).
Inoltre lo sfintere laringeo co0nsente:
a) la coordinazione pneumofonica in presenza di vociferazione,
b) la chiusura in apnea inspiratoria che favorisce il buon funzionamento della muscolatura toracico-brachiale,
c) la Chiusura in apnea inspiratoria con espirazione a glottide chiusa che mette in funzione il torchio addominale.
Fattori determinanti o condizionanti la voce in senso stretto sono:
- il materiale respiratorio
- lo sfintere glottico
- le cavità di risonanza e articolazione o vocal tract
- il sistema nervoso centrale
- il sistema uditivo
- l’educazione genitoriale e del gruppo culturale di appartenenza o educazioni specifiche
- fattori miscellanei (posture, costellazione ormonale, patologie extralaringee, caratteristiche acustiche dell’ambiente)
La nostra attenzione è rivolta ai pazienti sottoposti a interventi di laringectomia parziale o ricostruttiva.
I pazienti operati per tale patologia hanno problemi di tipo fonatorio ma anche gravi disturbi deglutitori e problemi respiratori ai quali si cerca di supplire nel modo migliore per ripristinare la funzione in maniera semplice, chiara ed intellegibile.

METODICA
L’intervento di laringectomia parziale o ricostruttiva, evento particolarmente traumatico e mutilante provoca la perdita parziale e/o temporanea della voce e notevoli disturbi deglutitori spesso anche gravi da costringere il chirurgo a riconsiderare l’ipotesi della totalizzazione.
La prima fase dell’approccio col paziente cosnsiste nell’accoglimento, nell’ascolto e nell’informazione.
Questo tempo della riabilitazione riveste un’importanza fondamentale per l’esternazione del disagio da parte del paziente o dei suoi famigliari e il proponimento al paziente stesso delle possibilità riabilitative.

LA RIABILITAZIONE DEGLUTITORIA DELLE LARINGECTOMIE PARZIALI E/O RICOSTRUTTIVE
In questi pazienti i problemi alimentari e respiratori prevalgono almeno nei primi tempi sui problemi fonatori.
Un tentativo di protocolizzazione potrebbe essere a nostro avviso il seguente:
- messa in situ d sondino naso-gastrico da mantenersi per un periodo non superiore a 4 settimane, seguito eventualmente da P.E.G.
- valutazione videofluorografica della deglutizione per visualizzare la dinamica del transito alimentare per stabilire se esiste passaggio di cibo nelle vie aeree e valutarne la percentuale e per monitorizzare tempi, modi, efficacia ed efficienza della deglutizione.
- adeguata gestione delle cannule tracheali (per es. con cuffiature variabili di entità e timing giornaliero con fenestrazioni).
- inizio immediato della rieducazione deglutito ria che reclutando le strutture della preparazione orale del bolo è propedeutica dell’articolazione verbale.
- inizio lievemente decalato della rieducazione dello speech con tecniche di iperarticolazione.
- la rieducazione della voce con preliminari respiratori e tentativi da sospendere o riprendere dopo aver risolto i problemi deglutitori.

RIABILITAZIONE DEGLUTITORIA
L’inizio della terapia riabilitativa viene effettuata previa valutazione clinico-strumentale generale e particolare del paziente oncologico in modo da conoscere:
capacità di formare e controllare il bolo
- capacità di formare e controllare il bolo
- capacità di deglutire la saliva
- capacità di deglutire l’acqua
- capacità di deglutire alimenti semisolidi
- capacità di deglutire alimenti solidi
- eventuale aspirazione.
Le premesse generali necessarie al conseguimento della deglutizione si riferiscono alle seguenti condizioni:
- vigilanza
- orientamento
- attenzione
- concentrazione
- memoria di lavoro (coordinazione generale e settoriale, controllo posturale del capo e del tronco, consapevolezza del proprio corpo, positiva disposizione ad alimentarsi, corretto riconoscimento del cibo).
Importanti o decisive possono essere le posture facilitanti tra le quali:
- capo flesso in avanti
- capo in estensione
- capo ruotato verso il lato leso
- flessione laterale del capo
- posizione supina e decubito laterale.
Teniamo conto che una corretta deglutizione necessita delle seguenti condizioni non sempre presenti e/o possibili:
- controllo dello sfintere labiale
- controllo linguale
- contatto lingua-palato
- chiusura dello sfintere velo-faringeo
- avanzamento ed innalzamento laringeo
- chiusura glottica.
Un aspetto cruciale della riabilitazione deglutito ria sono le penetrazioni laringee e le aspirazioni tracheo-bronchiali.
Il momento riabilitativo centrale prevede questa sequenza:
- formazione del bolo
- apnea piena o inspiratoria
- deglutizione
- espirazione con tosse
La dieta e le modalità di alimentazione vanno osservate con scrupolo tenendo conto di:
- sicurezza del paziente (limitazione del rischio di aspirazione attraverso la scelta delle proprietà fisiche degli alimenti da proporre)
- necessità nutrizionali del paziente
- autonomia nell’alimentazione (autostima e motivazione all’alimentazione, preferenze alimentari).
Per quanto riguarda le indicazioni dietetiche devono essere considerate le seguenti variabili:
- consistenza
- grado di coesione
- viscosità
- volume del bolo
- temperatura
- colore
- sapore
- appetibilità.
Non va tralasciata inoltre l’importanza riguardo:
- l’utilizzo dei modificatori di consistenza
- gli alimenti da evitare assolutamente.

RIABILITAZIONE FONATORIA
(Il recupero della funzione fonatoria viene ottenuto e migliorato facendo eseguire al paziente i seguenti esercizi:
- emissione e tenuta delle vocali
- emissione di consonanti nasali a diverse altezze tonali
- emissione di sillabe con vocali e consonanti occlusive e costrittive sonore, isolate o articolate fra loro
- emissioni di gruppi consonantici.
Tutti questi esercizi determinano un modellamento della neoglottide che porta alla realizzazione di un orletto vibratorio che possiamo definire pseudo-neocorda e che rappresenta l’elemento vibrante della neo-laringe.
E’ importante inoltre durante la rieducazione cercare di migliorare la tonalità della voce riducendo la contrazione faringea generatrice di rumore mediante esercizi volti ad eliminare qualsiasi meccanismo di sforzo vocale cervicale. Spesso questi meccanismi rappresentano atteggiamenti viziati che il paziente attua negli iniziali tentativi di fonazione durante l’immediato periodo post-operatorio prima di intraprendere il trattamento riabilitativo.
E’ importante sottolineare i fattori che possono influenzare la riabilitazione, essi sono:
- motivazione del paziente ad apprendere un programma riabilitativo completo che prevede un momento immediato durante il periodo di degenza pre e post-operatoria ed un momento successivo con degli incontri riabilitativi giornalieri per lungo tempo (almeno 18 mesi)
- buon rapporto paziente-operatore
- paziente al centro del gruppo in un lavoro di equipe con ruoli distinti ma nello stesso tempo unificati (come avviene nelle Scuole di Rieducazione e Riabilitazione alla Parola gestite da Volontari di Associazioni, in genere Onlus).

CASISTICA
La nostra casistica in 19 pazienti laringectomizzati parziali in circa due anni di applicazione ci ha permesso di evidenziare vantaggi e problemi di questa tecnica.

CONCLUSIONI
Tale metodica da noi usata ci ha permesso grande soddisfazione di noi operatori e soprattutto dei pazienti.
Ci pare comunque opportuna una considerazione finale: è sempre necessaria la presa in carico foniatrico-logopedica per lungo tempo, sistematicamente almeno per due anni.

RIASSUNTO
Gli autori esprimono le loro considerazioni sulla riabilitazione dei pazienti sottoposti a laringectomia parziale o ricostruttiva con problemi di tipo fonatorio ma soprattutto deglutitorio.
Gli autori sottolineano la necessità di una protocollizazione di tali metodiche e l’espressione delle metodiche di diagnosi strumentale, di manovre e posture facilitanti oltre che la necessità di assumere una dieta adeguata.
Gli autori inoltre illustrano la loro casistica ed i loro risultati personali.
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N.B.: materiale estrapolato da:

http://www.viainternet365.com/logopediaoggi/public/docs/6200044_PUBBLICAZIONE%202.pdf

sabato 26 luglio 2014

LARINGECTOMIZZATO (... e la figura del Fisiatra)

- Ieri ho accompagnato una persona da poco operata di un tumore al seno (non entro più di tanto nei dettagli, trattavasi di quadrantectomia) ad una visita FISIATRICA consigliatagli dal Chirurgo Oncologo il giorno successivo all’intervento chirurgico e da effettuarsi un mese dopo il medesimo; in pratica suggerimento da protocollo (routine).
Conoscendo lo stato della paziente in questione chiesi al Fisiatra del perché di quella richiesta intervento fisiatrico in considerazione che quando fui operato io di Lar. Totale con svuotamento laterale (9 anni fa ma è così ancora ora…) al momento delle dimissioni mi consigliarono (scrissero nella lettera di dimissioni) SOLO delle sedute Radioterapiche. La risposta fu che nei protocolli di ‘interventi chirurgici tumore al seno’ la visita tra le terapie oltre ovviamente qualora necessarie Radioterapia e/o Chemiterapia.
Il parere del Fisiatra è stato ovviamente che il Medico Chrirurgo Oncologo al momento delle dimissioni (dopo la Lar. – parziale totale, con o senza svuotamento) venga sottoposto a visita  Fisiatrica onde programmare un percorso Fisioterapico a seconda dei casi, magari in attesa (od in concomitanza) di altre Terapie (Radio o Chemio – è risaputo ad esempio che prima di  iniziare la Radioterapia si devono lasciar trascorrere almeno 60 giorni dall’intervento chirurgico).
Lo vorrei far presente al Primario di Orl dell’Ospedale nel quale ‘opero’ quale Maestro Rieducatore ma conosco già la possibile risposta: e Lei allora è qui per cosa ? Sicuramente il Medico NON si rende conto che il neoLar. (od il futuro prossimo Lary – nel caso intervengo prima dell’operazione) durante le prime sedute vede noi M.Rieducatori NON in quella veste (di Maestri quindi dispensatori di informazioni/consigli) ma semplicemente come dei Volontari di un’Associazione magari sottintendendo che “siamo li per farci un ‘tesserato’ (un iscritto all’Associazione d’appartenenza)  in più”; ecco, quello è il nostro (di noi M.Ried.) ultimo pensiero.
Per concludere, ribadisco CHIARO e FORTE il concetto (questo ovviamente riguarda il neoLaringectomizzato o chi vuole dar lui dei consigli utili): appena possibile, dopo le dimissioni a seguito dell’intervento chirurgico sottoporsi ad una Visita FISIATRICA (non costa nulla, basta l’impegnativa del proprio Medico di Base), il Fisiatra programmerà il da farsi (sedute fisioterapiche – anch’esse gratuite – ed altri consigli utili) anche in concomitanza di terapie Radioterapiche o Chemioterapiche qualora si rendano necessarie.
In mezzo a tutto questo (Fisioterapia, Radio e/o Chemio) ci può stare (anzi, ci dovrebbe stare o meglio… ci deve stare) anche la “frequenza della Scuola di Rieducazione alla Parola” (in mancanza di quest’ultima un buon Logopedista), il tutto per poter tornare (qui il ‘quasi’ è d’obbligo…) nel più  breve tempo possibile (anche se in queste cose ci vuole molta pazienza…)  quella persona che si era prima -
Chi è il Fisiatra ? Un Medico con una specializzazione indispensabile per il neoLaringectomizzato ma al quale sarebbe opportuno/utile rivolgersi periodicamente anche dopo una prima riabilitazione di testa-collo-spalle.
Per saperne di più su questa figura Medico Specialistica eccone (sotto) il link.
A te neoLaringectomizzato il Medico Orl non te lo consiglia per dimenticanza od altro ? Rivolgiti al tuo Medico di Base e senti anche il suo parere, vedrai che…
Un saluto -
P.S.: quanto sopra è un mio 'pensare' ad alta voce o meglio digitando con le dovute mie conclusioni, giuste o sbagliate che siano, condivisibili o meno; si ri-legga il tutto (link sulla figura del fisiatra compreso) e ci si faccia una pensierino, ne vale la pena e può essere utile.
http://www.ilfisiatra.it/chi_%C3%A8_fisiatra.html    

venerdì 18 luglio 2014

LARINGECTOMIZZATO (la voce di Mario da I DIECI COMANDAMENTI su Rai3 del 13-03-2014 ed in replica il 17/07)

Merita d'essere visto – anche se un po' crudo – per più d'una ragione. Si parla anzi, lui, il diretto interessato parla assistito dalla moglie e guidato dal giornalista di un uomo (Lui stesso, forte e coraggioso), il Cancro (alla Laringe, all'Esofago ed alla Lingua), la Sclerosi Multipla, una Fabbrica Inquinante (che ha ucciso e continua ad uccidere...), il nostro Sistema Sanitario Nazionale (che c'è e non c'è) ed altro ancora.
Non si vada via dopo pochi minuti di visione (ci richiederà poco più di 15 minuti del nostro tempo), si attenda sino alla fine poi ci si soffermi per una seria riflessione, sarà utile a noi e per gli altri, per l'oggi e per il domani, nostro, dei nostri figli e dei nostri nipoti, aiuterà a 'capirci' meglio.
Un saluto -
P.S.: preciso che chi volesse entrare in contatto con Mario Amodio lo può fare/trovare tramite il Gruppo “LARINGECTOMIZZATI E SOSTENITORI UNITEVI!” su Facebook.

sabato 12 luglio 2014

LARINGECTOMIZZATO (la Radioterapia nel…)




Ecco in quattro (1 + 3) immagini tutto ed in parole semplici e comprensibili a tutti cos’è, come ci si sottopone e come avviene e tutto quel che sarebbe necessario sapere sulla  RADIOTERAPIA (o terapia radioterapica). Come vado dicendo da sempre , meglio essere a conoscenza di cosa si va incontro (cosa accadrà intorno a noi) quando dobbiamo affrontare qualcosa a livello sanitario sia a livello di Intervento Chirurgico sia solo a livello di semplice Terapia; in questo caso si parla di Radioterapia.  Sono cose utili da spere anche per i famigliari di chi ci si deve sottoporre, ci si può meglio regolare su eventuali reazioni/comportamenti anomali.
P.S.: per facilitarne la lettura oltre che dalle immagini ho postato il tutto (il contenuto delle immagini) qui sotto in modo da poterlo, volendo, ‘salvare' sul proprio computer (con il solito ‘copia-incolla’) e quindi stampare (ingrandendone a piacimento i caratteri per una più facile consultazione).
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LA RADIOTERAPIA DALLA PARTE DEL PAZIENTE
- COSA SONO LE RADIAZIONI USATE IN RADIOTERAPIA?
La radiazione è un'energia capace di penetrare nei vari tessuti che compongono il corpo umano e di produrvi modificazioni importanti. Le radiazioni raggiungono la neoplasia, danneggiandola e
distruggendo le cellule malate. Anche una certa quantità di cellule sane vengono colpite ma la loro maggiore resistenza e capacità di recupero consentono un rapido ripristino delle condizioni normali.
- CHI MI SEGUIRA’ DURANTE IL TRATTAMENTO RADIOTERAPICO?
I medici che vi cureranno sono dei Radioterapisti Oncologi: essi sono assistiti da Fisici Sanitari, Tecnici di Radioterapia, da personale infermieristico e amministrativo. Ogni trattamento si
avvale della collaborazione di tali figure professionali.
Il RADIOTERAPISTA ONCOLOGO è un medico specializzato nella terapia delle neoplasie con le radiazioni. La sua funzione è di valutare quale sia la cura più indicata nel caso specifico. Il trattamento non inizierà prima che ne siano stati spiegati rischi e benefici e che sia stato richiesto e
sottoscritto il vostro consenso informato. Durante il trattamento ogni paziente sarà visitato
periodicamente da un medico radioterapista per controllare l'efficacia e la tollerabilità della cura. Il Fisico Sanitario sceglie insieme al Radioterapista le modalità di ogni trattamento e assicura i controlli di qualità delle varie apparecchiature.
Il TECNICO DI RADIOTERAIA  è la figura professionale che si occupa di voi nella sala di trattamento e con la quale avrete un contatto quotidiano.
Il Tecnico vi dispone sul lettino di terapia, verifica l'esatta delimitazione della regione da trattare, programma la macchina e attiva l'irradiazione.
Il PERSONALE INFERMIERISTICO assiste il medico durante le visite, esegue medicazioni in corso di trattamento e fornisce utile supporto informativo ai pazienti.
La SEGRETERIA è il primo punto al quale rivolgersi al momento dell'ingresso della U.O. di Radioterapia Oncologica.
- LA PRIMA VISTA
Se la documentazione è completa, verranno assunte subito le decisioni terapeutiche del caso, mentre, qualora mancassero accertamenti ritenuti necessari, il medico radioterapista ve li segnalerà informando anche il collega che vi ha inviato. Una volta esaminata la documentazione clinica, verrete sottoposti a visita al termine della quale vi sarà spiegato il trattamento proposto, i risultati attesi e i possibili effetti collaterali. Se acconsentirete alla radioterapia, provvederemo a fissare gli appuntamenti per la centratura e per l'inizio della cura comunicandoli anche al medico curante.
- LA TAC DI CENTRATURA ED ELABORAZIONE DEL PIANO DI TRATTAMENTO
Presso la Radioterapia Oncologia  la centratura viene eseguita mediante TAC: con questo esame
viene individuato con precisione il bersaglio e gli organi sani da evitare. Tutti i dati acquisiti con la TAC vengono analizzati su computer dal fisico e dal medico radioterapista in modo da scegliere i
parametri del trattamento ideali che consentono di erogare la massima dose alla malattia e la minima dose agli organi sani.
- IL TRATTAMENTO RADIOTERAPICO
Una volta che íl piano di trattamento è stato approvato, verrete chiamati per l`inizio della terapia. In tale giorno il tecnico vi posizionerà sul lettino di trattamento nella stessa posizione stabilita alla TAC. Una volta posizionati sul lettino è indispensabile che respiriate tranquillamente e che restiate immobili per tutto il tempo della seduta per evitare di irradiare zone che non è necessario
curare. Il fatto di essere sottoposti ad un'irradiazione non significa diventare radioattivi: quindi, una volta usciti dalla sala, comportatevi come d'abitudine senza nessun timore per chi vi sta vicino.
Durante il trattamento effettuerete controlli periodici e potrete comunicare al medico radioterapista possibili disturbi: se necessario vi verranno prescritti i farmaci del caso.
- AL TERMINE DELLA RADIOTERAPIA
Al termine del trattamento verrà inviata una relazione di dimissione per il medico curante e per lo specialista di riferimento e verrà inoltre fissati la data dell'eventuale visita di controllo e gli accertamenti da eseguire.
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M’è sfuggito un particolare (comincio a fare le cose a… rate, sarà l’età…) che poi particolare non è anche se è di rilevanza relativa. Qui sopra s’è parlato della Radioterapia in generale; nel Laringectomizzato (totale o parziale) invece, durante la seduta di ‘Tac di centratura’ (quella che segue la prima visita) al paziente viene fatta quella che viene chiamata ‘la maschera’, una specie di calco (di qui il nome di ‘maschera’) del proprio volto, collo e spalle, servirà dopo in sede di sedute radioterapiche affinchè il paziente stesso non prenda posizioni diverse (o tenda a muoversi) da quella programmata dal Tecnico facendo svanire l’indirizzo terapeutico del trattamento stesso.
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Qui sopra un'immagine un po' più recente dell'apparecchiatura Radioterapica; come si può notare l'apparecchio 'radiante' ruota intorno al paziente (sul lettino - in questo caso non è un Laringectomizzato ma la cosa non cambia) per poter meglio e con più precisione (è stato programmato in precedenza in sede di 'centratura') colpire la parte interessata.
Un saluto -

LARINGECTOMIZZATO (io, ci sono e non ci sono – qui in questo mio blog – ma…)

Ogni tanto riappaio qui nel mio Blog ma Facebook mi tiene impegnato non poco oltre ovviamente ed in primis la ‘mia SCUOLA DI RIEDUCAZIONE FONETICA per LARINGECTOMIZZATI presso l’Ospedale Maggiore di Crema (prov. di Cremona) nonchè la Sezione Ailar nella quale sono cresciuto quale Laringectomizzato (ho imparato i rudimenti dell’arte del ‘parlare’ senza Laringe ovvero senza Corde Vocali perse a causa di un Tumore) e nella quale ho molti vecchi e sempre nuovi amici.
Tornando a Fb ecco dove mi si può trovare:
nella mia Bacheca personale alla voce Luciano Cremascoli digitando (anche con copi-incolla) il sottostante Link
https://www.facebook.com/luciano.cremascoli
oppure nel Gruppo “AILAR-OSPEDALE MAGGIORE di CREMA (prov.Cremona) Scuola di Rieducazione all…
https://www.facebook.com/groups/ailar.crema/?fref=ts
ed ancora nel Gruppo “Laringectomizzati e Sostenitori Unitevi!”
https://www.facebook.com/groups/40777693429/?fref=ts
od in Ailar Italia
https://www.facebook.com/ailar.italia?fref=ts
Dimenticavo, mi si può trovare anche su YouTube
https://www.youtube.com/results?search_query=Luciano+cremascoli
Visto che ci sono approfitto per ricordare che la ‘mia’ Scuola di Rieducazione Riabilitazione Fonetica per Laringectomizzati (ora si insegna anche l’uso del computer – quest’ultima è riservata ovviamente ai Laringectomizzati per aiutarli a prendere confidenza con l’informatica al fine di tenersi aggiornati nonché dialogare tra di loro, con me e con altri Rieducatori) presso l’Ospedale Maggiore di Crema (Cremona) è aperta il Lunedì, Mercoledì e Venerdì dalle ore 14:00 alle 16:00; l’accesso è libero a tutti, Laringectomizzati, loro famigliari e chiunque desideri informazioni sull’argomento ‘Riabilitazione del Laringectomizzato’ e/o prevenzione Tumore alla Laringe. Per un primo incontro è consigliabile prendere appuntamento (il mio numero di Cell. è 3394494186 – sempre reperibile, anche al di fuori dei giorni ed orari apertura Scuola, festivi e prefestivi compresi).La mia mail è: lucianocremascoli@gmail.com
La vostra visita qui nel mio Blog è sempre gradita, ancor di più un qualche commento.
Prometto di farmi sentire/vedere più di frequente.
Un saluto -
P.S.: l’immagine, nulla di particolarmente significativo, è uno degli ultimi scatti…

venerdì 11 luglio 2014

LARINGECTOMIZZATO (associazionismo SI/NO/NI – riabilitazione SI/NO/NI, non sempre dipende da me…)




Parliamo di ‘disimpegno associativo’ o meglio di coloro (sempre rimanendo del contesto del Laringectomizzato) che dell’associazionismo e/o volontariato non ne vogliono (o non ne hanno voluto) nemmeno sentir parlare siano loro Laringectomizzati, loro famigliari od amici.
Preciso, io NON m’invento nulla (salvo quando parlo di mio, ho qualcosa di mio, di personale da dire ma a quel punto lo premetto sempre), io cerco, io trovo quindi, metto a disposizione di tutti ed a quel punto ‘invito’ a leggere ed a rifletterci, farci un pensierino e magari aggiungere un proprio pensiero, un proprio punto vista condivisibile o meno che sia.
Oggi ho trovato questo tra le mie scartoffie, da dove proviene lo si vede dalla prima immagine. Ho copiato il testo (della 2a e 3° immagine) per facilitarne la lettura e se ancora fosse difficoltosa la lettura (molti lettori qui possono avere problemi di vista…) con il solito copia-incolla ecco che lo si può leggere con caratteri a piacimento.
Un saluto -
 

===“IL DISIMPEGNO ASSOCIATIVO”===
Esistono dei sinonimi della parola disimpegno ma quello più frequente è APATIA. Si tratta di una condizione caratterizzata dalla riduzione dei comportamenti finalizzati dovuta alla mancanza di motivazione. Non va confusa con la depressione in quanto il paziente apatico non prova disagio per la sua condizione mentre la depressione si accompagna ad uno stato ansioso con aumento della negatività del tono dell'umore che può sfociare in un desiderio di morte. Nei casi di media gravità il soggetto apatico mostra segni di distacco verso l'ambiente circostante ed indifferenza verso nuove esperienze giungendo anche a trascurare la propria vita e la propria persona. In casi gravi si giunge persino alla perdita delle forze fisiche e mentali. Dal punto di vista culturale-filosofico il disimpegno (o apatia) assume invece dei significati positivi diventando la virtù basilare dello
stoico in quanto prevede l'assenza di tensioni emotive (passioni) come dice
l'etimologia dello stesso vocabolo alfa (mettere il simbolo) privativo (assenza) pathos (passione). Stoico è l'uomo che accetta tutto quanto il fato (o la provvidenza del cristianesimo) gli riserva, nella convinzione che ogni evento, anche spiacevole, sia teso verso il bene. Per lo stoicismo l'uomo può essere felice solo non esaltandosi eccessivamente in occasioni di eventi felici e non abbattendosi in quelli tristi. Il poeta latino Orazio che ha passato in rassegna nelle sue opere tutti gli stati d'animo umani e le condizioni psicologiche più frequenti raccomanda nei suoi "CARMINA" : "negli eventi sfortunati mostra fortezza d'animo, ma riduci l'ampiezza delle vele della tua barca (percorso di vita) in occasione di venti troppo favorevoli". In tema di volontariato va sottolineato che spesso malati e famigliari che si sono avvicinati alla nostra associazione nel momento del bisogno abbandonano la frequentazione delle sedi per vari motivi che raggruppiamo sotto il termine di disimpegno associativo. Vediamo di elencarli in ordine di frequenza: Il paziente rieducato dopo inten/ento di laringectomia totale mediamente con un impegno di circa 30 sedute logopediche riprende la propria vita, il proprio lavoro e si riappropria delle sue abitudini. Gli impegni quotidiani allontanano progressivamente il paziente dalle scuole e dalle sezioni in quanto ha già risolto il suo bisogno primario di comunicare; occorre però ribadire che si potrebbe ottenere una miglior rieducazione con capacità di variare le dinamiche di prosodia e di metrica della voce per sottolineare il messaggio soprasegmentale che è
responsabile del significato sentimentale della parola. Questo viene ottenuto grazie ad una rieducazione più approfondita e più specifica. Esistono troppe persone che si accontentano di una rieducazione di base. Inoltre nelle scuole è possibile esercitare la rieducazione ai sensi dimenticati del gusto e dell'olfatto compromessi dalle alterazioni anatomiche legate all'intervento. Il paziente laringectomizzato totale spesso anziano e con problemi di salute si accosta solo marginalmente alla scuola e per mancanza “di spinta volitiva" cessa rapidamente la frequenza ritirandosi nel quieto vivere della propria sfera privata. In questo caso occorre fare leva sui famigliari e quando questo non è possibile l'associazione deve farsi carico di portare il proprio impegno anche a domicilio. Sono alla studio progetti in ambito socio-assistenziale tesi a questo obiettivo. Il paziente che ha subito un intervento di laringectomia parziale (cordectomia, laringectomia orizzontale sopraglottica) o intervento di laringectomia subtotale ricostruttiva ritiene di essere “un privilegiato” in quanto non portatore di tracheostoma permanente. Non sente, spesso, il dovere civile di accostarsi all'associazione senza tenere conto che è stato comunque affetto da patologia tumorale e che, qualora si presentasse una ripresa della neoplasia e fosse obbligato ad intervento di laringectomia totale, potrebbe trovare il dovuto sostegno nelle scuole e nelle sezioni già consolidate. Molti associati non rinnovano il proprio tesseramento perché ritenuto inutile senza considerare che l'usufruire di alcuni benefici come i filtri-copristoma, i bavaglini con i distanziatori dedicati e i davantini è consentito dall'impegno associativo di altre persone in regola con il pagamento della quota 0 con donazioni spontanee. Inoltre non possono ricevere a casa il giornale dell'associazione dove troverebbero
tutta una serie di indicazioni e informazioni dedicate con possibile crescita
culturale e miglioramento della loro qualità di vita. Esistono persone capaci ed intelligenti che potrebbero dare un grande contributo in campo non strettamente assistenziale e rieducativo; mi riferisco a persone non
operate che possono rappresentare una risorsa in ambito organizzativo,
amministrativo e di relazioni sociali. A queste persone va rivolto sicuramente un grazie di cuore per il loro impegno. E' giusto comunque considerare che anche per loro si tratta di un'esperienza di arricchimento morale e civile. I congiunti di alcuni pazienti operati deceduti anche a distanza di anni hanno una tendenza a “dimenticare” quanto l'associazione ha fatto per il loro parente e mancano di dare il loro sostengo sia morale che materiale senza considerare che il modo migliore di onorare la memoria del loro caro è quello di profondere un maggior impegno verso l'associazione. Le motivazioni per questo disimpegno sono variabili: rimuovere il ricordo di un'esperienza traumatizzante, risibili problemi
economici, "ignoranza culturale". Mi è capitato spesso di consolare vedovi e vedove riavvicinandoli all'associazione facendo leva sul sentimento: il modo migliore per far rivivere il loro caro è quello di dedicare parte della loro vita ad aiutare persone colpite dallo stesso male. Esistono varie forme di aiuto non solo di tipo economico ma anche di donazione di parte del tempo libero. Per finire dobbiamo combattere il nemico del disimpegno associativo con l'esatto suo contrario ma soprattutto con un rinnovamento della nostra coscienza civile e dei nostri valori. Ognuno di noi ha delle potenzialità impensate che possono essere sviluppate al momento opportuno; anche quelle persone troppo impegnate nel lavoro possono trovare degli spazi e delle iniziative utili all'associazione nella convinzione che "il volontario lo si trova più facilmente nelle persone impegnate nella vita civile piuttosto che in quelle impegnate a non far nulla”. (Dr. Maurizio Magnani – Tratto da “i quaderni della salute” di FIALPO & C.).
P.S.: al testo originale non è stata modificata nemmeno una virgola, non mi permetterei visto l’autore…

 - Siete riusciti a leggere il tutto sino in fondo ? Bene, ora sarebbe gradito un parere, nulla di più. Grazie.
Un saluto -

venerdì 23 maggio 2014

LARINGECTOMIZZATO (dalla Settimana Incom per il...)

Un revival, un video (forse il primo della storia) che si è occupato del Laringectomizzato e della sua Rieducazione alla Parola, è stato creato per i Cinematografi (allora non c’era ancora la Tv con i suoi Tg…) ed era inserito nella “Settimana Incom” (una specie di Cinegiornale con mondanità, attualità ed altro) dell’11 giugno 1950, quasi 65 anni fa.
Già allora ci si occupava dell’insegnamento della Voce Esofagea al Laringectomizzato.
Il Video che merita d’essere rivisto (per chi ovviamente ha già avuto modo di visionarlo) si conclude con un… L’ORGOGLIO DI UN SORRISO CHE NON E’ PIU’ SENZA PAROLA. 
Un saluto -



P.S.: chi vuol saperne di più sulla ‘settimana Incom’ eccone il Link:
http://it.wikipedia.org/wiki/Cinegiornale

mercoledì 14 maggio 2014

LARINGECTOMIZZATI ED AMICI IN ALLEGRIA

Anche nelle migliori scuole ci sono dei momenti di pausa, gite scolastiche, escursioni che possono anche essere chiamati ‘occasioni di socializzazione’ dove Insegnanti, studenti (in questo caso frequentatori od utenti, io li chiamo bonariamente ‘allievi’ anche se non sono più in tenera età, gran parte di loro sono più anziani di me…) nonché ex allievi loro famigliari ed altri che gravitano intorno (definiamoli amici e/o simpatizzanti) si ritrovano tutti insieme. 
In questo video ‘casereccio’ (non è un gran che anche considerando il regista nonché cameramen – io) - siamo nella Scuola di Rieducazione alla Parola per Laringectomizzati di Treviglio (Bg) - l’occasione che unisce per un’oretta in allegria è il compleanno di due dei presenti con la ‘collaborazione’ di un bel salame casareccio, un paio di torte fatte in casa e (diciamolo sottovoce, non si dovrebbe ma ogni tanto ci può anche stare…) un bicchiere di vino che accompagna il tutto con un robusto caffè in chiusura.
Non ha importanza sia un martedì (o venerdì) piuttosto che sabato o domenica (giorni più abituali per festeggiare qualcosa), di mattino, di pomeriggio o di sera, l’importante è stare insieme tra di noi e, visto che ci si trova, anche l’occasione per discutere dei nostri problemi senza tanta ufficialità (discorsi compresi), accantonati ogni tanto i Presidenti, i Segretari e tutta la coreografia che ci può gravitare intorno anche se chiunque ci poteva partecipare ed era gradito.
Tanto per essere chiari, a dire il vero nulla era programmato (tanto meno il video…), è stato tutto improvvisato al momento eccezion fatta per le torte (preparate il giorno prima) ed il salame che ha richiesto mano e fiuto esperti.
La mia voce qui, nel video, è un po’ troppo forte, greve, pesante, quasi urlata, merita il mio personale “non mi piace più di tanto” probabilmente tengo la videocamera (lo Smartphone per essere esatti…) con il microfono troppo prossimo alla bocca oppure è proprio la mia voce da ‘rivedere’. Ve beh, come si suol dire, staremo più accorti la prossima volta.

Un saluto -

http://youtu.be/nOcuhBjuqlk

domenica 27 aprile 2014

CI SONO ANCORA ANCHE SE...

Il tempo a disposizione è quello che è e non posso seguire tutto e tutti, la Scuola (di Rieducazione alla Parola per Laringcetomizzati) in primis, la Sezione dell’Ailar (Associazione Italiana Laringectomizzati - onlus) dove sono ‘cresciuto’ quale Laringectomizzato, ora anche la Sede Nazionale (sempre dell’ailar), tanto per  non annoiarmi sto prendendo qualche impegno anche li, Facebook con la mia bacheca personale, il Gruppo (sempre su Facebook) "LARINGECTOMIZZATI E SOSTENTORI UNITEVI!", l'altro Gruppo (ancora su Facebook) "AILAR-OSPEDALE MAGGIORE di CREMA (prov.Cremona) Scuola di Rieducaz…" ed altre cosette sui generis (anche 'curiosare' qua e la sul web tanto per rimanere aggiornato, non sia mai che...) senza dimenticare che mi devo occupare anche di problemi famigliari di un certo spessore riservando un po’ di tempo anche per me, ovviamente.
Quindi, considerando che la giornata è composta da ventiquattrore (a cui si deve togliere…) per questo Blog mi rimane tempo ‘ZERO’ o quasi.
Mi riprometto sempre di riorganizzarmi al meglio ma rimanda a domani, a dopodomani etc. ecco che i giorni, le settimane ed i mesi passano in fretta ma ma ma…
Torno appena posso, promesso, nel frattempo se volete leggermi mi trovate su Facebook con il mio nome (Luciano Cremascoli), non è difficile trovarmi, li sono solo io con quel nome oppure nei gruppi di cui sopra.
Un saluto. Luciano Cremascoli -



P.S..: com'è scritto nell'immagine, 'torno prima o poi' ma penso più "PRIMA CHE POI" ma per starci più frequentemente nel frattempo ricordo (anzi, ripeto..) dove mi si può trovare ovvero  a questi Link:
https://www.facebook.com/luciano.cremascoli
https://www.facebook.com/groups/40777693429/?fref=ts
https://www.facebook.com/groups/ailar.crema/